Nuova micro-pompa per il rilascio d’insulina.
Il 19 aprile STMicroelectronics e Debiotech hanno reso pubblica una cooperazione che servirà a produrre una "micro pompa" dalle dimensioni nanometriche (nella foto qui a fianco vedete il "cuore", in quella più sotto le reali dimensioni dell’aghetto da applicare sulla cute con capacità di erogare 3 ml d’insulina; la foto ancora più in basso mostra il "telecomando" che aziona il tutto) e che assicurano essere una vera innovazione!
Si tratta infatti di un sistema d’infusione davvero ridotto che addirittura potrà essere inserito in un certotto "usa e getta" e che quindi permetterà progressi sostanziali nella cura del diabete insulino dipendente, soprattutto nella sua gestione. Oggi come oggi la terapia con microinfusore è sicuramente una delle migliori e soprattutto quella che meglio si avvicina al lavoro naturale del nostro pancreas. 
Una simile miniaturizzazione (se pensate che un micro di oggi è grande come un cercapersone) e la tecnologia su cui si basa questo "aggeggino" è stata quindi premiata, nel 2006, con lo Swiss Technology Award!
Si presume che questo prodotto sarà disponibile su alcuni mercati selezionati, già dal 2008!
Per leggere tutte le informazioni, andate qui.
Altro aggeggino molto interessante, anche se non proprio dell’ultima ora, è invece una specie di I-Pood (si chiama infatti OmniPod) che fa la funzione di microinfusore e che si può tenere in tasca oppure in borsetta… tanto non esiste catetere che lo unisce all’ago. Infatti, quella specie di "bolla plasticata" che vedete qui sulla destra è proprio l’ago, che è appunto anche dotato di una sorta di serbatoio (il rigonfiamento che si nota, per l’appunto) nel quale è conservata l’insulina, mentre la parte sulla sinistra dello schermo, invia tutti i comandi che indicano all’ago quanta insulina lasciar fuoriuscire sottocute!
Anche questo giocattolino ha enormi vantaggi, come potete facilmete intuire dalle immagini o anche dalla mia scarna descrizione! Per leggerne di più, andate qui!
Ma è semplicemente FANTASTICOO!!!Io che uso il micro da tre anni e l’unica cosa che odio è il suo piccolo ingombro che tutte le mattine devo decidere dove mettere per renderlo invisibile!! Lo so ,ci stiamo viziando un pò troppo (se pensiamo solo dieci anni fa com’era diversa la vita di un diabetico!) ma sinceramente tutta la nostra vita sta correndo dietro alla tecnologia (nel bene e nel male!!) e speriamo che questa ci ripaghi producendo qualcosa di utile a far vivere meglio tutte le persone che hanno una malattia cronica! Ciao Francesca, sei sempre eccezionale nel farci partecipi di certe gioie!!!
Scritto da Claudia, il 4 Maggio, 2007 at 13:08
Carissima Claudia,
come ti ho in qualche modo già accennato anche privatamente, anche io credo che un “microbino” come questo, da usare in modalità *USA E GETTA* sarebbe una rivoluzione favolosa per far sentire ancora più libera di vivere una persona come te (e come me, spero presto!!!) che utilizza un micro per le sue somministrazioni d’insulina. Non so se al mio centro diabetologico me lo “passerebbero” me se i costi del “micro-nano” saranno abbordabili come si presume, e come spero, alla fin fine nel breve periodo anche alla ASL questa soluzione dovrebbe ricevere maggior consenso!
Staremo a vedere… intanto attendiamo che arrivi!!! ;))
Scritto da Francesca, il 4 Maggio, 2007 at 18:06
Davvero notevole!
Però non capisco una cosa: nell’articolo vengono mostrate due immagini, il “micro” sul polliche, e l’altro dispositivo (ben più grande) sulla mano. Cioè perchè se si deve portare in giro anche quest’ultimo non è che sia tutta questa grande innovazione, o sbaglio?
Sicuramente è MOLTO meglio degli attuali micro (io cmq uso solo la penna…), ma se fosse solo il micro che si vede sul pollice sarebbe FANTASTICO!
Un caro saluto a tutti.
ps: so che sono fuori tema, ma voi preferite gli aghi micro-fine o accu-fine (entrambi 31G 0,25 8mm)? Grazie!
Scritto da Marco, il 5 Maggio, 2007 at 11:20
Ciao Marco
da quanto ho capito io (leggendo l’articolo, ma potrei aver “travisato” … se qualcuno ne sa di più, intervenga pure!!!) quello della foto con la farfallina (tanto per intendersi) è un normale microinfusore (il mio ad esempio era proprio così… e si parla di 6-7 anni fa…) mentre quello nella foto che ho riportato anche sul mio blog, quello sul ditino, è la nuovissima nano-pompa per insulina!
Quindi direi che la novità è più che stupenda!! Applicarsi un aggeggino così addosso, che è praticamente invisibile sotto ogni tipo di vestito, migliorerà il rapporto che si viene a creare verso il micro di molti “nostri colleghi”!!! Tanti non lo vogliono usare proprio perchè non sanno come “nasconderlo” e questo, psicologicamente, non glielo fa accettare…. A questo modo il problema neppure si porrebbe!! ;D
Per gli aghi, ti posso dire che, per me, non si tratta di quello che “preferisco” quanto piuttosto di quello che va meglio per la penna che uso e per la zona che “colpisco”: per Apidra, uso aghi BD Micro-Fine+ da 0,30G x 8 mm, mentre per Detemir, adopero i Novo Fine da 0,25 G x 6mm.
