Troooppo dolce!

Vivere (e mangiare) col diabete addosso

Archivio di Febbraio 2006

28 Febbraio 2006

… continua (seconda puntata)

Se ripenso a quegli anni e alle persone che mi "seguivano" nella gestione della malattia, ancora mi viene la pelle d’oca. Ricordo in modo fin troppo vivido e presente le urla (e non sto esagerando per colorire il racconto) dell’infermiera che quando mi vedeva rientrare dopo la colazione, sventolando i risultati delle mie analisi, ansimando, mi scaricava addosso (e a tutti i presenti nell’edificio… "alla faccia" della privacy) "ululeggi spaventosi" (io ne avevo davvero paura!) per comunicarmi il risultato delle stesse e che, ovviamente, non era quello da lei auspicato!

E’ proprio da quelle situazioni che ho maturato, lentamente è vero, la decisione di fare un po’ come mi pareva! In ogni caso la sentenza che ne raccoglievo era sempre e solo a mio svantaggio, tanto valeva comportarsi come mi accusavano ingiustamente di fare. E pensare che se avessero utilizzato un altro approccio (quantomeno con me), come ho saputo molti anni dopo facevano in altri centri diabetologici italiani (ed uno anche non troppo lontano dal mio) la maggior parte dei mei "malesseri" interiori non sarebbero neppure nati. In cuor mio ho deciso che era molto meglio vivere "dieci anni di meno, ma come lo dicevo io"…Già, ma a 15 anni la percezione del tempo, della vita, della morte è molto diversa da quella che si avverte poi, avanzando negli anni. Però questo lo avrei capito solo molti, moltissimi anni dopo!! Ci arriveremo…

Nell’estate immediatamente successiva all’esordio della malattia ho partecipato ad un campo scuola (nella mia regione li facevano già all’epoca) in cui ho imparato moltissime cose sicuramente utili, ma anche ad ODIARE il diabete, ed assieme a lui anche tutte le persone che gli giravano attorno (e che mi controllava in tutto e per tutto!). Più che una vacanza me la ricordo come una "marcia ai lavori forzati"!!! Ero obbligata a fare attività fisica di continuo (guai se mi vedevano stare ferma un solo attimo… ed anche questo deve essere preso alla lettera) e le razioni di cibo che avevamo a disposizione erano talmente scarse che soffrivamo tutti la fame. Ricordo che una notte abbiamo fatto un vero e proprio raid nelle cucine. Furto di pane "con scasso", lo potremmo chiamare. Siamo ovviamente stati scoperti e "fustigati" per questo evento. Alla pubblica gogna. Ma se devo essere sincera, ancora oggi sono "fiera" di averlo fatto. Lì davvero il mio disprezzo per questa rogna che mi era caduta addosso dall’oggi al domani è montato a dismisura. Ne sono uscita sicuramente con molti amici diabetici (MIchela che era la mia compagna di stanza è rimasta ancora oggi una mia grande amica)  ma con la sensazione di essere davvero impotente dinnanzi a quanto mi richiedevano di fare, e che per me, al tempo, risultava praticamente impossibile!

Credo che proprio in quel frangente sia nato il mio rapporto sbagliato con il cibo. Rapporto con cui oggi convivo in modo apparentemente tranquillo, ma che in modo latente continua a vivere nell’ombra del mio quotidiano!

Nel 1985, dopo aver eseguito una fluorangiografia, mi è stata diagnosticata una retinopatia pre-proliferante, che nel giro di neppure un anno si è trasformata in proliferante. Si tratta di una delle possibili complicanze che colpiscono le persone diabetiche, e che portano alla perdita della vista. Alla cecità insomma! Cosa a cui arrivano, purtroppo, fin troppe persone, per "poche che siano" in rapporto percentuale!  La mia vita è comunque continuata in modo apparentemente normale. Ho fatto le scuole superiori e non ho mai rinunciato ad una gita o a qualsiasi altra attività fosse proposta a tutti gli altri. E’ vero che alle volte ero stanca morta (probabilmente le mie glicemie saranno state a valori sconvolgenti, ma allora non esistevano i reflettometri e la cura per il diabete tipo uno era standard: 10 U la mattina, 10 U a pranzo e 8 U alla sera, prima di nanna la puntura per la notte. Ecco tutto!), ma questo non mi ha mai impedito di fare nulla, in assoluto. Ho provato mille e più sport. Ho fatto anche lunghi viaggi (parecchi mesi estivi in Inghilterra ed altrettanti in Germania) e tutto senza l’appoggio o l’aiuto di nessuno. Ma…
(...continua in terza puntata … )

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Per la mamma della ragazza di 25 anni

che mi ha scritto alcuni gg fa….

