Troooppo dolce!

33 Commenti a “A gennaio partono i test per il pancreas artificiale!”

1. Ciao Francy ho appena letto la notizia del “GIOIEllino” e ne sono davvero contento visto che questo potrebbe dare una ventata di gioia alle nostre vite evitando le complicazioni(e questo sarebbe veramente stratosferico)ed inoltre penso ch eci siederemmo a tavola moooolto piu’ liberi psicologicamente!!!Ehm vorrei capire una cosa(direi anche piu’ di una)first question con il sensore e il pompatore di insulina potremmo mangiare anche fuori dei pasti ho le regole restano sempre quelle(in parole “povere” se ci viene fame fuori dei pasti possiamo mangiare qualcosina?;-D ),second question tutto l’ambaradam cioè gli strumentini che ci collegheremo sotto pelle dovremmo inserirli e toglierli non appena questi avranno calcolato e bruciato gli zuccheri dopo i pasti oppure dovremmo portarli sempre con noi(ovviamente escluso quando facciamo sport o dormiamo eehm e facciamo altro…;-D)?Inoltre da quanto ho capito anche le ipo sono molto piu’ facili da evitare perchè l’erogatore di insulina brucia in modo tale che il livello si mantenga normale intendo(credo) sul 90 di glucosio ma visto che noi non abbiamo le beta che mandano il glucacone dobbiamo provvedere noi stessi a rimandare gli zuccheri no?Poi cosa vuol dire che non sei una bambina?hai l’animo di una bambina ti sembra poco??;-D e poi sei giovanissima!!!
   Per me l’idea piu’ affascinante e perfetta rimane pero’quella delle cellule incapsulate ma anche questa dello strimento è molto importante(essere protetti da tutte le complicazioni non è mica poco! mizzica!!!)e poi si dice:meglio l’uovo oggi che la gallina domani!

   Scusa se mi sono prolungato troppo!;-)

   Un forte abbraccio Fabry!

   Scritto da Fabrizio, il 6 Novembre, 2006 at 21:44
   

2. Ciao Fabrizio
   da quanto so (ed ho capito) tutti questi aggeggi dovranno essere sempre portati addosso ed io me li metterei davvero volentieri, te l’assicuro!!!
   Tranquillo, non vanno “impiantati” sotto pelle, ma sono esterni. Hai mai visto come si porta un microinfusore? Io l’ho usato anni fa ed è un apparecchietto (come quello che vedi nella foto qui sopra contrassegnato dal numero 3) piccolino che puoi mettere in tasca o nascondere in altro modo. A questo sarebbe solo da aggiungere un altro “aghetto” da infilare in pancia, ossia quello del sensore, che serve poi per mandare i dati al computer del microinfusore. Ecco tutto!! Io, mi ripeto, li metterei subito entrambi e per me QUESTA è la strada che vorrei. Più di qualsiasi altro impianto di cellule o simile.

   Per il mangiare, sono certa che nel momento in cui hai un “pancreas artificiale” che funziona davvero sarai libero di fare e mangiare quello e soprattutto quando lo vorrai, altrimenti a cosa serve??!! ;))) E’ come con il trapianto di pancreas… è vero che devi prendere gli immunosopressori, ma per il mangiare sei diventato una persona “normale” che si alimenta quando a fame e con il tipo di cibo che preferisce (sempre ricordandoci che troppo di tutto “stroppia” questo è chiaro).
   Molti trapiantati mi hanno raccontato che in effetti poi la grande voglia di cibo che avevano prima, passa quasi del tutto! Sai… quando una cosa si può fare liberamente, non è più così “ambita”!! ;D Inoltre alcune ragazze che ho conosciute sono riuscite a perdere peso, perchè senza le inizioni d’insulina non avevano più questa “maledetta” tendenza all’accumulo!!!