Scritto da Francesca, il 5 Maggio, 2007 at 13:54
Ciao Franscesca, come sempre sei veloce e gentilissima!
Quindi in pratica in quel minuscolo micro ci sta dentro l’insulina? Si sa per quanto tempo ne può erogare? Presumo comunque che l’apparecchio più grande che si vede nella foto serva solo come “programmare” la minipompa e che poi (SPERO) si possa tenere a casa quando si esce (chiaro se dovessi stare tutto il giorno fuori lo porterei con me, non si sa mai…), sarebbe FANTASTICO!
Tu che ne pensi? Arriverà anche da noi entro il prossimo anno? Speriamo almeno che il costo non sia da capogiro, ad ogni modo, sarebbe il MIGLIOR ACQUISTO DELLA NOSTRA VITA, non trovi?
Ti ringrazio anche per la risposta sugli aghi!
Complimenti per il blog, è stupendo e sempre aggiornatissimo!! :))
A presto,
Marco
Scritto da Marco, il 5 Maggio, 2007 at 23:40
Adesso se voi non mi mandate a quel paese perchè sono sempre la solita pessimista io dico che la mia paura è che dopo questa bellissima notizia, perchè sono d’accordo che una soluzione del genere renderebbe la gestione del diabete molto ma molto più semplice, non vorrei però che non se ne sentisse più parlare come altre volte è capitato. Mi auguro ovviamente di no anche se la mia bambina non usa il micro perchè ancora la dose di insulina che inietta è pochissima e pertanto ci è stato sconsigliato , ma vedo il microinfusore come qualcosa che aiuta molto e che in un certo senso semplifica un po la vita. Bo!!!!!! speriamo bene. In ogni caso lo vedo più vicino e facilmente realizzabile dei vari trapianti o altre soluzioni. Ciao a tutti Mariangela
A dimenticavo : se qualcuno mi vuol mandare a quel paese per il mio pessimismo , faccia pure, io non mi offendo ed anzi accetto di buon grado ogni rimprovero.
Scritto da Mariangela, il 6 Maggio, 2007 at 19:46
Cara Mariangela, ho i tuoi stessi timori anzi, se devo dirti la verità, sono un pò stufo di tutte ste promesse che vengono annunciate ogni anno: cellule staminali, micropancreas artificiale interno, terapia genica, insule incapsulate e chi più ne ha più ne metta. Beh, sono sinceramente stanco e stufo di essere illuso così, quindi spero, lo spero di cuore, che quest’ultima novità non finisca alle ortiche e che dia una svolta a questa malattia, almeno per quanto riguarda la sua gestione.
Sapete da chi possiamo informaci per sapere se e quando arriverà in Italia? Qualcuno “agli alti vertici” saprà di certo qualcosa o sbaglio?
Teniamoci informati, la mia email è disponibile e io farò ugualmente nel caso riesca ad avere maggiori dettagli.
A presto… e non perdiamo la speranza.
Marco
Scritto da Marco, il 6 Maggio, 2007 at 23:26
ciao a tutti
diversi mesi fa ho reperito informazioni sulla debiotech
da quanto mi risulta la pompa sull’indice e’ il meccanismo che viene inserito nel microinfusore
il quale non sara’ una unita’ da pinzare,ma da attaccare a mezzo di cerotto sulla pancia
in piu’ gli aghi da infusione saranno microscopici
io ho capito che sara’ una sorta di cerottone da appiccicare salla pancia
se non ricordo male quella pompa grande come una sim card puo’ distribuire 200U di insulina!!
un primo modello “gigante” simile e’ il micro mi sembra si chiami ipod
gestito interamente da un palmare
dunque una conchiglia appiccicata alla pancia impermeabile,senza catetere
perche’ al suo interno c’e’ gia’ la pompa e l’ago in teflon,la cannula per intendersi
non si toglie mai neanche per nuotare
e ogni istruzione viene data a mezzo di un palmare la mente del microinfusore
ciao a tutti
Scritto da alessandra zedda, il 7 Maggio, 2007 at 11:22
Cara Alessandra,
Aspè fammi capire… la pompa da 200u la si deve portare con se o serve solo per “programmare” la nanopompa ?
Si sa sulla durata dell’erogazione della nanopompa?
Un’altra cosa, come fa a capire di quanta insulina ha bisogno per un determinato pasto?
Ciao!
