L’andamento generale del compenso glicemico sta peggiorando, o comunque è peggiorato (visto che l’emoglobina valuta la media MATEMATICA degli ultimi 3 mesi!!!). L’ultima emoglobina, del 20 gennaio, è salita e di molto, rispetto a quelle degli ultimi 4 anni. Mi sono ritrovata un "bel" nove, rispetto all’8,1 di metà settembre o al 7,8 di fine luglio. Non lo capisco. La mia vita continua sempre al solito modo (per quel che concerne la gestione della malattia) e quindi non mi spiego proprio un aumento simile.
All’ultimo controllo infatti, ho tentato di abbozzare la richiesta per poter utilizzare uno dei gioiellini che la tecnica, oggi come oggi, ci mette a disposizione per capire e monitorare meglio il diabete, ossia il mitico (per me!!!) Paradigm Real Time (che grazie a Luciano ho conosicuto e capito meglio, grazie Luciano, ma ovviamente la mia proposta/richiesta non è stata ascoltata con goia! Tutt’altro! Ho avuto una pessima impressione (ma non posso riferirvela) ma la sostanza è che il budget della mia ASL non comprende (chissà mai se un giorno la comprenderà) tale possibilità. Non ho idea dei costi che abbia l’apparecchio in sè, ma ne una perfetta dei costi del mantenimento. Purtroppo sono ancora elevatissimi. Allora, visto che questa possibilità mi è stata subito stroncata, ho deciso di insistere sul microinfusore. Anni fa lo avevo portato per circa tre anni, ma i risultati non erano stati quelli attesi: le mie emoglobine erano addirittura peggiorati, rispetto alla gestione intensiva con le iniezioni multiple, passando da 9 circa a 10 e oltre! Così, pur trovandomici benissimo (specie per la grande libertà che mi dava) ho alla fine deciso di rendere il tutto, mio malgrado. Ma oggi, così mi dicono le mie dottoresse da un bel po’, i microinfusori vengono usati in modo diverso e soprattutto solo dopo aver fatto determinati controlli/calcoli. Ecco allora che visto la proposto che spesso esce, ho deciso che stavolta ANDAVA fatto qualcosa davvero. Non voglio, ASSOLUTAMENTE non voglio ritrovarmi tra qualche anno a dover rinunciare a qualche altra parte di me stessa (come fu anni fa per il mio occhietto sinistro!) - ed in questo mi torna sempre in mente la mia carissima amica
Michela - e nel contempo a dire dentro di me "Se almeno avessi fatto…"!!! E NO! Non lo voglio neppure pensare! Ora, adesso è il momento di agire! Ed è inutile parlare al futuro ipotizzando. Serve AZIONE, ma AZIONE MIRATA!! Se non posso avere il Paradigm, allora almeno un microinfusore come si deve, questo direi proprio di sì!
Così, dopo varie parole, sono tornata a casa dal centro diabetologico accompagnata da fogli, figlietti, cartelline, diarietti e quant’altro, perchè è iniziato l’ennesimo controllo dei CHO! Da quel giorno, infatti, devo segnare e valutare tutto quello che ogni giorno accade nella mia vita: le glicemie prima e dopo i pasti (come sempre fatto, daltro canto), le unità d’insulina fatte ed in che momento, l’attività fisica svolta e per quanto tempo, tutti i carboidrati che ingerisco. Insomma, tutta una serie di conti e calcoli che dovrebbe portare a capire come reagisce il mio organismo all’insulina. Peccato che, come già più volte da me affermato, con me tutto questo NON FUNZIONA!!! Ieri sera sono andata a dormire con una glicemia a 347, inspiegabile per quello che avevo mangiato e fatto. Dopo una correzione di 4 unità di Novorapid, stamattina la glicemia era anocora a 292, ed io stavo malissimo. Ho perfino dovuto rinunciare alla mia super camminata domenicale (quella più bella e più lunga, dura quasi 3 ore) vista la nausea ed il malessere. Ecco perchè avrei voluto avere il Paradigm, perchè avrei bisogno di monitorare il mio andamento glicemico sempre, ma soprattutto almeno per un intero mese. Infatti se adesso che è il momento più tranquillo del mese (rispetto ai 7-10 gg prima del ciclo, quando le mie glicemie schizzano in cielo, e ai 7-10 gg subito dopo il ciclo, quando le ipoglicemie sono all’ordine del giorno…) ho un andamento inspiegabile, come volete che faccia negli altri giorni? Se potessi avere un sensore per un mese, dimostrerei come anche la mia basale varia di giorno in giorno, mentre ora come ora si tende a lasciarla stabile.
Non è facile, so che chi è diabetico sa bene di cosa sto parlando, mentre chi non lo è non potrà mai davvero capire di cosa sto parlando (purtroppo, o per sua fortuna!!!), ma ci sono momenti in cui mi ritrovo davvero a lottare contro "muri di gomma" in quanto, uscendo il mio andamento da quelle che sono le statistiche normalmente usate, non viene neppure accettato che io possa non allinearmici! E sono stanca. Stanca di scrivere numeri, di fare conti, di valutare glicemie, di contare carboidrati… perchè? Perchè non vedo un minimo risultato che equivalga neppure a metà dell’energia che devo metterci, volente o dolente!
Oltre a tutto questo, sono molto presa perchè sto organizzando un magnifico viaggio in Sud America (è la prima volta che esco dall’Europa e questo mi emoziona moltissimo!!!) per marzo, e ci sono anche qui mille e più cose da valutare e prendere in considerazione. Specie per il trasposto in aereo, dove devo viaggiare con aghi, aghetti ed insulina al seguito. E viste le nuove norme anti-terrorismo, tutto questo è diventato ancora più difficile da effettuare, rispetto agli anni precendenti.
Vabbè. Domani sono di nuovo al centro diabetologico, dove valuteranno il mio report quotidiano. Vediamo cosa ne uscirà. Io non trovo logica, ma forse loro qualcuna riescono ad estrarla. Vi racconterò!
(more…)
Scritto da Francesca alle 17:11, in Chiaccherando...
4 Commenti »
