Stasera, se non uscite a fare baldoria, ricordatevi che ci sarà la CHAT con il Dottor Umberto Valentini che parlerà, dalle 21:00 come sempre, sul tema "La Sanità che vogliamo".
Per accedere, al solito, andate qui e seguite le istruzioni!
Se abitate a Milano, o comunque non troppo distante, ma anche se affrontare questo "viaggetto" non vi spaventa troppo, sappiate che sabato 4 novembre 2006 dalle ore 10:00 alle ore 12:00 presso l’Aula San Luca del HSR (Ospedale San Raffaele di Milano) si terrà un incontro, organizzato dall’associazione onlus Sostegno 70, formativo per i genitori e il cui tema sarà:" Diabete Mellito: novità e prospettive future " ed il relatore sarà il Prof. Giuseppe Chiumello, di cui potete leggere qui il CV.
Secondo me si tratterà di due ore interessanti e soprattutto utili… Non perdetevelo!!!
Il sito (Portale Diabete) a cui sono iscritta da tantissimo e che mi aiuta a conoscere molte delle tante novità sulla malattia diabete, ha già affrontato in passato lotte notevoli per poter avere, anche in Italia, alcune delle "facilitazioni" già esistenti in altre parti del mondo, ma che qui da noi "languivano" troppo spesso nei meandri di burocrazia o quant’altro. Abbiamo affrontato, tutti assieme, queste piccole battaglie, piccole per molti, grandissime per tutti noi e la testimonianza è proprio data dai risultati che siamo riusciti ad ottenere: Lantus (ricordate???) ma anche la Campagna Diabete promossa dal ministro Sirchia.
Ora, dopo la chat tenuta con il Prof. Camillo Ricordi in cui lui stesso affermava di come (cito le testuali parole) " ma il finanziamento che era stato approvato recentemente è appena stato bloccato dal governo … ho appena mandato una lettera al Presidente Prodi " si è deciso di intervenire ancora a salvaguardare la nostra salute! Ripeto, come fa sempre la splendida Daniela D’Onofrio che Portale Diabete non fa politica, non appoggia nessuna religione come nessun partito. e crede che ogni persona sia libera di professare il suo proprio convincimento, sempre nel rispetto degli altri. Ma Portale Diabete VUOLE (e noi con lui!!!) che vengano effettuate tutte le strategie possibili nella ricerca che possano portare ad una VERA CURA del diabete!!! Ecco perchè ora intendiamo (e tutte le persone che lo desiderano possono farlo con noi) supportare l’appello del Prof. Ricordi alla Presidenza del Consiglio per la creazione di un Istituto di Biotecnologie a Palermo. Per conoscere maggiori indicazioni in questo senso potete andare a leggere "Un appello per salvare l’Istituto di Biotecnologia di Carini", qui troverete il link dove accedere alla pagina da sottoscrivere, in caso lo vogliate, per appoggiare questo appello!
Se poi volete, come molti di noi, inviare la vostra protesta personalmente ai vari ministri o ad altri mezzi di comunicazione per far sentire la vostra voce, fatelo tranquillamente. Le grandi lbattaglie si vincono con tanti piccoli passi… non credete?
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Ho appena letto l’ennesimo "scoop" pubblicato in rete e che ci riguarda (noi diabetici) molto da vicino. Come al solito i TITOLONI lo accompagnano, e questo serve ad attirare lettori, è ovvio…
"Roma: primo trapianto con cellule del pancreas anti-rigetto: Primo caso al mondo di trapianto anti-rigetto di cellule pancreatiche, contenute in speciali capsule, in laparoscopia. L’intervento e’ stato eseguito alla II Clinica Chirurgica del Policlinico Umberto I di Roma e rappresenta una svolta che potrebbe, nel prossimo futuro, dare grandi speranze ai malati di diabete. La novita’ sta nel fatto che l’incapsulamento delle insule consente di eseguire il trapianto senza dover usare i farmaci immunosoppressivi per evitare il rigetto." tratto da qui.
ora… alcuni anni fa, era il 2004, la stessa cosa era stata fatta su un altro paziente, con la collaborazione di due ospedali di Roma e di Perugia (qui potete leggere la notizia dell’epoca… e di cui non si è più saputo nulla, a dire la verità!!!), ma oggi, ecco che appare la notizia del PRIMO trapianto al mondo di cellule incapsulate… eseguito dallo stesso ospedale dell’epoca di Roma…
Dopo quanti di questi "esperimenti" non si parlerà più di "primo trapianto al mondo"???