Marco
Scritto da Marco, il 7 Maggio, 2007 at 14:36
ciao marco
allora la sim card tiene credo 200 U
la sua programmazione avviene attraverso il restante
micro
ora non so dirti se sara’ una sorta di telecomando a distanza
oppure il cerottone preveda una parte con i bottoni per la selezione delle unita’
naturalmente sei tu che devi dirgli quanta insulina erogare al pasto e programmare l’insulina basale occorrente
insomma e’ un micro solo piccolo piccolo,dovrebbe essere questo
[img]http://www.diabetesnet.com/images/insulin_pumps/debiopump.jpg [/img]
mentre quest’altro il telecomando
[img]http://www.diabetesnet.com/images/insulin_pumps/chrono.jpg[/img]
io ho capito questo ma non mi stupirei di scoprire cambiamenti anche significativi
al momento della commercializzazione
alla prossima
Scritto da alessandra, il 7 Maggio, 2007 at 17:43
Grazie Alessandra
(e grazie a tutti gli altri che sono intervenuti) per le delucidazioni. In effetti sono andata a rileggermi bene bene l’articolo originale sul sito della Debiotech ed effettivamente l’aggeggino che si vede anche su questo mio post, è solo il “cuore” di quello che è in realtà è il microinfusore (la foto che ho appena aggiunto anche nel post, quella con la farfallina), che però, come spiegato da Alessandra, è davvero molto più piccolo degli odierni micro (in effetti a me assomigliava grande come quello che avevo anni fa, che invece arrivava a coprirmi il palmo della mano) infatti misura: 6,5cm x 3,8cm x 1,1cm .. davvero possibile applicarlo con un grande cerotto (come indica Alessandra) direttamente sulla pelle… senza avere più cateteri che “stressano” la vita perchè s’impigliano qua e là! Infatti nel sito della ditta, spiegano come questa nano-pompa sia costituita appunto da due parti, unite, che si applicano direttamente con un cerotto.
E visto il riferimento che hai fatto al famoso I-Pood per insulina, ho deciso di aggiungerlo alla descrizione della nuova nano-pompa! Visto poi che questo è già sul mercato, anche se non mi pare su quello italiano!!! ;)))
Grazie ragazzi… chissà se adesso abbiamo davvero capito tutto. Speriamo di sì!!! ;)))
Scritto da Francesca, il 7 Maggio, 2007 at 18:33
ciao francesca speravo di poter mettere le foto io
ma vedo che non ci son riuscita meno male
che tu hai rapidamente provveduto!
molto interessante è la sezione che debiotech dedica agli aghi del futuro
la nano tecnologia e’ qualcosa di straordinario.
complimenti per questo ricchissimo blog
che stai curando
un saluto a tutti
Scritto da alessandra, il 7 Maggio, 2007 at 18:47
Ma scherzi???
Grazie a te Alessandra, per il PREZIOSISSIMO aiuto!!!! Ora ho sistemato di corsa… più tardi rivedo meglio!! Vado a cena!!! ;))
Grazie davvero, sei preziosa!! ;))
Scritto da Francesca, il 7 Maggio, 2007 at 18:55
Buongiorno amici,
una domanda: l’omnipod rileva anche la glicemia?
Ciao!
Scritto da Marco, il 8 Maggio, 2007 at 11:10
Marco… MAGARIIIIiiiiii!!!!
Se così fosse, avremmo in mano un vero e proprio pancreas artificiale. L’unico che si avvicina (ma ancora non è) a tutto questo è il PARADIGM REAL TIME di cui ho già parlato su questo blog (vai a cercare in NOVITA’ DALLA SCIENZA).
Io cmq mi prenoto per il prossimo futuro!! ;D
Scritto da Francesca, il 8 Maggio, 2007 at 14:52
eehh magari!!davvero
comunque l’apparecchio che gestisce l’infusore funge anche da glucometro
metti la striscia aggiungi pochissimo sangue e
ti da’ il valore glicemico e ti suggerisce la dose di insulina da fare
un po’ come il bolus wizard del paradigm
di recente e’ stato messo in commercio un altro microinfusore di dimensioni analoghe al paradigm
che ingloba un glucometro,anche in questo caso gli metti la striscetta, aggiungi sangue
et voila’ glicemia fatta!!!
insomma due strumenti in uno secondo me non e’ una brutta idea
Scritto da alessandra, il 8 Maggio, 2007 at 19:10
Io non riuscirò mai a portare un micro, psicologicamente intendo, non ci riesco.. sapere di avere uno strumento addosso che può essere toccato (anche accidentalmente) o oppure con qualche movimento un pò brusco strapparsi di dosso… no no, mi tengo le mie penne, almeno fino a che non ci sarà qualcosa di veramente invisibile tipo la nanopompa…
Ad ogni modo non so se nel mio caso sarebbe comunque adatto, qualsiasi micro intendo, con una funzionalità pancreatica che funziona al 50%, non per niente faccio solo 5u a colazione, 3u di rapida (pranzo-cena) e 2u di lantus, non so….
A me sinceramente da più “fastidio” che non ci sia niente per misurare la glicemia tutte le volte che si vuole senza chiedere l’elemosina alla ASL per aumentare il numero di striscette (che tra parentesi, a me ne danno 100/mese), anche bucarmi le ditina, non m’interessa, basta che MI DIANO TUTTE LE STRISCE CHE VOGLIO!
A proposito avete letto questa? http://www.ansa.it/site/notizie/awnplus/scienza/news/2007-05-07_10775820.html
Francesca, puoi scoprire qualcosa in più e inserirla sul blog?
Comunque ogni giorno c’è sempre qualcuno che annuncia questo e quest’altro ma chissà perchè abbiamo sempre gli stessi strumenti, mah. -__-’
Scritto da Marco, il 9 Maggio, 2007 at 00:38
Marco, non dire così!!
