Commenti a: A gennaio l’uscita di Detemir?

By: Marzio

Marzio — Tue, 09 Jan 2007 20:41:49 +0000

Grazie Francesca …..purtroppo sei stata” esaustivissima”.Mi ha comunque fatto piacere conoscerti …..ciao alla prossima ,sperando di avere o dare notizie piu’ entusiasmanti.Un saluto affettuoso da me e da mia moglie (Patrizia).
CIAO

By: Francesca

Francesca — Tue, 09 Jan 2007 17:58:42 +0000

Caro Marzio
mi dispiace “deluderti” ma da quando una qualsiasi cosa viene approvata dalla FDA al momento in cui arriva, diciamo, a noi pazienti… bè… ce ne vuole! Ti faccio un semplice esempio, la mitica Lantus, è stata approvata dalla FDA il 20 aprile del 2000… io ho cominciato comprandola dall’autunno del 2001 (di tasca mia) in Svizzera (prezzo esorbitante!!!) per quasi un anno (e questo per dimostrare al mio centro diabetologico che per me era l’insulina migliore!!!) a maggio 2002 la mia ASL (dopo due riunioni straoridinarie) mi ha dato il consenso per averla (la facevano arrivare loro dalla Svizzera) come farmaco salvavita….ed è stata poi distribuite in Italia, dai vari centri diabetologici, il 29 settembre 2003!!!!

Perchè tutto questo? Perchè in Italia ogni cosa deve essere NUOVAMENTE testata e valutata, quindi prima partono i protocolli e solo dopo (uno…due anni?) la cosa può arrivare in Italia! Purtroppo è così! Inoltre il REAL TIME è appena stato approvato per la SPERIMENTAZIONE dalla FDA… quindi… ci vuole ancora del tempo. Ma se arriva, stanne certo, io lo richiedo subito!!!!! ;D

Spero di essere stata chiara ed esaustiva. ;))

By: marzio

marzio — Mon, 08 Jan 2007 20:54:58 +0000

Ciao Francesca ,e grazie per la tua risposta ……ma qualcosa non mi torna ,come riportato da te in una tua ricerca che di seguito allego”"”"La Medtronic è appena stata autorizzata (il 13 aprile 2006) dalla FDA all’uso di Paradigm REAL-Time System (il primo microinfusore al mondo dotato di sensore per il monitoraggio continuo della glicemia), il sogno che molti diabetici tipo 1 sognano da tempo (me compresa!!!).
Come potete vedere è formato da due aggeggini: un sensore di glicemia continua (caratterizzato dalle lettere D e C nella foto a fianco) ed un classico microinfusore di insulina (lettere A e B). Il primo invia al secondo la lettura della glicemia (effettuata ogni 5 minuti) fornendo quindi 288 glicemie giornaliere, dando così una serie di dati maggiormente esaustivi della sola emoglobinaglicosilata (che rappresenta la media matematica delle glicemie degli ultimi 3 mesi) e mettendo in luce anche eventuali ipoglicemie (o iperglicemie) non registrate dal reflettometro (perchè non misurate in quel mentre) o non percepite dal paziente. E’ dotato di un allarme sonoro che avverte il calo esagerato dello zucchero, ma anche la sua salita troppo elevata! Per ora non è consigliato ai minori di 18 anni.
Siamo solo ai primi passi, come spiega Robert Guezuraga, il presidente Medtronic Diabetes, ma sicuramente si sta aprendo un nuovo modo, una nuova possibiltià di agire nella cura del diabete tipo 1. “”"”mi sembra di capire che l’apparecchietto in questione è stato autorizzato …quindi perchè mi dici che non è reperibile in italia?E perchè poi, se è atato approvato ,non viene rimborsato dalla mutua?In attesa di una tua opinione ti auguro un buon anno