   Solo vantaggi quindi!!! ;))))

   Scritto da Francesca, il 9 Novembre, 2006 at 17:15
   

3. Ciao Francesca io sono nuovo della chat ti ho trovato per caso ….e trovo il tutto interessantissimo ,ho mia moglie che soffre di diabete tipo 1 da ormai 27 anni ,lei si controlla e sta attenta a tutto ma è dura lo stesso…volevo chiederti se sai, se l’apparecchietto della medtronic (minimed paradigm)lo passano (facendone richiesta ai centri diabetici),oppure quanto costa .E se secondo te vale la pena provare oppure no.(secondo me si!!!)
   Grazie ciao

   Scritto da Marzio, il 5 Gennaio, 2007 at 20:04
   

4. Ciao a tutti,
   io utilizzo il micro Paradigm e il sensore Guardian della Medtronic da metà settembre 2006 e mi trovo molto, molto bene.
   Dal 1980 seguivo la terapia multi iniettiva con insulina rapida e lenta.
   In questi primi 4 mesi i risultati più importanti sono questi:
   - ho ridotto i picchi post prandiali, le ipo e le iper notturne ottenendo cosi’ un miglior equilibrio complessivo della glicemia;
   - l’emoglobina è scesa di 1 punto: da 8,4 a 7,4.
   L’ASL della mia zona (Milano) lo passa su richiesta del Centro Diabetologico.

   Ciao

   Luciano

   Scritto da Luciano Arrighetti, il 10 Gennaio, 2007 at 16:48
   

5. Ciao luciano …sarei contento di poter scambiare due righe con te per saperne di piu’ ….mi interessa moltissimo per mia moglie ,il mio indirizzo e mail è ghironzi@hotmail.it.cosi’ mi spieghi bene come funziona ,mi raccomando fatti sentire e grazie anticipatamente.

   Scritto da Marzio, il 10 Gennaio, 2007 at 20:04
   

6. Uauuuu Luciano, non sai che “invidia” che mi fai!!! Prometto che la prossima volta che vado al controlo “stresso” il mio centro per fare qualcosa in merito!!!!!!!

   Un altra cosa, visto che ci sei, non ti andrebbe di raccontarci un po’ di più di questo magnifico gioiellino?? Non sai quanto sono curiosa di avere maggiori notizie, forse tanto quanto il nostro amico Maurizio!!! ;)))

   Scritto da Francesca, il 10 Gennaio, 2007 at 22:03
   

7. Volentieri Francesca !

   Prima di tutto chiarisco che non si tratta ancora del “pancreas artificiale” vero e proprio, è però un passo importante.
   Nel senso che:
   - l’infusione basale sulle 24 h. viene assicurata automaticamente dal micro dopo che il mio diabetologo ha stabilito il fabbisogno personale;
   - l’erogazione/dosaggio dell’insulina (cosìddetti BOLI) per i pasti e gli spuntini sono gestiti direttamente da me;
   - nel caso di iperglicemie intervengo subito con la “correzione” - una volta stabilito il fattore personale di correzione io erogo il numero di Boli necessari a scendere fino ai livelli normali di glicemia.
   Praticamente se rilevo una glicemia di 250 e il mio fattore di correzione è di 35 punti di glicemia per 1 Bolo, il micro mi propone l’erogazione di 4,20 Boli. In tal modo scendo intorno a 100 in poco tempo.

   Una funzione molto importante del micro/sensore è l’avviso che mi da quando la glicemia scende o sale troppo rapidamente oltre un certo limite: in questo modo io posso intervenire subito mangiando o erogando insulina prevenendo il più possibile le ipo e le iper.

   Il fatto di avere la possibilità di gestire direttamente il “rubinetto” dell’insulina, senza dover usare siringhe ed insuline con azioni più instabili e a volte di difficile controllo, lo trovo molto pratico e mi da un un maggiore senso di libertà.

   I primi giorni nello stesso tempo ho dovuto abituarmi ad avere sempre collegato qualcosa di “esterno”.
   Dopo questi primo 100 giorni posso dire che il micro/sensore è diventato una “parte importante di me”.