Io l’ho usato anni fa e ora spero di rimetterlo a breve… brevissimo!! Avere un micro attaccato ti assicuro NON SI SENTE affatto, anzi ti da un senso di libertà e di leggerezza notevole! Io il mio l’ho anche “maltrattato” ogni tanto, dormendo, mi cadeva o simili, ma ti assicuro che MAI (ma MAI MAI MAI!!!) mi è successo qualcosa di brutto. Anzi. Il micro era una sorta di mio “prolungamento” … e se proprio te la devo dire tutta…neppure “in certi momenti intimi” (capisci ammeeeee!!!!) ha mai dato fastidio… MAI! ;))
Il problema che ti da più fastidio, ossia quello delle striscette, purtroppo è un problemone per moltissime regioni italiane. Io sono molto fortunata da questo punto di vista, perchè da me non esistono limiti, se non quelli indicati dal mio stesso centro diabetologico. Facendo 9 controlli glicemici al giorno, ricevo 300 strisce al mese… e nessuno mi dice nulla. Quello che davvero NON RIESCO A CAPIRE è perchè in Italia questa cosa deve essere così DIVERSA a seconda di dove “ha culo” (ci voleva!!!!) di nascere uno!!!!
Ma venendo alle tue dosi d’insulina…. effettivamente ne fai POCHISSIMA, meno di un bambino!! Ma sei appena stato diagnosticato? Oppure sei un tipo 2??? …. davvero strana questa casa! Visto che ci sei, ti va di raccontare?
Si, ho sentito la notizia da Hong Kong, ma sto aspettando di vedere qualche foto dell’aggeggio e soprattutto vedere cosa davvero se ne sa. Per ora sono solo notizie… un po’ “vaghe” per come leggo… almeno io le percepisco così! Appena ne so di più, prometto aggiorno… ora ho un’altra news che sto preparando!! Tra poco la leggi…
Per la tua ultima frase, invece, NON E’ VERO! Questo te lo dico io per esperienza, purtroppo, di oltre 26 anni! In questo periodo MOLTE (moltissime) cose sono cambiate nella gestione del diabete e avessi avuto all’epoca i mezzi che possiamo avere oggi, credo la mia vista sarebbe ancora “salva”!!! Sai, quando ho cominciato, usavo delle MEGA siringhe (l’ago era VENTI volte se non di più il peggior ago che trovi oggi) e non c’era alcun modo di sapere qual’era la glicemia prima di fare l’insulina. Ogni 3 mesi mi facevano il prelievo per vedere la glicemia del mattino. Ecco tutto! Per misurare l’unica cosa che esisteva era “fare il piccolo chimico” con alcune gocce d’urina e alcune provette con relativa “pastigliozza” che faceva reazione… e ti diceva se avevi o meno glicosuria… Tempi BUI, davvero!! e poco poco prima c’erano addirittura le siringhe in VETRO, da far bollire e a cui si attaccavano aghi SPAVENTOSI. Una mia amica ha cominciato così! Era il 1968… e la sua mamma faceva LA PUNTA alla siringa con la carta vetrata!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Direi che siamo migliorati, valà!!! ;D
Scritto da Francesca, il 9 Maggio, 2007 at 10:32
Ciao Francesca,
ma certamente, ti racconto volentieri il mio caso.
Dunque… mi hanno diagnosticato il diabete quasi 3 anni fa… ma devo ancora tornare indietro nel tempo così la storia avrà più senso. Devi sapere che io sono un ex-talassemico, operato a Cagliari nel 1988 e guarito completamente da quella patologia. Purtroppo però, come si sa, quel tipo di malattia il problema principale è l’accumulo di ferro nel sangue che, nel corso degli anni, si debosita nei tessuti e sugli organi. Ebbene, 3 anni fa, in un esame di routine, oltre ad avermi diagnosticato un valore di ferritina di ben 9800ng/dl (pensa che normale è compreso da 200 e 400ng/dl! O__O ) mi hanno diagnosticato valori di glicemia molti alti (circa 400!), e da li ho cominciato a fare insulina… dapprima un mix di actraphane (24U a preanzo e 20U a cena) e rapida (8U) a colazione… sempre in quel periodo, ho iniziato a fare il salasso ogni 10-14gg per espellere il ferro… molto lentamente ma cominciava a calare, cosa che, un anno dopo, mi ha costretto a ridurre le unità di insulina, e fino a 6 mesi fa ne facenvo 8Ur a colazione, 20 di novomix a pranzo e 10 a cena, quindi un bel calo e glicemie sempre migliori, con una glicata che non andava MAI oltre i 5! Arriviamo a 2 mesi fa, quando ho avuto una grave ipo post-cena con tanto di perdita di conoscenza per un’ora!! Da quel giorno, ho SMESSO completamente la novomix facendo SOLO rapida e con unità sempre più basse, da 8 a colazione 6 a pranzo-cena, con glicemie lontano dai pasti MAI oltre i 120-130, neanche al risveglio. Quindi il mio diabetologo mi rifà il peptide-c e come risultato è apparso un valore di 2.93 min e 3.77 max, insomma, il mio pancreas ha ripreso a funzionare e ora produce quasi autonomamente insulina basale, non certo al 100% ma, viste le glice lontano dai pasti quasi nella norma, direi che siamo li!
Ora faccio 5U di rapida a colazione (320ml di latte e 4 biscotti con 30gr di carboidrati + 2cucchiaini di fruttosio), e 2-3U di rapida a pranzo e cena e 2U (ma la voglio portare a 4) di lantus.