Mannaggia a certi sensazionalismi…. scusate ma a me da molto fastidio!!!!
AGGIORNAMENTO: sul link di Portale Diabete (basta cliccarci sopra) dove se ne parla in modo preciso, approfondito e serio e non certo per fare notizia (!!!) potete leggere la VERA NOVITA’ di questo tipo di trapianto, e non quello che è stato riferito nella notizia!
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Riprendiamo il racconto della mia storia… dov’ero rimasta? …ah… si… certo…
…. intanto la mia malattia continuava a "procedere" a passi lunghi e ben distesi! La retinopatia proliferante, soprattutto, avanzava sempre più e mi hanno invitata (seee, diciamo pure praticamente obbligata!!!!) a fare delle sedute di laser! Il mio incubo! Il laser viene usato in questi casi per bruciare i neo vasi formatisi sulla retina (che nascono per permetterle di ossigernarsi, cosa che non può fare in quanto l’emoglobina che dovrebbe trasportare ovunque nel corpo l’ossigeno, è invece impegnata a portare in giro tutto quel popò di zucchero che si trova in quantità astronomiche nel circolo ematico) ma dove passa il laser, la retina viene appunto bruciata e perde la sua capacità di vedere. Si tratta di una pratica (barbara, dal mio punto di vista! Molto barbara!!!) utile ad evitare il male peggiore…. ossia la perdita totale della visione a causa di emorragie retiniche e/o distacco di retina per la forte trazione dei neo-vasi che crescono a ciuffi sulla parete retinica. Ad ogni spot di questa lucetta verde (o per capirsi ad ogni "sparata di laser"), io provavo un dolore lancinante. La sensazione era di aghi lunghi e penetranti nel cervello. Solo al ricordo mi viene ancora la pelle d’oca!!! Insomma, dopo "SOLI" 5 anni di diabete la mia vista aveva cominciato a essere colpita dalle glicemie scompensate e dopo altri 5 era già "piuttosto tanto" compomessa. Ma com’era possibile?? Però nonostante questo non ero granchè preoccupata, questo soprattutto perchè non mi ero affatto resa conto di cosa questo significasse davvero!
All’ospedale dove mi seguivano per la retinopatia in quel periodo, riuscivano a fare ben poco con quel maledetto laser. Io non riuscivo proprio a stare ferma e tranquilla sul seggiolino in attesa di quelle sensazioni lancinanti (avrei dato non so cosa per vedere il medico seduto al mio posto, come avrebbe reagito). Era più forte di me. Ho chiesto e preteso in ogni lingua di questo modo (… si fa per dire) di essere anestetizzata, ma non c’è stato verso! Pareva proprio che io fossi l’unica "lagna" di tutti quelli che si sottoponevano a tali pratiche. Eppure, ho scoperto anni dopo (parecchi, a dire il vero), che molti, se non tutti, i diabetici hanno una sensibilità al dolore che è sicuramente maggiore rispetto alle altre persone (la cosa mi è stata confermata da vari e diversi medici che seguono noi diabetici). Forse questo fatto è causato dalle glicemie elevate che in qualche modo interferiscono con le sensazioni percepite dal sistema nervoso o forse è data da qualcos’altro, ma fatto stà che IO al solo sentire l’oculista nominare la parola LASER mi sentivo (e mi sento ancor oggi) svenire!!!