   Avendo l’infusione basale, del tutto analoga a quella dei non diabetici, non sono più vincolato agli orari delle punture e dei pasti così come posso dormire fino a tardi in quanto sono sempre coperto dall’insulina basale.

   Ogni 3 gg. cambio il sensore e ogni 4 gg. il set di infusione (microcannula e serbatoio di ricacrica per l’insulina); le prime volte risulta un pò complesso(ci mettevo anche mezz’ora) oggi impiego 5/10 minuti.

   Questa è una sintesi, se vuoi altre informazioni: nessun problema.

   A presto !

   Luciano

   P.S. Msg. per Marzio: domani tramite mail ti do i miei riferimenti così posso spiegarti direttamente come funziona. ciao

   Scritto da Luciano Arrighetti, il 11 Gennaio, 2007 at 17:41
   

8. luciano dopo mia moglie sei stato una delle conoscenze piu’ importanti della mia vita….mi sento elettrizzato..non vedo l’ora di saperne di piu’ …ciao aspetto tue notizie.
   Volevo anche dire che la tua conoscenza, che dforse potra’ cambiare la quotidianeita’ della vita di mia moglie è tutta dovuta all’esistenza di questo blog,quindi grazie Francesca e spero che saremo sempre piu’ numerosi a scambiarci le novita’(aiutati che dio ti aiuta)
   ciao

   Scritto da Marzio, il 11 Gennaio, 2007 at 20:25
   

9. Sono molto contento per voi!auguri a tutti!

   Scritto da Fabrizio, il 12 Gennaio, 2007 at 00:21
   

10. Girando a curiosare su portale diabete sono andato sulle chat e precisamente sulla seguente :05/09/2006 Sensori: parla chi ce l’ha Paolo Di Bartolo.
    Bè qui parla addirittura di apparecchietti tipo il paradigm e il guardian ,ma senza fili praticamente whirless di prossima commercializzazione in italia ….e io che pensavo non ci fosse ancora niente disponibile ….andatevelo a leggere poi fatemi sapere ciao a tutti

    Scritto da Marzio, il 12 Gennaio, 2007 at 21:06
    

11. Grazie per gli auguri Fabrizio ma io penso che dovresti essere contento anche te ….perchè se è come sembra ,è un aiuto non da poco per preservare dalle possibili complicanze dovute ai repentini sbalzi della glicemia (difficilmente controllabili).
    Ciao Fabrizio

    Scritto da Marzio, il 12 Gennaio, 2007 at 21:14
    

12. Grazie del condiglio Marzio io sono contento perchè questo gingillino puo’ aiutare molte persone sia fisicamente che psicologicamente(e questo non è affatto poco!!)pero’ caro Marzio io saro’ devvero felice quando tu ed io potremmo entrare in un bar a prenderci un gelato insieme spensieratamente come facevo solo poco piu’ di un anno fa…(il gelato è solo un esempio banale ovviamente non è quello che mi interessa)nel frattempo prendo atto del fatto che ci sono strumenti piu’ soffisticati con cui se ce ne fosse bisogno possiamo aiutarci…ma aspetto con molta fiducia quello che è il sogno di noi tutti e tu sai a cosa mi riferisco ;-D a presto sentirci e grazie ancora…

    Fabrizio

    Scritto da Fabrizio, il 16 Gennaio, 2007 at 14:25
    

13. Ok Fabrizio allora appuntamento al bar appena possibile …..ti mando mia moglie…perchè è lei che è diabetica non io .
    Ciao a presto