Tanto per chiarirci, il mio sarebbe un diabete tipo 1 SECONDARIO da emosiderosi, quindi, teoricamente (visto che in famiglia ne da parte di madre e di padre c’è traccia di diabete), la mia potrebbe essere solo una condizione temporanea causata da un eccesso di ferrittina nel pancreas “ostruendo” le beta-cellule al rilascio di insulina… non si spiega diversamente visto che, man mano che la ferritina cala, il mio fabbisogno di insulina è sempre minore… ora attualmente è attorno a 1500ng/dl e praticamente è, come hai visto, faccio davvero pochissima insulina, considerando anche che il mio pasto tipico, con 2-3U, è di 250gr di pasta, pane (non integrale), quando ne ho voglia frittata di uova, formaggio e come frutto una banana, e la glice max che posso trovare dopo 2-3h e di 135, ma è DIFFICILE, perchè generalmente sta sotto i 125!
Io non voglio illudermi, ma sto aspettando con speranza che il valore di ferritina si porti a livelli normali per vedere che succede.
Fine, spero di non avervi annoiato.
Riguardo al tuo diabete, davvero non immagino neppure il disagio della terapia fino a 10-20 anni fa, oggi a confronto è molto meglio controllare e curare il diabete che altre patologie, in fin dei conti, l’ago è quasi impercettibile, e ci possiamo misurare la glice a casa con strumenti minuscoli… direi che quelli che si lamentano (come me) dovrebbero pregare in tutte le lingue del mondo per ringraziare il progresso scientifico.
Comunque, il futuro è adesso, e i tempi in cui nessuno avrà più questa malattina non è lontano, fidati, lo sento.
Saluti,
Marco
Scritto da Marco, il 9 Maggio, 2007 at 17:33
Errata corrige:
[…]sono 150gr di pasta, non 250, e che sono! Sorry,^__^
Scritto da Marco, il 9 Maggio, 2007 at 21:15
Marco, la prima cosa che mi viene da dirti (e ti assicuro che NON mi hai affatto annoiata, tutt’altro!), ovviamente dopo aver esclamato tra me e me “O cavolo!” è, ovviamente per quanto riguarda il diabete, CHE CULO!!!! ;)))
Sai, io credo da tutto quello che hai raccontato, che davvero quando la tua ferritina sarà “normalizzata” anche le tue glicemie saranno perfette. Io non mi ricordo di aver MAI MAI MAI avuto un’emoglobinaglicosilata sotto a 7,5 ed anche quella per POCHISSIMO tempo. Poi, leggendo il tuo pasto, ho solo detto: “A me servirebbero almeno 15 unità di Apidra per avere glicemie attorno a 180″…
Scusa, non voglio assolutamente fare confronti, anche perchè da quello che ho letto anche tu hai le tue “belle gatte da pelare”… ma spero, davvero lo spero di cuore, che le tue difficoltà abbiano presto una fine. Anzi, ne sono certa!! Vedrai che tra un pochino ce lo racconti proprio tu!!! Scommettiamo? ;))
Bene, a questo punto ti comunico che NEPPURE te lo darebbero un micro… quindi non c’è assolutamente problema per questo… oltre al fatto che neppure ti servirà tra poco!!
Grazie Marco, per aver condiviso con me, con noi, questo aspetto della tua vita. Sei stato molto gentile … resta qui, o quanto meno passa ogni tanto, ok?? ;))
Per la SOLUZIONE al diabete, vedi …
non voglio MAI più illudermi e so per certo che io la soluzione vera e totale NON la potrò provare su me stessa (e ti assicuro che NON sono assolutamente una pessimista o che, tutt’altro!!!!!!). Nel 1981, ero diagnosticata da pochi mesi, una mega notizia è apparsa sui giornali e diceva “DEBELLATO IL DIABETE” … ho ancora quell’articoletto. E ci ho davvero creduto, con tutta me stessa. Ho poi creduto a tante delle varie notizie simili uscite negli anni succesivi!!! Bè… notizie “distorte” pubblicate soprattutto per FARE NOTIZIA e che hanno illuso tante altre persone oltre me! Ecco perchè adesso, dopo aver anche parlato con alcuni esperti mondiali (che in sostanza la pensano come me) so per certo che NON vedrò mai, in questa vita, la soluzione del diabete. Però conto davvero di vedere entro breve la nascita del PANCREAS ARTIFICIALE da poter applicare dall’esterno… questo si!!! ;D E me lo metterò, eccome!!!
Scritto da Francesca, il 9 Maggio, 2007 at 21:39
La lettera di Marco mi ha fatto piangere. Io avevo un fratello talassemico , anch’esso a causa dell’ accumulo del ferro nei vari organi era anche diventato diabetico e cardiopatico e varie altre cose e non arrivò al trapianto perchè si ammalò di cancro e morì 13 anni fa. Francesco , così si chiamava il mio unico e stimatissimo fratello ,avrebbe avuto oggi 39 anni e questo lo preciso anche perchè (oltre al cancro che non centrava nulla con la sua patologia originaria) ma molte delle altre complicazioni erano sorte a causa di un metodo di cura un po antiquato ( per Marco che sa di cosa parlo pensa che iniziò a fare il desferal quando ormai aveva quasi 18 anni e da piccolo aveva sempre subito trasfusioni di sangue intero). La tua storia allora mi fa piangere per il ricordo di mio fratello ma mi riempie di gioia per te e per tutti quei ragazzi che hanno subito questa patologia ed ora ne sono usciti. Complimenti Marco non credo che tu possa più temere nulla e anzi sei la prova vivente del progresso della scienza . Anni fa quando io vivevo la talassemia con mio fratello la soluzione non appariva ne semplice ne vicina ma tu ci sei arrivato e io sono felice come se tu fossi una parte di quel mio amato fratello che ora non c’è più. Un saluto a tutti Mariangela
Scritto da Mariangela, il 9 Maggio, 2007 at 22:24
Cara Francesca ti ringrazio di cuore per ciò che mi hai detto, io lo spero davvero perchè si, post-trapianto ho sofferto molto per ANNI, giusto negli ultimi 10 anni ho cominciato a stare MOLTO meglio ed ecco che arriva l’altra “gatta da pelare”, il diabete appunto! Quindi spero davvero che sia solo temporaneo… ma se non dovesse andar via, pazienza, vorrà dire che mi terrò anche questa come TANTISSIME altre persone.
