Angelo alla grande!
Angelo è un mio amico di “disavventura”! A soli 4 anni è diventato diabetico ed ha 38 anni come me (ma molti più anni di malattia alle spalle). Come me circa due anni fa, o poco meno, ha fatto tutta la procedure al San Raffaele di Milano per vedere se era possibile entrare a far parte di quella ristretta cerchia di persone (proprio perchè trattasi di trapianto ancora in via sperimentale, ribadisco!) che potevano sottoporsi al trapianto di sole cellule di Langerhans. Come me è stato accettato, avendo superato tutti i vari test. Ma a differenza di me (che mi sono fermata lì) lui è andato avanti fino in fondo.
Oggi, dopo aver ricevuto due infusioni di cellule (tra settembre ed ottobre u.s.) è insulino INDIPENDENTE da circa due settimane!!! …felice, lo è sicuramente, ma chiariamo, non è certo stato tutto facile. Non è stata una “passeggiata” e neppure lo sarà in seguito, questo Angelo lo sa molto bene. Gli effetti collaterali degli immunosoppressori sono tanti e spesso fastidiosi (acne, pustole, afte.. ecc. ecc. ecc.) ma rispetto a vivere accompagnati dalle oscillazioni glicemiche (e loro conseguenze) tutte le altre cose sono soltanto sciocchezze!
Ancora si misura la glicemia spesso ed rimane incredulo quando i risultati non superano il 120. E’ indubbiamente difficile vivere e pensare da NON-DIABETICO quando per 34 anni lo sei stato, non credete!!??
Grande Angelo!!! Sono stra-felice per te!!! ;))
PS: per chi fosse interessato ricordo che il 18 dicembre il gruppo del San Raffaele che si occupa dei trapianti di isole e di pancreas sarà presente a Telethon, rappresentato ai massimi livelli dal Prof. Antonio Secchi con Patrizia di Genova, trapiantata di isole ed insulinoindipendente da oltre 3 anni! Per eventuali donazioni leggete qui.
Carissimi Angelo e Francesca
IL MIO VIAGGIO VERSO LA VITA…comincia all’età di cinque anni. Allora, era il lontano 1963, la diagnosi Diabete tipo 1ｰ Insulinodipendente, più che su di me, pesò sui miei genitori. La Farmacologia e la Medicina non offrivano, a quel tempo, metodi di controllo e cura di cui ci si avvale oggi. L’insulina animale dava effetti collaterali molto evidenti come atrofie o ipertrofie muscolari dove veniva iniettata. Sono cresciuta sentendomi comunque sana, d’altronde per me che mancavo di un termine di paragone la mia malattia era normalità. Ma crescendo crebbero i problemi. La normalità diventò malattia Altre diagnosi si aggiunsero alla prima : Sarcoidosi Ilo-mediastinica, Neuropatia, Vasculopatia e Retinopatia Diabetica Proliferante… Non mi arresi. Dopo numerose sedute di Laser, la retina si sollevò dal fondo e si accartocci. Non volevo che la mia famiglia sentisse il peso della mia situazione, perciò imparai ad avere un atteggiamento positivo. Solo molti anni dopo avrei capito quanto è importante sorridere e sdrammatizzare per non isolarsi, precludendo alla vita di compiersi. Avevo vent’anni quando mi fu consigliato di imparare il Braille. Ormai vedevo a fatica. Ancora una volta non mi arresi. Affrontai nella Clinica Oculistica di Losanna un delicato intervento agli occhi che riuscì, miracolosamente. Che emozione riuscire ancora a vedere le stelle! I fiori! La gente! Il mondo! C’è una grande differenza tra chi è ammalato veramente e chi non lo è: la dignità ! Con dignità ho sempre cercato di vivere il più normalmente e intensamente possibile cogliendo il valore delle piccole cose, offrendomi la gioia di amare ed essere amata. La qualità della vita sta solo in chi la cerca al di la degli eventi difficili e dolorosi. Che bella parola da pronunciare: vita! Peccato che per i più sia scontata. Ricordo, con amarezza e profonda incredulità, qualcuno dei miei compagni di Liceo chiedermi la siringa che sapevano usata per l’insulina…..ma come io mi bucavo per vivere! Che beffa, pensavo, la stessa cosa può diventare un arma a doppio taglio: per vivere o per morire. Vita e Morte. La ricongiunzione degli estremi. Questo concetto mi ha sempre accompagnata insegnandomi ad essere coraggiosa anche dopo la diagnosi di Insufficienza Renale Grave che mi ha portata alla Dialisi. La mia vita continuava il suo percorso affievolendosi, ma la dignità e lo spirito mi davano la forza di resistere. Quando si rese necessaria la Dialisi, scelsi quella Peritoneale, che facevo a casa, gestendomi da sola, per non dipendere completamente dalla struttura ospedaliera ed essere più presente in famiglia e nel lavoro. Nonostante tutto non ho mai smesso di sorridere per non scoraggiare chi, amandomi, si sarebbe disperato nel