Solo dopo un altro paio d’anni ho trovato un oculista (e vi assicuro che ne ho provati tanti, anzi, di più) che oltre a spiegarmi tutti i problemi che avevo e a cui andavo incontro, mi ha detto che, pur non essendo una pratica usuale, era possibile fare un’anestesia locale (parabulbare… un ago lungo e ricuvo che veniva impiantato subito sotto al bulbo oculare, nella zona poco sopra l’osso …). Allo stesso tempo mi aveva avvisata che la cataratta stava arrivando piano piano al punto giusto per essere operata (si dice "a maturazione"!). Era il 1995 e ho accettato di entrare in lista d’attesa per togliermi questa "nebbia" di torno (chi ha avuto questo problema, sa bene di cosa parlo). Allo stesso tempo ho cominciato a fare ravvicinati periodi di ricovero ospedaliero (a parecchi chilometri da casa), durante i quali venivo sottoposta, in anestesia locale (e preferivo mille volte di più fare quelle terribili imiezioni sotto agli occhi… sicuro sicuro… anche se poi il mio viso sembrava essere passato sotto ad un carro armato, per gli ematomi che presentava), a milioni di spot (se pensate che fino a prima in una seduta me ne facevano una quindicina circa ed ora erano arrivati anche a 500 spot alla volta, vi rende l’idea!!???!!!!) per bruciare la retina rovinata. Nell’occhio sinistro, però, neppure il laser riusciva a passare (caus cataratta) e così mi hanno fatta entrare in sala operatoria per due sedute di kriotrattamento. Altra cosa terribile a cui sono stata sottoposta (ma è mai possibile che con tutte le moderne tecnologie di oggi, ancora si debba sottostare a vere e proprie torture adatte al medioevo???). Tramite azoto liquido a bassissime temperature, sono stati bruciati alcuni dei neo-vasi su quella povera e malandata retina del mio occhietto sinistro. Quello che vedevo mentre tutto ciò accadeva (perchè l’anestesia era locale ed ovviamente non potevo "guardre da un’altra parte"!!!) era la stessa cosa che accade quando fate uscire la carne dal freezer, e per il calore esterno, vedete che emette degli strani "fumetti". Ecco, il mio occhietto faceva altrettanto. Una volta passata l’anestesia, questo tipo di intervento, si è rivelato essere in assoluto il peggiore di tutto quello che avessi mai provato.
Giravo per l’ospedale con gli occhi pesti e mal conci (spesso nel fare l’anestesia mi hanno rotto qualche capillare, che ha prodotto degli aloni blu e neri) ed ogni volta che mi avvicinavo alle macchinette del caffè, dove a malapena riscivo a capire/leggere cosa dovevo fare, non sapete quante persone mi chiedevano di dire loro, o addirittura di leggere, come fare per un capuccino o per un te. Ironia della sorte, eh?? ;-P Effettivamente oramai a causa dei molti ricoveri (e degli altrettanti giorni trascorsi in ospedale) conoscevo tutti e tutto lì dentro. Ero diventata una sorta di mascotte… e per certi versi, ci sono stati tanti momenti anche belli (oltre a quelli terribili, ovvio).
Quando mi hanno tolto il velo "fumo di Londra" della cataratta, che pur essendo il mio primo vero intervento in sala operatoria (e la fifa era "blu"!!) ho superato alla grande e senza il minimo problema, la sera stessa ho avuto una delle sensazioni migliori della mia vita: quella di VEDERCI benissimo ed il tutto era accaduto di botto, quasi da un momento all’altro! La mattina vedevo tutto fusco ed anche i colori erano diversi, la sera mettevo a fuoco perfettamente ogni minimo particolare e riuscivo a vedere i ragnetti negli angoli e le loro varie casette sparse qua e là! Sembrava un vero miracolo! Facevo i confronti tra quanto vedeva il sinistro (appena operato) e quanto il destro (ancora da fare). Non credo esistano parole per poter desrivere la gioia immensa ed infinita che provai in quegli attimi.
L’anno successivo mi sono messa in lista per operare anche l’occhio destro. Durante la primavera però mi è capitato quel fattaccio (ricovero d’urgenza in terapia intensiva di cui ho parlato in un altro post, andate a leggervelo… fa sempre parte de "la mia storia") e così l’intervento è stato rimandato all’estate! Superato alla grande e quindi, finalmente, la mia visione, nonostante la retinopatia, ma grazie ai miei nuovi cristallini "bionici" era tornata quasi perfetta… Già, quasi perchè all’epoca non esistavano ancora i critallini "bifocali" (non so se è la definizione corretta, ma in pratica sono quelli che possono applicare oggi come oggi, e che permettono di vedere sia lontano sia vicino) e quindi io avevo optato per un paio che mi permettessero un’ottima visione da lontano. Per leggere ho bisogno (ancora oggi, specie nelle giornate in cui la glice viaggia molto alta) di un paio d’occhialini….