Riguardo a te, sul fatto dici che “non vedrai mai, in questa vita, la soluzione del diabete”, io non ci giurerei fossi in te, e non ti voglio neppure illuderti, ma solo dirti che la CURA è dietro l’angolo e può arrivare quando neppure te lo aspetti, fidati, e lo dico a tutti: NON PERDETE MAI LA SPERANZA, OK?
Senti, posso farti una domanda? Anche se il mio diabetologo mi ha sconsigliato di usare la lantus (secondo lui non ne ho bisogno ma io la voglio usare lo stesso, son pazzo? ^__^ ), mi ha dato una penna, la Lantus Optiset della Sanofi Aventis… ma non ho capito per QUANTO TEMPO devo tenere premuto il pulsantino.. boh!
No no Francesca, non vado via, mi piace molto questo blog e tutte le persone che lo frequentano.
A presto,
Marco
Scritto da Marco, il 9 Maggio, 2007 at 23:48
Ciao Mariangela, mi spiace davvero tantissimo per il tuo fratello.
Io da questo punto di vista sono stato fortunato, e benchè in fase post-trapianto ho rischiato di non farcela per varie complicanze, oggi però posso dire di essere stato davvero fortunato, poichè, nonostante i notevoli progressi scientifici in questo campo, ci sono ancora tantissime persone che non riescono a guarire neppure col trapianto di midollo, ed è una vera tristezza.
Ti sono vicino cara Mariangela, un abbraccio.
Marco
Scritto da Marco, il 10 Maggio, 2007 at 10:20
ciao a tutti!
pero’ condivido l’esortazione di francesca e’ davvero uno strumento di cura formidabile e te lo dice una che quando 5 anni fa glielo proposero rispose un secco NO!della serie scelgo io come morire!poi dopo 30 anni di malattia o quasi diventa veramente faticoso,curare il diabete.mi spiego, perche’al di la’ di complicanze piu’ o meno serie, sei stanca!almeno a me e’ presa questa sindrome.le penne erano la mia schiavitu’ 5 iniezioni al giorno l’ossessione oddio sta finendo l’azione della novorapid e ormai non c’e’ piu’ lantus in corpo,devo fare l’iniezione,oppure sei fuori con gli amici e ci scappa il gelato,la pizzetta,il tramezzino e il birrino,e per ognuna di queste’ liberta’ ti vedi costretto a isolarti da qualche parte per fare l’iniezione,insomma quando la tanto caldeggiata liberta’ paga il prezzo della schiavitu’ alle penne,agli orari,allo spuntino obbligatirio perche’ se no vai in ipo,ti assicuro il micro e’ una benedizione!!e mi soffermo a questi esempi,senza inoltrarmi in quelli piu’ seri e delicati delle complicanze.
cavoli quanti post!mi intrometto anch’io per rispondere in particolare a marco!
carissimo!con un diabete come il tuo col cavolo che avrei messo il micro
insomma non si puo’ far finta,non si puo’ dire ho il diabete e faccio quello che voglio,con il micro questa frase e’ piu’ veraalmeno nel senso che in parte i disagi son piu’ contenuti.
anche io provengo da quel periodo in cui per la cura del diabete si doveva diventare il piccolo chimico,e dunque oggi i metodi di cura han fatto passi da gigante la glicosuria e’ una striscia non piu’ una provetta,il contagocce,il raccogliere l’urina,la pastigliona di veleno per la reazione chimica ecc…quando tutto cio’ venne dismesso per passare alle strisce non ti posso descrivere la gioia,e il senso di emancipazione provata,e cosi’pure quando il glucometro passo da un aggeggio pesante 200g a oggi che son leggeri,discreti e richiedono poco sangue,sorvolo sull’agonia passata senza i pungidito!!oggi si danno per scontati e quasi banali ma ti giuro 25 anni fa non esistevano o quasi!!!!
Da 4 mesi che ho il micro, mi sento finalmente libera!fisicamente meglio,dormo come non ricordavo piu’,mi sento piu’ “coraggiosa” nel prendermi certe liberta’ perche’ non ho il peso e la sofferenza dell’iniezione,avevo la pancia martoriata di buchini,e credimi quando ne fai 5 al giorno le iniezioni sono pesanti da sopportare per molto tempo!naturalmente tutto allo scopo di avere un buon controllo glicemico!il piacere che ho provato nel sentire che un apparecchietto faceva tutta la fatica di darmi l’insulina e’stato indescrivibile.
oggi faccio 1/4 della fatica che facevo prima e i risultati sono ottimi,non che prima fossero pessimi tutt’altro ma il prezzo e’ oggi davvero piccolo,slvo per le glicemie da fare,quelle restano e mi associo anch’io al disappunto per la ritardata invenzione di uno strumento migliore per la rilevazione del glucosio nel sangue.