vedere la mia disperazione. Non nascondo che quando mi inserirono il catetere addominale (un tubo che mi usciva dalla pancia!) pensai: dové finita la donna? Avrò ancora il coraggio di mostrarmi nuda nell’intimità? Trovai il coraggio: la donna aveva ancora una volta preso il sopravvento sull’ammalata. Nonostante la determinazione di vivere e l’impegno di sopravvivere, la situazione peggiora. La Dialisi mi aveva debilitata, gli ormai frequenti edemi polmonari mi avevano causato ripetute e dolorose fratture costali. Il mio corpo dava preoccupanti segnali di cedimento. L’unica possibilità di vita era un doppio trapianto. Dopo la Tipizzazione per la Compatibilità, comincia l’attesa. I pensieri si fanno densi, il senso della vita, il significato della morte si compenetrano, nell’inevitabilità degli eventi. Ho pregato Dio (anche chi non ha mai pregato impara a farlo) di non offrirmi questo dono, non a discapito di un’ altra vita. Nonostante tutto ero arrivata fino a li, ed era gia abbastanza, Amavo e mi sentivo amata, ed ero riuscita ad essere un esempio incoraggiante per tutti quelli che lottavano come me e per chi, pur essendo più fortunato, non era felice. Ho cercato di vivere, non di farmi vivere dalla malattia. Sono riuscita ad essere prima di tutto una donna, non un ammalata che è anche donna! Non dovremmo mai perdere la nostra identità, è un valore fondamentale anche per chi è sano. Poi, nella notte tra il 9 e il 10 gennaio 1999, la telefonata, quella telefonata. Il pensiero corre al mio donatore, un ragazzo di Pavia. Prego per lui. Il tragitto fino al centro Trapianti dell’ospedale Niguarda di Milano …..è attesa, è consapevolezza che quanto sta accadendo potrebbe essere l’inizio o la fine di tutto. Mi sento serena. Eì la serenità dell’inevitabilità degli eventi. Sta per compiersi un destino ed io mi sento impotente, rassegnata e incredibilmente serena. La mia unica preoccupazione è dare un dolore a chi amo, a chi mi ama, alla mia famiglia ed agli amici ed anche a chi attraverso il mio coraggio ha riscattato la propria paura della malattia e della morte. Potrebbero sorgere complicazioni: sono consapevole della gravità dell’intervento. Quando entro in Sala Trapianti, il mio sguardo si posa sull’ orologio. Grande, bianco con lancette nere che scandiscono il tempo. Mai dimenticherò quell’ora! Poteva essere l’ultima. Quando riprendo conoscenza dopo il lungo intervento, il primo pensiero è: SONO VIVA….lo devo a te, che neppure mi conoscevi ed ora sei qui…dentro!. Dopo la delicata fase iniziale post-Trapianto, la mia vita è completamente cambiata. Posso realizzare sogni e desideri che prima mi erano preclusi. Non più legata alla Dialisi, non più legata all’insulina, senza la debilitazione progressiva e costante di altri organi vitali, sono viva e vivo una normalità straordinariamente bella. E’ come se fossi nata due volte: la mia seconda vita la devo a Lui. La percezione della sua presenza fa parte di me. Come il dovere di non dimenticare quale meraviglioso gesto ha compiuto il mio donatore: l’estremo dono del corpo per riscattare almeno la morte, evitando che diventi l’ultimo, inutile evento di vita. Vorrei che le persone che lo hanno amato e sicuramente continuano ad amarlo sapessero che impegno meraviglioso è stato, ed è per me accoglierlo e difenderlo, con profondo rispetto, sentendolo vivo in me. La mia vita non sarebbe potuta proseguire senza la sua donazione. Siamo vivi, in un certo senso entrambi. ed è bello essere vivi, insieme, nuovamente. Il mio, il nostro impegno ora è quello di sostenere e promuovere la Donazione di Organi, aiutando tutti coloro che sono in attesa di Trapianto a sperare che vivere potrà ancora essere possibile, grazie alla generosità umana.
Sono passati sette anni da allora, li ho festeggiati ieri 10 gennaio 2006. Conosco il Prof.Antonio Secchi, ero anch’io in lista al S.Raffaele. Ma il mio trapianto è stato fatto all’Ospedale Niguarda, dove sono seguita dal Prof. Giovanni Civati.
La mia vita è cambiata completamente. Lavoro, scrivo, canto (sono Contralto 2°), collaboro con le ULSS sulla tematica dei trapianti partecipando agli incontri con i ragazzi delle scuole superiori, organizzo spettacoli e mostre d’arte, sono membro del tavolo regionale veneto come responsabile ATO Associazione Trapianti Organi (www.atotrapianti.org) di questa regione. Ma direi che al di la di tutto questo, finalmente VIVO!!!
Maura Fontana
Scritto da Maura Fontana, il 11 Gennaio, 2006 at 20:55
GRAZIE
mariangela
Scritto da Mariangela, il 3 Novembre, 2006 at 22:17