    Scritto da Marzio, il 17 Gennaio, 2007 at 13:19
    

14. Scusatemi ma anche se visito ogni giorno questo sito non avevo ancora letto i commenti riportati da Luciano e proprio a lui vorrei rivolgermi. Io ho una bambina di otto anni diabetica da maggio scorso e vado alla disperata ricerca di qualsiasi cosa possa in qualche modo semplificarle la vita. Quello che ho letto sul guardian mi sembra molto interessante ma non capisco (e non sono riuscita neppure a trovarlo su internet)se si tratta di un microinfusore con collegato il sensore o se si potrebbe utilizzare il sensore da solo e se viene in qualche riportato il valore delle glicemie. Ho anche trovato su internet (sul sito diabetpromotions ) un certo glucowatch, che sembra un specie di orologio che rileverebbe in continuazione la glicemia. Sarei disposta a comprarlo ma ho paura che sia un imbroglio. Ho chiesto consiglio a Francesca ma ho problemi con la posta elettronica e non riesco a leggerla per cui non conosco il suo parere. Vi prego se conoscete un qualsiasi strumento o aggeggino che a vostro parere potrebbe essermi utile fatemelo sapere , sarei disposta a spendere tutti i pochi soldi che ho se potessero aiutarmi ad eliminare almeno qualche buchetto alla mia bambina. Un grandissimo abbraccio a tutti e vi ringrazio tanto mi sembra di essere sempre meno sola e per questo un grazie particolare a Francesca . Ciao Mariangela

    Scritto da Mariangela, il 25 Gennaio, 2007 at 16:19
    

15. Cara Mariangela
    in attesa della risposta da parte di Luciano (grazie per tutto, se passi e se leggi) ti scrivo io. Riporto qui quanto ti avevo scritto (mi dispiace tu abbia avuto problemi con le e-mail) sul Glucowach. Anche se all’apparezza può sembrare un apparecchietto davvero molto utile (e quasi da sogno, non credere che non ci abbiamo già pensato… tutti noi diabetici!!!) nella realtà le cose non sono andate proprio così (da quanto ne so io) infatti le sue misurazioni (una glicemia ogni 20 minuti e per circa 12 ore, poi bisogna cambiare la parte a contatto con la pelle)… devono essere confermate sempre da una misurazione con reflettometro. Ossia, siccome le variabili che possono interferire con i valori espressi dal Glucowatch sono moltissime (perdita della sensibilità per mancanza di contatto con la pelle, sudorazione eccessiva, spesso irritazione della zona a contatto…), la sua affidabilità NON è molto alta, anzi! Inoltre è un apparecchio molto costoso (per non parlare del costo che hanno le “strisce” da mettere a contatto con la pelle… da capogiro) per non offrire una vera certezza, non ha senso! :-/ Infatti non so neppure dirti se in Italia sia acquistabile… a dire il vero!!!

    Per quanto riguarda il Paradigm Real Time, posso “girarti” quanto ci ha fatto sapere da pochissimo un incaricato della Medtronic:
    “Paradigm Real Time è da qualche mese a disposizione delle diabetologie Italiane che possono annoverare questo innovativo strumento tra le possibilità terapeutiche a loro disposizione. L’esperienza, seppure limitata, maturata in Italia con questo sistema di infusione e monitoraggio ha rilevato una sostanziale accettazione di questo dispositivo da gran parte delle ASL che lo acquistano dietro necessaria prescrizione medica così come accade per i micorinfusori di generazione precedente.
    La rimborsabilità dei microinfusori è infatti sancita dalla legge 115 del 16 marzo 1987 (”Al fine di migliorare le modalità di diagnosi e cura le regioni, tramite le unità sanitarie locali, provvedono a fornire gratuitamente ai cittadini diabetici, oltre ai presidi diagnostici e terapeutici, di cui al decreto del Ministro della sanità dell’8 febbraio 1982, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 17 febbraio 1982, n.46, anche altri eventuali presidi sanitari ritenuti idonei, allorquando vi sia una specifica prescrizione e sia garantito il diretto controllo dei servizi di diabetologia”.)
    Pertanto sulla carta tutti i presidi sono rimborsati. L’effettiva erogazione dei presidi è limitata a livello regionale da restrizioni di carattere finanziario ma. E’ da rilevare che sono piuttosto rari i casi in cui le ASL contestano la prescrizione di un sistema Paradigm Real Time rendendolo quindi fruibile a tutte le persone che ricevono adeguata indicazione dal medico diabetologo.
    Sfortunatamente rimangono ancora senza alcun rimborso i sensori necessari all’esecuzione del monitoraggio continuo della glicemia che vengono forniti in quantità variabili solo da alcuni centri di diabetologia che per dimensione ed organizzazione riescono a provvedere all’acquisto diretto senza passare dal servzio territoriale.”