… continua in quarta puntata…
Poco prima di partire per la mia vacanzina a Londra, ho ricevuto una mail da una mamma di un ragazzo diabetico, e siccome le sue parole sono ECCEZIONALI ho chiesto l’autorizzazione a pubblicarle su questo blog (autorizzazione che ho avuto, grazie Rita!!!)!
Ecco qua, vi riporto integralmente quanto la gentilissima Rita mi ha scritto, e che possa essere di aiuto alle tante mamme che mi scrivono e che vivono "spaventate" dal futuro dei loro figli (… ma poi credo che diabete o non diabete il futuro spaventi parecchio molti genitori, vero???)…
Io credo che leggere una simile mail non possa che aiutare moltissimi di voi. Se volete ditemi la vostra opinione, se vi va … parliamone!!!
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Oltre al raccondo del mio viaggietto, devo anche ricordare, a chi fosse interessato, che
Se, come non dubito, la cosa vi interessa, vi invito a rispettare le seguenti indicazioni date dalla favolosa Daniela D’Onofrio:
- il dr Ricordi potrà "concedere" solo un’ora del suo tempo e quindi è raccomandata (più di sempre, aggiungo io) la massima puntualità;
- evitate di scambiarvi saluti e convenevoli, oltre che chiacchere tra di voi: fanno perdere tempo e "disturbano il discorso";
- cercate di porre domande pertinenti e a tema.
Appuntatevelo!!!!
AGGIORNAMENTO: qui potete leggere tutta la chat di martedì (grazie a Portale Diabete)!
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Sono tornata, "purtroppo" ;D !
Vabbè, che vi debbo dì, io adoro Londra e vorrei già essere in procinto di tornarci … il che non è neppure detto non possa accadere, oramai ci ho preso gusto!!!!….. maa … ne riparleremo!
Le giornate sono ovviamente volate (come accade sempre durante i momenti di ferie e vacanza, vero?) e in un batter di ciglia era già ora di tornare in Italia (che è bellissima pure lei, ma io ho la mia "amante" british!) … la vita è un insieme infinito di attimi!
Alla partenza (dall’aereoporto di Venezia) a seguito della richiesta dell’addetta all’imbarco del mio bagaglio se avessi con me forbici, coltelli o altro di appuntito, ho dichiarato di essere diabetica insulino-dipendente e di avere gli aghetti. Non hanno voluto vedere il certificato medico in 4 lingue, ma mi hanno chiesto di tenere durante il viaggio *SOLO* gli aghetti strettamente necessari (in sostanza quelli infiliati sulle penne da insulina e quello del pungidito), il resto l’ho dovuto mettere in valigia.
Al ritorno, invece, siccome non mi è stato chiesto nulla io non ho dichiarato nulla e sono passata alla dogana senza alcun problema! Quindi… tutto dipende dall’addetto che troverete eventualmente al chek -in. Le regole "ferree" non valgono affatto…
Con tutte le camminate fatte ho avuto parecchie IPO e lo zucchero è andato davvero via alla grande! Ho anche provato ad abbassare la mia dose di "lenta" (detemir) e della rapida a colazione-pranzo-cena, ma ho fatto peggio. Alla fin fine ho optato per seguire il mio istinto ed uscire sempre ben provvista di zucchero (tanto in albergo ed in ogni altro "caffè" [tipo "Nero" oppure "Starbucks"] ne potevo prendere quante ne volevo!!!), oltre a fare una buona colazione: una marmellatina da albergo - quanto pesano?? - me la facevo ogni mattina assieme a due fette di pane ai cereali! Ho pure assaggiato, per la prima volta in vita mia, i famosissimi muffins, quelli ai mirtilli!!! Gnam!!.. che poi più che "zuccherosi" sono pieni di burro, quindi tutto un altro discorso!!! E una sera a cena mi sono pure concessa le patate (che solitamente evito con ogni forza, proprio a causa del loro alto indice glicemico… sono peggio dello zucchero per me!!!) nell’altrettanto famoso "fish & chips"! Risultato? La mattina dopo (ma anche la sera stessa) la mia glicemia non toccava il 100!! Da non crederci!!!