By: Francesca

Francesca — Sun, 07 Jan 2007 17:24:18 +0000

Carissima
ti assicuro che anche se tu vivessi “in continente” (come amate dire dalle tue STUPENDE parti) la cosa non cambierebbe. Questo misuratore non è acquistabile. Però presso i centri diabetologici (magari informati presso il tuo) è facile trovare uno di questi sensori. Io sto aspettando da TRE anni di rimetterlo, perchè per poter (ri)mettere il micorinfusore, ora, prima, vogliono vedere l’andamento glicemico “basale” (diciamo così, perchè nel mio caso so bene come il mio andamento basale sia … assai VARIO!!!) … insomma… siamo in attesa!
Perchè, ti chiederai, non puoi comprarlo? Intanto perchè ci vogliono particolari programmi per poterlo “leggere”, serve poi una certa “scuola” per leggere e capire bene i dati che ne escono, oltretutto il costo dell’aghetto che viene inserito in loco (il sensore appunto) ha costi altissimi (quello che avevo provato io… credo nel ‘99, all’epoca aveva un costo di 700 mila lire ad ago!!!!.. cosa che ovviamente non potrei mai permettermi, se pensi che un aghetto si cambia ogni 3-4 giorni!!!)… insomma, per ora si usa SOLO tramite centro diabetologico.
Per il così detto “pancreas artificiale” invece, le cose sono ancora diverse, siamo ai primi “stadi” della sperimentazione, serve quindi ancora moltaaaa pazienza….

Un abbraccio a te cara. ;))

By: mariangela

mariangela — Sun, 07 Jan 2007 16:26:38 +0000

Scusami Francesca non voglio stressarti con i miei interrogativi ma vorrei sapere se è possibile acquistare qualcosa del genere, anche che rilevi solo le glicemie in attesa del pancreas artificiale. E un’altra cosa che vorrei capire è come si fa a partecipare alle sperimentazioni noi viviamo in Sardegna e ho paura che questo sia un handicap .
Ciao e grazie
Mariangela

By: Francesca

Francesca — Sun, 07 Jan 2007 13:10:29 +0000

Ciao a voi, e scusate la mia lunga assenza…

Per Marzio:
so benissimo come si può sentire tua moglie, anche io lotto giorno dopo giorno con questa patologia “subdola” che, alle volte, quando meno te l’aspetti, può portare gravi eventi da dover affrontare rapidamente…. Per la tua domanda, posso dirti che (per quello che so) non è in distribuzione in Italia, e da quanto ho saputo non è neppure pensabile acquistarlo privatamente all’estero (Stati Uniti, per intendersi) in quanto, oltre al costo iniziale davvero notevole, ci sarebbe il costo di gestione (aghi, catateri e aghetti vari, oltre che il “sensore” da cambiare ogni 2,5 - 3 giorni) ma a questo servirebbe pure aggiungere un centro diabetologico che lo sappia gestire. Consiglio spassionato, aspetta ancora un po’, sono certa che arriverà presto anche da noi, magari in fase sperimentale (magari, nel frattempo, chiedete al vostro diabetologo). Un abbraccio a te ed uno speciale a tua moglie!!!

Per Mariangela:
grazie infinite degli auguri, che ovviamente contraccambio con tutto il cuore! L’Holter è un “aggeggino” che permette di avere un monitoraggio continuo della glicemia. Anni fa ne ho portato uno per tre giorni che valutava l’andamento glicemico ogni 5 minuti, però io non potevo vederlo. Solo quando ho consegnato la macchinetta al mio diabetologo e lui ha scaricato i dati sul suo PC ho saputo com’erano andate le cose. Oggi come oggi le cose sono molto diverse. Questi holter sono sempre più “sofisticati” e ridotti (quello che avevo io era grande come due cellulari posizionati uno di fianco all’altro, per intenderci)… ora come ora stanno sperimentando il minimed paradigm (che unisce micorinfusore all’holter) e se tutto va bene, tra qualche anno sarà a disposizione. Insomma… una sorta di pancreas artificiale. Questo è quello che vorrei tanto avere io… quanto prima!!

By: mariangela

mariangela — Sun, 07 Jan 2007 11:12:59 +0000

Ciao Francesca , approfitto per fare gli auguri a te e a tutti coloro che leggono e chiedo gentilmente una precisazione. Scusate l’ignoranza ma cos’è l’holter. Ciao un bacio grande Mariangela

By: marzio ghironzi

marzio ghironzi — Thu, 04 Jan 2007 19:37:42 +0000

innanzi tutto complimenti per le ricerche effettuate ,io ho mia moglie che soffre di diabete tipo 1 da ormai 27 anni ,lei si controlla e sta attenta a tutto ma è dura lo stesso…volevo chiedervi se sapete se l’apparecchietto della medtronic (minimed paradigm)lo passano oppure quanto costa .e se secodo voi vale la pena provare oppure no
Grazie ciao

By: Francesca

Francesca — Sun, 18 Jun 2006 21:39:33 +0000

Ciao Cristian
ti ho scritto in privato, dimmi se non ricevi nulla. Ok?

By: cristian

cristian — Sun, 18 Jun 2006 21:28:47 +0000

ciao a tutti mi potete fornire piu dettagli riguardo il Detemir se si puo usare anche con i bambini grazie