    A questo aggiungo che proprio oggi ho TENTATO di parlarne con la mia diabetologa che mi ha chiaramente fatto capire che l’ASL non ha disponibilità finanziarie tali da poter investire in questo “gioiellino” (e io, pur con tutta la buona volontà non posso permettermelo: ogni sensore, giusto per fartene un’idea viene a costare circa 88 euro, e va cambiato ogni 3 giorni; ogni aghetto ha anche un suo costo, e a tutto questo devi aggiungere il costo dei due “apparecchietti” [7 anni fa circa, il micro che avevo avuto - sempre delle Medtronic - aveva un costo di circa 6,5 milioni di lire, durava due anni, ed ogni set d’infusione costava circa 56 mila lire!!!!! ….]) e quindi ti assicuro che è una dura battaglia ottenerlo!

    In pratica, cmq, si tratta di due apparecchietti (come indicato nella foto) che vengono inseriti nell’addome con il proprio ago (in pratica ci sono due aghetti inseriti in addome): uno misura le glicemie, l’altro è un microinfusore che inietta l’insulina che gli è stato detto di iniettare. Il sensore, cmq, fa sapere al microinfusore il valore della glicemia che può essere letto con tutta comodità sul display del micro. Vengono mostrate 288 glicemie al giorno… non male, vero?

    Però ti aggiungo anche che non è indicato sotto i 18 anni, questo almeno mi hanno riferito, poi non so. A dire il vero secondo me MOLTO (se non tutto) dipende dal diabetologo che ti segue… e lui che può fare la vera DIFERENZA!

    Un caro abbraccio :***

    Scritto da Francesca, il 25 Gennaio, 2007 at 21:08
    

16. Mariangela ciao,
    alle tue domande ha già risposto Francesca che anche se per ora non lo utilizza sa molto bene di cosa si tratta (grazie a te Francesca e un salutone).
    So che alcuni bambini di 6/8 anni utilizzano il sistema microinfusore + sensore e sono seguiti dal centro diabetologico dell’Ospedale Sacco di Milano.
    Se vuoi inviami la tua e-mail così ti do i miei riferimenti e ti spiego a voce.

    Ciao
    Luciano

    Scritto da Luciano Arrighetti, il 26 Gennaio, 2007 at 18:57
    

17. Grazie Francesca sei stata molto chiara, ti ringrazio con tutto il cuore. So che se o quando ci sarà qualcosa di veramente innovativo il passaparola sarà veloce, aspettiamo con pazienza. Un abbraccio ciao Mariangela

    Scritto da Mariangela, il 27 Gennaio, 2007 at 17:12
    

18. Grazie anche a te Luciano.
    Lunedì scorso abbiamo avuto la visita mensile con la diabetologa ( alla clinica Macciotta di Cagliari) . Anche a lei ho chiesto consiglio sia sul glucowatc sia sul real time. Come già riferito da Francesca (che saluto) anche la dott. mi ha detto che, per quanto concerne il glucowatc, non si tratta di un sistema affidabile , mentre è attendibile e valido il real time. Nel mio caso però, trovandosi la mia bambina ancora in fase di remissione e quindi utilizzando ancora molto poca insulina ( 2,5 u. a colazione, 3 a pranzo e 3 a cena) non ritiene opportuno legarla 24 ore su 24 a questo aggeggino. Questo è il parere della dott. , voi cosa ne pensate? e soprattutto tu Luciano che sai bene di cosa si tratta cosa ne pensi?
    La dott. mi ha anche parlato del chip di cui Francesca ci ha già informati e mi ha anche detto che l’arrivo in Italia è stato bloccato solo per questioni burocratiche ed è probabile che arrivi al più presto.
    Io comunque lascio a te Luciano ma anche a chiunque pensi di potermi dare un consiglio(li accetto sempre volentieri) la mia mail
    e saluto chiunque legga con affetto.
    marycad64@tiscali.it
    ciao Mariangela