Ho provato più e più volte a risponderti, ma nulla da fare, continua a darmi errore…. Puoi riscrivermi, magari indicandomi un’altra mail box? Grazie (scritto il 20/02/06)

Siccome dopo varie prove ancora non riesco a scriverti, ricopio qui la mia risposta. Se ti va riscrivimi, anche con un commento qui sotto!

<< Ciao cara mamma, mi dispiace per quanto è accaduto a tua figlia, anche se aggiungo, il fatto che lei abbia già 25 anni le farà vivere questa cosa in modo molto diverso (…da bambini, anche di 5-6 anni o meno è indubbiamento peggio, molto peggio) ma questo non toglie che questa malattia sia sempre una gran brutta "patata" che casca dal cielo! Coraggio… ora serve solo agire… ;D
Per i siti io ti consiglio quelli di Daniela D’Onofrio (anzi, sono due) ossia: questo ma soprattutto il nuovissimo sito, dove potrai leggere anche la sua storia. Io conosco personalmente Daniela e mi è stata molto vicina e mi ha pure fisicamente aiutata tantissimo…. te l’assicuro!! E’ una donna ECCEZZIONALE che sta facendo una cosa splendida per noi diabetici. Sui suoi siti troverai molte informazioni, e spesso saranno in anteprima italiana. ;D
Per quanto ti serve sapere sul San Raffaele, dimmi pure…. cosa ti interessa?
A presto ed un abbraccio a te ma anche alla tua carissima figliola.
Francesca>> (aggiornato il 28/02/06)

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25 Febbraio 2006

Nuova tecnica di trapianto per le cellule di Langerhans

In Australia, a Sydney, è iniziata una sperimentazione sull’utilizzo delle cellule di Langerhans, per la cura del diabete tipo 1. Sono stati infatti effettuati alcuni trapianti di cellule beta prelevate da cadavere dopo che quest’ultime sono state rinchiuse in piccole capsule perforate (per permettere all’insulina di poter uscire ed entrare nel circolo ematico) costituite da un materiale estratto dalle alghe, per evitarne il rigetto, il tutto senza tarapia anti-rigetto. La prima a sottoporsi alla sperimentazione dei medici dell’ospedale Prince of Wales di Sydney, guidati dal ricercatore Bernie Tuch, è stata la Sig.ra Janice Stewart, proprio la loro infermiera 51enne, insulino dipendente da circa 40 anni, che è tornata al lavoro a sole 24 ore dall’intervento. Altri cinque pazienti saranno le prossime tappe di questa sperimentazione, che richiederà comunque ancora alcuni anni per essere completata. Se il successo verrà confermato, per molti diabetici saranno sufficienti una o due iniezioni nella vita, invece delle diverse iniezioni al giorno. Leggui qui e qui.

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Cellule staminali adulte nel pancreas umano!

Ricercatori del Burnham Institute for Medical Reserach e del Rebecca and John Moores Cancer Center dell’Università della California di San Diego hanno scoperto che  nel pancreas umano esistono cellulare progenitrici di cellule endocrine. Tali cellule possono essere trasformate in cellule produttrici d’insulina, le Isole di Langerhans, anche conosciute come cellule beta, che sono in realtà le vere produttrici dell’insulina e sono meno del 2% di tutto il tessuto pancreatico. Il dott. Fred Levine dichiara che, dall’esperimenti effettuati, è chiaramente dimosrata l’esistenza di cellule staminali progenitrici delle beta cellule, aggiungendo che la nostra capacità poi di trasformarle in cellule produttrici d’insulina potrebbe ampliare notevolmente nuove possibili terapie per il trattamento del diabete! Fonte