Abbiamo avuto 3 gg su 4 di bel tempo. Cielo blu e sole, con temperature ottime. Quando si dice "avere fortuna" (a dire il vero il termine che mi veniva era un altro, ma lo avete capito bene, vero???)!!
Tra le cose "nuove" (per me) che ho visto c’è stato il giretto al Museo di Storia Naturale, sito goloso per bambini e appassionati di dinosauri & C! Non ci ero mai entrata e ammetto che è stata una piacevole scoperta! Le altre "attrazzioni" tipiche le avevo tutte già "sperimentate" le volte scorse, così ho deciso di prendermi il sabato mattina libero dalle altre amiche, e di girare in "solitaria" per le vie centrali della capitale inglese! Alle 09:00 sono "sbucata" a Piccadilly Circus (era la prima volta che vedevo la statua di Eros completamente sguarnita di turisti!!!!) ho poi percorso tutta Regent Street (e la maggior parte dei negozi era pure chiusa) e quindi ho svoltato lungo Oxford Street, dove ho fatto qualche tappa a curiosare in vari negozi, specie nelle librerie (adoro quella di Starbucks!!!!) , luoghi in cui mi ci perdo sempre ma poi non acquisto per via del peso eccessivo che hanno i libri!!! Chissà se la prossima volta resisterò ancora!??
Al mio rientro a casa ho trovato pure la sorpresa, un nuovo ospite sta allietando le giornate di mia mamma e mie, unendosi alla schiera delle cinque gatte (dalla prossima settimana parte la campagnia di sterilizzazione, due al colpo!!!, "mamy" ha già fatto il servizietto mesi fa) e dei due ricci! E’ arrivato Pluto, che potete vedere nella foto, un adorabilecocker spaniel (di razza pura e con tanto di pedigree) che a seguito di tutta una serie di circostanze lunghe e complicate abbiamo "salvato" dai suoi padroni! Vabbè.. non commento e non aggiungo altro, altrimenti direi troppe cattiverie!!!! Anche se non era previsto, oramai siamo già tutti innamorati di questo simpaticone!! E da quanto vedo, anche lui di noi, del nostro giardino e soprattutto della mitica poltrona su cui passa le sue notti (altrochè il tappetino)!!!!
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Giovedì mattina prenderò nuovamente un aereo per scendere su suolo inglese.
Londra, sto tornando! 
E’ strana la vita, alle volte. Ho trascorso alcuni mesi nella capitale inglese durante il mio periodo scolastico (con la scusa di imparare la lingua *COSA* si riesce a fare, eh???) e poi per tantissimi anni più nulla. Lo scorso anno, a giugno, il destino mi ha riportata lì e quest’anno, assolutamente fuori programma, ci torno ancora!
Io AMO Londra, credo davvero potrei viverci… se fosse più vicina all’Italia (nel senso di potervici andare in "quattroequattrootto") e ogni volta che penso a lei, alla città, mi sento felice!
Insomma, giovedì 5 ottobre si parte per una vacanzina di "soli" quattro giorni (che saranno comunque intensi) e stavolta per girare davvero senza lo "strazio" di vedere il più possibile, ma con il desiderio di godermela alla grande. Stupendo! Ieri sono andata alla ASL a fare la cartuzza per poter girare nella comunità europea senza problemi (ancora non ho la tessera magnetica, hanno appena cominciato ad inviarla e ci vorranno circa 3 mesi perchè la ricevano tutti) e poi mi sono ritirata fuori l’altra carta per poter varcare le dogane aeroportuali sempre assieme alla mia insulina & C (set da insulina, set per le glicemie, scorte varie e zucchero allegato) ed ora non mi resta che pensare al bagaglio vero e proprio.
Ci sentiamo al mio ritorno!
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