    Scritto da Mariangela, il 1 Febbraio, 2007 at 16:58
    

19. Ei ragazzi dove siete finiti, sono rimasta sola? spero proprio di no! ciao a tutti.
    Mariangela

    Scritto da Mariangela, il 5 Febbraio, 2007 at 15:33
    

20. Ciao Mariangela,
    se la tua figliola è ben compensata e quindi i valori delle glicemie e della glicata sono buoni, credo sia prematuro affrontare un nuovo stile di terapia.
    Le poche unità di insulina mi hanno fatto tornare indietro di 26 anni quando all’esordio della malattia (il diabetologo lo chiamava “diabetino”) non facevo più di 8 unità al giorno…..oggi sono a 43 e non mi lamento.
    In ogni caso penso che la cosa più importante non sia la quantità di insulina ma il controllo della glicemia.
    Un caro saluto a tutti.
    Luciano

    Scritto da Luciano Arrighetti, il 6 Febbraio, 2007 at 17:32
    

21. Carissimi, è la prima volta che scrivo. Un grazie particolare a Francesca.
    Abito in provincia di Ascoli Piceno…sono seguita dal centro diabetologico, ma per il mio diabete non c’è soluzione. Hanno provato con l’insulina rapida nei 3 pasti…e una lenta alla sera. Per qualche mese ho avuto molte crisi ipo… poi quando me l’hanno ridotta di 2 unità a pranzo e cena, le crisi ipo non le ho più avute ma in 20 giorni la glicata è aumentata da 7,6 a 8,1. Così il primario del centro mi ha riportato alla terapia orale, ma senza alcun risultato… glicemia del mattino intorno ai 110, il guaio grande è che dopo i pasti supero sempre i 200, e ogni tanto vado ancora in crisi ipo. Di questi apparecchietti non ne avevo mai sentito parlare e credo, nemmeno il centro lo propone. Si capisce che abito al sud…qui i ritrovati arrivano molto più tardi che al nord. Vi seguirò sempre in modo da essere informata, e la prossima volta che farò il controllo, chiederò ai medici se sanno di questa innovazione. Un caro saluto a tutti!

    Scritto da Rita Olivieri, il 9 Marzo, 2007 at 16:36
    

22. Carissima Rita
    scusa se non ti ho risposto fino ad oggi…

    Da quanto dici credo che anche il tuo sia un diabete difficilmente controllabile. Anche io sono su quella “barchetta”, purtroppo!!!

    Spero che presto, assieme al tuo diabetologo, tu possa trovare il modo per avvicinarti il più possibile alla cura migliore per te! Credo tu appartenga al diabete tipo 2, da quanto hai raccontato, e se così fosse, forse l’insulina che ti avevano fatto usare era troppa…. magari bastava fare una certa dose (a trovarla!!!) di lenta… e un po’ di attenzione ai pasti, aggiungendo (se puoi farla) un po’ di attività fisica (basta qualche camminata)… avete già tentato?
    Hai mai pensato di rivolgerti a qualche altro centro? Magari dal magnifico Proff. Bolli a Perugia? Se ti serve, chiedimi pure.