non precluderti questo straordinario strumento,che confido anch’io diventi sempre piu’ piccolo,leggero e impermeabile.
un abbraccio a tutti
il problema che mi ero posta anch’io:essere dipendenti da uno strumento,oppure dove lo nascondo?,si rompe,si sfila l’ago,ti posso garantire che, a fronte di una serena e determinata convinzione nella scelta di questo strumento terapico,sono impicci risolvibili brillantemente.:-)
percio’ se mai sara’,ti auguro di no
trovo vergognoso che,probabilmente solo per questioni di brevetto,una azienda contempli l’uso del telecomando per il micro ma non la impermeabilita’,e un’altra azienda includa permeabilita’,tabella con il conteggio dei cho relativi a un bel po’ di alimenti,ma niente telecomando!!!!!
e’ vergognoso.ho dovuto scegliere uno strumento che non soddisfa pienamente le mie aspettative e solo per una questione commerciale?qualcuno sa qualcosa di piu?
infine,poi mi congedo perche’ ho gia’ rubato troppo spazio,anche secondo me marco la lantus non ti serve,pero’ tentar non nuoce,il pulsante lo pigi tutto poi si blocca,conti fino a dieci e l’iniezione e’ fatta,spero di non aver pensato alla penna lantus sbagliata
Scritto da alessandra, il 11 Maggio, 2007 at 13:51
Ciao Alessandra,
Mamma mia, non oso neppure immaginare cosa deve essere stato per te e tutte le persone che si portano il diabete addosso da 20,30 anni e oltre! Bucarsi con aghi enormi e non conoscere, in nessun modo, il valore della glicemia proprio in quel momento, se ci penso mi vengono i brividi, giuro!
Per quanto riguarda il micro, anch’io lo ritengo il MIGLIOR strumento attualmente a dispozione, a me di sicuro non lo daranno mai col mio tipo di diabete, ma se un giorno ne dovessi aver bisogno, credo allora che ci farei un pensierino….
Scusatr se insisto con la storia della penna per la lantus, ma credo che quella che ho sia parecchio difettosa, ora vi spiego…
Alle 23 ho fatto la dose (4U), poi, dopo circa 15 min., ho “simulato” un’altra iniezione e ho notato che è fuoriuscita MOLTA meno insulina di quanto dovrebbe ( e la prova è stata quando ho risimulato la dose e, questa volta, è schizzata fuori in qiantità decisamente superiore ), poi ho riprovato ancora è idem, così per altre 4 volte per essere certo. Allora ho aspettato altri 15-20min, riprovo e tombola: FUORIUSCIRA RIDOTTA… riprovo ed è nuovamentw più elevata, come dovrebbe essere per 4U.
Insomma, a quanto pare, se si lascia passare del tempo, l’erogazione è nettamente inferiore, quindi prima bisognognerebbe simularla e fare l’iniezione alla seconda volta.
Ma vi sembra normale? Io lo trovo, oltre che uno spreco di insulina, anche una gran rottura di scatole, perchè succede che uno può dimenticarsene e farsi meno insulina del solito… e son sicuro che stanotte invece di 4U ne ho iniettato 2 ( non che mi crei problemi, al max. invece di 100-105 mi sveglio a 110-115 ).
Vabè, io domani passo dal mio diabetologo e me la faccio sostituire, o con le siringhe, o con la OptiClik.
Voi che mi consigliate?
Ciao a domani,
Marco
Scritto da Marco, il 12 Maggio, 2007 at 00:31
… che vi avevo detto? Stamattina ho misurato 115! Ieri notte, per colpa di quella penna, ho fatto 2U invece di 4! Ora mi chiedo: per chi fa 20 o 30u di lantus con questo tipo di penna che fa, prima deve erogare a vuoto, sprecando tutta questa insulina? E’ davvero assurdo! O__O
Scritto da Marco, il 12 Maggio, 2007 at 08:17
marco fatti cambiare la penna!
non va bene!!!
purtroppo le penne lantus di qualunque marca hanno sempre guai
da quel che so
comunque ti conviene fartela sostituire e di corsa pure
io usavo la opti pen, quella bianca dallo stantufo duro,
non mi ha mai dato grossi problemi
ciao
Scritto da alessandra, il 12 Maggio, 2007 at 15:17
Verissimo, Marco, ha perfettamente ragione Alessandra. La penna della Lantus ha dato problemoni a parecchie persone, io (da cosa ricordo) l’ho sempre odiata e soprattutto sempre sostituita con le “mitiche” siringhette (ora hanno l’aghetto praticamente invisibile!!!) dove sapevo bene quanta insulina “caricavo” e soprattutto quanta insulina mi iniettavo!!!!
Per quanto ha scritto Mariangela, mi dispiace davvero molto che le cose siano andate a questo modo. Purtroppo in molti campi le cure sono andate avanti, e di conseguenza quello che anni fa era “impensabile” oggi è fattibile…ecc. ecc. Però leggere racconti simili …. mi lascia sempre senza parole!
