Sorpresa da Milano!
Oggi mi è arrivata una chiamata dal San Raffaele di Milano. Mi proponevano un nuovo ricovero per una valutazione pre-trapianto. Sono rimasta assai sorpresa. Credevo che oramai questo fatto fosse del tutto archiviato, ed invece, a grade sorpresa come dicevo (stavolta davvero molto grande) ho ricevuto questa telefonata.
Per un attimo ci ho pensato. Davvero! Mi proponevano un ricovero per valutazione pre-trapianto per metà settembre. Al che, lì per lì ho risposto che in quella data era impossibile. E poi, dopo essere ritornata ad un paio d’anni fa, quando ho fatto la mia prima valutazione, ho detto che oramai nella mia mente ci avevo rinunciato. Viste le tarapie immunospressive con i relativi effetti collaterali (che per altro sono di molto molto MOLTO diminuiti rispetto a soli 5 anni fa!!!) e tutto l’"ambaradan" che ne conseguirebbe, per il momento ho valutato che quella strada non fa davvero per me. Anche se si tratta di sole e semplici cellule, ma sempre da donatore devono arrivare!!!! Però un piccolo chek-up totale come solo al S.Raffaele avevo mai fatto, non sarebbe mica stato male!!? Solo che il trapianto (anche se di sole cellule infuse) è oramai uscito dalle mie prospettive future, e a dire il vero non mi pareva corretto "occupare" un posto ad una persona (visto che cmq sono ancora pochissimi in Italia) che magari era davvero intenzionata a farlo!
Ho ovviamente annullato il mio nominativo da ogni possibile chiamata. Io aspetto che colleghino il microinfusore con il sensore, questo è quello che mi salverà. Però è stato bello sapere che l’Unvierso ancora agisce e si muove per il mio unico bene! :))
Cara Francesca, sono la mamma di una bambina di 8 anni riconosciuta diabetica a maggio di questo anno. Ancora il colpo non è stato incassato appieno ma dopo rabbia , disperazione ecc. ci rimane la speranza. Faccio quotidianamente ricerche su internet nella speranza di leggere novità sui vari trapianti o possibili terapie alternative a tutti questi aghi. Oggi ho letto del tuo rifiuto alla valutazione pre trapianto. Scusami ma non ne comprendo la ragione. Ti spaventa la trafila o non hai speranza nei risultati?. Se puoi consolami se no ti ringrazio lo stesso ciao Mariangela dalla prov di Oristano
Scritto da Mariangela Cadao, il 6 Ottobre, 2006 at 16:56
Carissima Mariangela
posso capire, posso immaginare e posso davvero sapere *COSA* avete vissuto tutti quanti a seguito della notizia “bomba”! So quanto la vita, la quotidianità ne vengano sconvolti, questo è certo! Posso anche dirti che *oggi* è meglio che un tempo, ma questo sicuramente non significa che oggi sia più facile affrontare il diabete insulino-dipendente. Questo, suppongo, non avverrà mai.
Mi chiedi PERCHE’ ho deciso di rinunciare alla nuova chiamata per la valutazione pre-trapianto per le isole? La serie delle “MIE” motivazioni è varia… ma posso dirti, in breve, che il trapianto di sole isole è a tutt’oggi una via ancora del tutto e completamente SPERIMENTALE. I casi a cui viene fatta sono ancora pochissimi (io alcuni anni fa ero risultata idonea ma ho appunto deciso che non era la mia strada)! Non è neppure detto, nonostante l’accurata selezione fatta a monte, che la cosa funzioni, a dire il vero non si sa neppure ancora bene *COME* funziona (le cellule di Langerhans prelevate da cadavere vengono impiantate sul fegato [tramite immissione nelle vena porta] creando così un nuovo organo che produce anche insulina!!!). Quello che è certo è che esistono, associati a questa “via di cura” parecchie cose da valutare e da tenere a mente prima di provarci… e proprio a seguito di tutto questo io ho valutato che preferisco continuare a questo modo, in attesa venga creato il “pancreas artificiale”, ossia l’unione di un microinfusore ad un sensore di glicemia!!! Ecco, questa sarà la *MIA* strada!
Se hai bisogno di sapere altro, scrivimi pure ancora, eventualmente anche in privato, ok?
Un bacione alla tua bimba ed un abbraccio a te! ;D
Scritto da Francesca, il 9 Ottobre, 2006 at 00:23
Grazie Francesca per l’esauriente risposta e grazie anche per la disponibilità . Un abbraccio Mariangela
Scritto da Mariangela Cadao, il 10 Ottobre, 2006 at 17:09
A te, mia cara!! ;))
Scritto da Francesca, il 10 Ottobre, 2006 at 18:39