    Un super abbraccio!!! ;)))

    Scritto da Francesca, il 14 Marzo, 2007 at 21:46
    

23. Vi ho scoperto per caso
    uso il nuovo miciroinfusore da poco e ho riscoperto la vita
    vorrei sapere se ci sono dati che dimostrano il beneficio del microparadigm
    il mio centro mi sta dissuadendo sull’impiego anche a pagamento, invece io sono abbastanza resisestente perchè l’effetto alba e la riduzione delle ipo dipende anche dagli allarmi
    cheido conferma di tutto ciò
    grazie a tutti voi
    nicola buttolo
    nicola.buttolo@cdvaluenet.com

    Scritto da nicola, il 24 Ottobre, 2007 at 01:14
    

24. In questi giorni sono riuscita a contattare chi si occupa della distribuzione del PARADIGM REAL TIME in Sardegna . Dopo tante ricerche adesso penso che potrei riuscire ad avere questo microinfusore e anche i sensori ( magari almeno un certo numero). Anche la diabetologa mi dice di avere qualche riserva ma che se io intendo provare lei me lo prescrive. Arrivati però a questo punto arrivano i dubbi. Questo micro legherà troppo la mia bambina ( Ha 9 anni ed è lei che lo dovrà usare) , sarà meglio evitare qualche buco o sarà meglio lasciarla libera di giocare senza dover pensare a niente. Vorrei chiedere a chi già lo usa o lo ha già usato quali limitazioni potrebbe causargli e magari sentire il parere di chi ha dei bambini che lo usano . Rossana , tu per le tue bambini lo riterresti utile o limitativo e Francesca tu che lo hai usato cosa ne pensi può andare bene per una bambina? un bacio a tutti Mariangela

    Scritto da Mariangela, il 2 Novembre, 2007 at 11:25
    

25. Scusatemi ho confuso i nomi volevo chiedere consiglio a Sabrina è lei la mamma di due splendide bambine. Forse anche Rossana ma io non lo so. Ciao a tutti Mariangela

    Scritto da Mariangela, il 3 Novembre, 2007 at 20:51
    

26. Ciao Nicola,
    io purtroppo non posso assolutamente rispondere alla tua domanda, perchè per me non è stato possibile neppure provarlo! Ma se posso permettermi di dare un’opinione del tutto disinteressata, sono dell’idea che questo aggeggino sia non solo utile, ma addirittura indispensabile soprattutto in certi casi di diabete molto poco controllabile (vedi il mio, ad esempio!).

    Ma vediamo se qualcuno altro ti potrà dare altre informazioni!

    Francesca

    Scritto da Francesca, il 4 Novembre, 2007 at 23:08
    

27. Cara Mariangela, come dicevo anche a Nicola, purtroppo io non posso darti commenti diretti sull’utilizzo di questo magico gioiellino! Vorrei, non credere, ma la mia ASL non pare affatto felice nè propensa di investire in questo!
    Se posso, però, darti un mio spassionato giudizio, direi, provalo…
    Fallo provare a tua figlia e solo dopo, dopo un po’ di tempo chiedi direttamente a lei se il suo utilizzo la sta facendo vivere meglio oppure peggio. Magari non sarà facile da accettare all’inizio (ma non è neppure detto) ma sicuramente potrebbe essere un modo per alleggerire la sua vita nella difficile convivenza con questa malattia! Almeno io lo credo… poi tu mi farai sapere la sua risposta, ok? ;D

    Un caro abbraccio a te, ed uno speciale alla tua piccola!
    Francesca :***

    Scritto da Francesca, il 4 Novembre, 2007 at 23:19
    

28. ciao Mariangela, sono monica, ho capito bene? c’e’ la possibilita’ di avere il Paragdim real time anche in sardegna? Mio figlio ha 30 mesi ed io penso che, se la diabetologa che lo segue mi da’ l’ok, io ci proverei!!
    So che a Cagliari, ci sono diabetologi molto legati alle vecchie tecnologie (le penne) e quindi se il tuo e’ fra questi: di sicuro te lo sconsiglia. Pero’ ci sono altri diabetologi all’avanguardia e fiduciosi sulle novita’. La diabetologa che segue mio figlio e’ di queste e gia’ dopo un mese dall’esordio del diabete mi ha anticipato che tra qualche mese mi proporra’ il micro. Ma se c’e’ di meglio credo che sara’contenta di propormelo. ciao a tutti.