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22 Febbraio 2006

Cellule di maiale guariscono scimmie diabetiche

Nature Medicine ha pubblicato uno studio effettuato dall’Università del Minnesota, Usa, dove si dimostra come si sia riusciti a guarire alcune scimmie colpite da diabete tipo 1, giovanile, trapiantando loro le cellule produttrici dell’insulina prelevate da alcuni maiali. Secondo gli studiosi entro tre anni potrebbe essere avviata la sperimentazione sull’essere umano. Si tratta di un grande passo avanti nella possibile cura di questa malattia ma anche nella soluzione della grave carenza d’organi oggi esistente. Fonte

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20 Febbraio 2006

Per saperne di più…

Il 10 e 11 marzo si terrà a Milano presso l’Hotel Melià un corso di formazione intitolato "Micro o non Micro?". Mentre la prima giornata è riservata al personale medico e paramedico, il giorno 11 sarà aperto a tutti gli interessati, soprattutto diabetici e loro famigliari. Gli argomenti trattati andranno dall’utilità del microinfusore, all’mportanza di un corretto controllo glicemico , alla conta dei carboidrati, indispensabile per poter seguire un’alimentazione corretta. Qui trovate tutte le informazioni utili e necessarie all’iscrizione, oltre al programma dettagliato e completo della giornata. Se siete della zona e la cosa vi interessa, non sprecate tempo e "fiondatevi" su quel sito!

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E’ morto Luca Coscioni

Oggi è morto Luca Coscioni. Aveva quasi 39 anni (mio coetaneo) ed era ammalato di sclerosi laterale amiotrofica, nota con il nome di Morbo di Lou Gehrig, da circa 10 anni, proprio nel periodo in cui si stava preparando per partecipare alla maratona di New York. Nonostante fosse oramai paralizzato su una sedia a rotelle, con l’aiuto dei prodigi della moderna tecnologia poteva ancora "parlare" grazie ad un computer e ad un sintetizzatore. Nel 2002 ha creato un’associazione per lottare contro il divieto di ricerca sulle cellule staminali embrionali. Ora il compito nel continuare questa lotta passa a tutti noi.
Anche se non ti ho mai consociuto personalmente ti ho sempre ammirato per quanto hai fatto per noi tutti. Una preghiera ed un caro abbraccio. Buon viaggio caro Luca.

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18 Febbraio 2006

…sulle tracce di Detemir!

Dopo il post di alcune settimane fa in cui "annunciavo" l’uscita di questa nuova insulina in Italia per gennaio 2006, grazie ad alcuni contatti personali ho saputo che la sua immissioe sul mercato è prorogata a maggio o giugno (più o meno). Sto aspettando di avere maggiori delucidazioni, ma per il momento confermo questa nuova "data"!
L’insulina Detemir (approvata dalla FDA il 17 giugno 2005 e conosciuta in USA come Levemir) ha un’azione lenta e senza picchi - come fa Glargine (Lantus, per intendersi) - della durata di circa 24 ore. Pare comunque che quasi mai si possa raggiungere la copertura totale della giornata, in quanto solitamemte l’azione scema dopo 20 ore circa. A livello chimico questa insulina propone un legame interessante non usato mai in nessun’altra insulina, una linea di acido miritico, grazie al quale può legarsi all’albumina e venire rilasciata lentamente e gradualmente nel sangue, senza rimanere troppo tempo sottocute. I vantaggi che sembra portare Detemir sono un ottimo assorbimento, favorito da questo legame con l’albunima, fatto che riduce rischi di ipo e iperglicemie. Il compenso complessivo (valutato con l’emoglobina glicosialta) migliora. Non si è avuto aumento di peso corporeo e la sua efficacia è stata valutata anche per pazienti con diabete tipo 2. Bene… aspettiamo con gioia questo nuovo arrivo. Altre eventuali notizie appena saranno in mio possesso.

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17 Febbraio 2006

Glicemie sù, glicemie giù…

Stamattina il mio primo numero è stato 77. Questo è un valore su cui potrei "mettere firma", come si usa dire! Magari le mie glicemie annunciassero sempre così il nuovo giorno! ;D (… e continuassero visto che poco fa era a 105) …

Ma … perchè accade che i miei valori (come quelli di alcuni altri diabetici insulino-dipendenti) facciano sù e giù sulle montagne russe? Premetto che NON tutte le persone insulino-dipendenti hanno queste risposte. Oggi è oramai riconosciuto da (quasi) tutti che il diabete (parlo sempre e solo del tipo 1) è una malattia su cui interferiscono molti e tanti fattori, e la cui cura va sempre valutata caso per caso. Una piccola variazione nell’alimentazione, essersi mossi un pochino più del solito, la presenza di una qualche infezione, ma anche qualsiasi stress di tipo emozionale, un incidente (ma vale la stessa cosa per un intervento chirurgico o simili), come essere in un particolare periodo della vita (pubertà, gravidanza, menopausa….), o durante certi momenti del ciclo (per noi femminucce)… e avanti così, possono portare ad oscillazioni rapide e "allarmanti"! Nel mio caso è quasi certo! Le modalità con cui vengono cucinate certe pietanze (ad esempio la cottura al forno aumenta l’indice glicemico dei carboidrati) come pura la loro stessa associazione (misura maggiore o minore di grassi associati). Alle volte il sito stesso d’iniezione (la mia pancia che credo abbia oramai ricevuto qualcosa come 36.000 buchetti circa!!!) non assorbe l’insulina come dovrebbe (perchè certe zone non sono più come dorebbero essere a cusa dei continui traumi dati dall’ago), ma COME prevedere se accadrà questo nell’istante in cui decido dove fare la somministrazione? Non è possibile vivere in attesa di un qualcosa che, certo, potrebbe accadere ma che non è neppure detto arrivi. Allora serve "mediare" e trovare dei compromessi. I controlli vanno fatti, è fuor di dubbio. Non potrei neppure più pensare di decidere per 5 unità di Novorapid, anzichè per 7 U. senza aver prima misurato la glicemia del momento (come si faceva fino a non molti anni or sono) e valutato i carboidrati che sto per ingerire, oltre che il loro tipo. Devo "prevedere" il prevedibile, ma per il resto … si fa quel che si può ;D.

La dottoressa che mi segue, afferma poi che dopo tanti anni di diabete (25 per la cronaca) le cose tendono a diventare più difficili. Per me è così! Anche se nelle mie oscillazioni c’è una certa logica ripetitiva, legata al ciclo mestruale, ma che non sempre segue la sua "logica".

Ecco perchè ho imparato a convivere con questa "anguilla" (io la chiamo così) e a non preoccuparmi troppo per certi valori estremi, sempre che non durino per troppo tempo! Con una correzione di Novo riesco a farla "rientrare" nei ranghi, o quanto meno a cifre più accettabili! E la vita va avanti… ;D

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16 Febbraio 2006

La nebbia agli irti colli…

Oggi mi sono svegliata con una glicemia a 499! Sembra una beffa, vero?
…quattrocentonovantanoveeeeeeee!!!! Ma il mio reflettometro segnava proprio questa "bella" cifretta. Ieri mattina si era fermato ad un (apparentemente bellissimo) 67, praticamente una quasi ipoglicemia (per gli addetti ai "lavori")… mentre oggi è volato sull"Everest" dei valori glicemici. La mia vista, già fin troppo martoriata dagli andamenti "stra-ballerini" dello zucchero presente nel mio sangue, ne ha risentito parecchio. Fuori c’era una giornata grigia ed uggiosa, con quella nebbiolina tipica di novembre (non certo di febbraio, …insomma siamo quasi in primavera!!!) ma quello che i miei occhi vedevano era identico a quello che c’era fuori dalle mie finestre! Una strana nebbiolina da offuscamente visivo! :(
Oramai mi conosco fin troppo bene. Conosco le reazioni del mio corpo e dei miei organi ai particolari  numeretti che  leggo ad ogni nuovo controllo. Adesso mi ci vorranno alcuni giorni per ristabilire un andamento quasi normale… perchè le oscillazioni continueranno così, per un certo periodo, quasi delle "scosse di assestamento" …prima della quiete. Ma tutto passa…

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