    Scritto da Monica, il 4 Novembre, 2007 at 23:19
    

29. Wow Monica, ti auguro di cuore di riuscire ad ottenere il meglio per il tuo bimbo. Facci sapere!!

    Un abbraccio ed un bacio.
    Francesca :***

    Scritto da Francesca, il 5 Novembre, 2007 at 10:59
    

30. Grazie Francesca e un caro saluto a Monica. Io vivo nella provincia di Oristano ma la mia bambina è seguita a Cagliari alla clinica Macciotta. Visto che siamo conterranee e ci troviamo a navigare sulla stessa barca in questa nostra isola molto isolata, ti lascio il mio indirizzo mail possiamo così tenerci in contatto ed eventualmente incontrarci. Ti dirò poi il giro che ho fatto per avere informazioni sul paradigm real time. Un saluto a tutti Mariangela
    maricad64@tiscali.it

    Scritto da Mariangela, il 5 Novembre, 2007 at 16:47
    

31. Grazie Mariangela,
    sei davvero uno splendore!!! Ma su questo non avevo alcun dubbio… gli amici di “avventura - diabete” sanno essere spesso persone specialmente grandi!!!

    Facci sapere, se le cose procedono bene, mi raccomando!!!

    Un super abbraccio
    Francesca :*

    Scritto da Francesca, il 5 Novembre, 2007 at 19:36
    

32. Ciao Francesca e ciao a tutti. Passo tutti i giorni di qui ma ultimamente incontro poche persone. Allora che fine avete fatto ………ho bisogno di voi.
    Comunque ho una buona notizia. Finalmente siamo riusciti ad avere il famoso “paradigm real time” e vi dirò che alla fine è stato più semplice di come pensavo. Aggiungo che però il sensore non lo usiamo costantemente ( lo abbiamo usato solo sei giorni per valutare con la diabetologa l’andamento delle glicemie)perchè far tenere attaccate tutte quelle cose alla mia bambina , che vi ricordo ha nove anni, mi sembra un po’ troppo, anche se a lei pare non disturbare affatto. Questa è la terza settimana di utilizzo del microinfusore e ci troviamo molto bene. In particolare per me mamma , a parte i risvegli notturni , per controllare se le basali sono corrette, l’ansia del cambio del set d’infusione e tutte quelle paure legate alle nuove situazioni ,mi sento però molto sollevata dal non dover fare continue iniezioni, dal poterci permettere qualche trasgressione alimentare senza sbalzi di glicemie , dal non dover cercare in continuazione un posto adatto per fare l’insulina e tutte quelle cose che voi ben sapete e capite. Insomma sono veramente contenta della scelta fatta e la mia bambina sembra veramente entusiasta, ma ciononostante la mia paura più grande in questo momento è che lei possa stancarsi presto e che mi dica che non vuole più portarsi appresso il micro. Tengo le dica incrociate e spero che l’entusiasmo di questo primo periodo resti invariato a lungo, almeno fino a quando non lo si possa sostituire con qualcosa di ancora più facile gestione. Scusatemi devo scappare ma mando un grossissimo abbraccio a tutti IN PARTICOLARE A FRANCESCA e vi chiedo di fermarvi ogni tanto da queste parti , lo scambio di notizie ed esperienze è per me fondamentale e mi aiuta a non sentirmi sola . Ciao a tutti Mariangela
    P.S. appena ho un attimo vorrei chiedere qualche consiglio a chi il micro lo usa da un pò, in ogni caso se qualcuno ha esperienze di micro nei bambini mi farebbe piacere sentire i vari pareri. Di nuovo ciao

    Scritto da Mariangela, il 26 Gennaio, 2008 at 19:32
    

33. oohh………oohh………….c’è nessuno????????

    Scritto da Mariangela, il 1 Febbraio, 2008 at 09:23