Le cose che hai raccontato, cara Alessandra, invece, in quasi tutto potrebbero essere anche il racconto che faccio io dei tempi passati. Anche per me l’utilizzo del micro era stato un passo molto ponderato, a cui, specie all’inizio (parecchi anni fa) avevo dato un valore di molto inferiore a quella che è la sua realtà. Oltre ad averlo rifiutato senza neppure sapere veramente di cosa si trattasse … ma la mia “mente” suggeriva proprio un secco “NO! Io mai!”… invece poi ho conosciuto un ragazzo che lo portava da moltissimi anni (e aveva un vecchissimo modello) che mi ha fatto capire che rifiutavo qualcosa che in realtà mi avrebbe facilitato di molto la vita. Ecco.. alla fine l’ho messo e l’ho usato per circa 3 anni… Tre anni di libertà totale e stupenda, peccato solo che le mie emoglobine invece che migliorare erano peggiorate e di molto!!!! ;((
Solo una cosa non ho mai, MAI fatto, rispetto ad Alessanra: io non mi sono mai isolata per misurare la glicemia o per farmi l’insulina. Dove mi trovo, faccio tutto e se qualcuno ha problemi a vedere sangue (di solito lo chiedo prima) si volta dall’altra parte!!! Scsuate, ma mi spiegate perchè mai io dovrei andare in bagno a nascodermi??? Soprattutto perchè? E poi i bagni troppo spesso fanno davvero schifo (scusate, ma è così!!!)… quindi io agisco e faccio così: al tavolo del bar, del ristorante o in qualsiasi posto sia, estraggo il reflettometro e mi misuro la glicemia!!! Se mi serve, faccio la mia dose d’insulina, lì tranquilla e beata! ;)) Anche mentre cammino per strada, dentro o fuori che sia (ad esempio in un super) agisco così: estraggo il reflettometro e faccio quello che devo fare. Punto!
Scritto da Francesca, il 12 Maggio, 2007 at 17:22
Oggi ho chiamato il mio diabetologo e gli ho chiesto se avesse la OptiClik, ce l’ha, ma dice che in alcuni casi da problemi anche quella (mercoledì me la fa provare…) ma che entro breve dovrebbe arrivare un altro tipo di penne per lantus molto più affidabili.
Ora, comunque, provo a prendere la Optipen come mi hai consigliato.
Grazie, ciao!
Scritto da Marco, il 12 Maggio, 2007 at 17:30
Francesca
auguro a tutti una
hai ragione,hai ragione,hai ragione
non ci si deve nascondere!!
negli ultimi anni ho smesso di rifugiarmi in bagno
pero’ non son nemmeno diventata molto “pubblica”
ho studiato strategie per fare l’iniezione in strada ad esempio
ma nel bar o al ristorante non ci riesco
le glicemie invece riesco a farle ovunque ormai
pero’rovistando dentro la borsetta e non estraendo il reflettometro
io la pongo come una questione di privacy rispetto al luogo pubblico
pero’ riconosco che non e’ la scelta migliore
spero di riuscire in poco tempo a conquistare il tuo coraggio
che denota un atteggiamento mentale migliore e piu’produttivo.
ci sto lavorando
buona domenica!;-)
ciao ciao
Scritto da alessandra, il 13 Maggio, 2007 at 08:09
Come più volte vi ho scritto la mia bambina ha avuto l’esordio del diabete un anno fa. All’inizio non aveva problemi a farsi prove e insuline dove si trovava ( in ristorante, in pizzeria , ovunque) . Poi ha iniziato a non volere uscire tanto volentieri ed infine mi ha detto che non gradiva molto doversi fare l’insulina davanti a tutti. Gli ho risposto che non c’erano problemi e che se preferiva l’avremmo fatta nel bagno quando si va per lavare le mani. Così stiamo facendo e mi sembra serena . Cosa ne pensate ?
Scritto da Mariangela, il 14 Maggio, 2007 at 19:29
Mariangela, non posso dirti nè che sia sbagliato ma neppure che sia giusto. Credo si tratti di una posizione strettamente personale e soprattutto credo anche che ognuno di noi debba assumere l’atteggiamento che meno gli crea problemi.
Per principio non trovo corretto “nascondermi” dal mondo quando faccio cose che mi permettono solo di “sopravvivere”, ma questa sono “IO”, che oltretutto ho pure un’altra età e quindi un’altro tipo di sicurezza. Se per tua figlia ve bene così adesso, E’ COSI’ che deve andare!!! Quello che conta davvero è che non si vergogni mai di essere diabetica… questo alla fin fine è il vero nocciolo della questione, non credi? ;))
Un abbraccio
Scritto da Francesca, il 14 Maggio, 2007 at 20:30
A proposito di questa micro pompa non se ne sa più niente?
qualcuno ha modo di avere notizie. Grazie Mariangela
Scritto da Mariangela, il 9 Settembre, 2007 at 17:59
In questi giorni ho cercato di contattare il rappresentante regionale della MEDTRONIC per avere qualche chiarimento sul PARADIG REAL TIME. In effetti volevo sapere da lui se c’è una qualche possibilità che mi venga fornito dalla ASL e particolarmente se c’è possibilità che la ASL mi fornisca i sensori ( se così fosse l’apparecchio sarei disposta a comprarmelo da sola).Mi ha risposto una prima volta non chiudendomi tutte le porte ma voleva sapere il diabetologo che segue la mia bambina, dopo di che , per ora , non ne ho più saputo nulla. Dell’argomento se ne era parlato già su questo blog un pò di tempo fa , ed avevo avuto delle interessantissime notizie, ma il problema principale era il prezzo dei sensori che appunto le ASL non sarebbero disposte a fornire. Nel frattempo qualcuno sa se ci sono novità o meglio qualcuno sa se , in qualche modo , si può ottenere la fornitura di questi materiali? chi lo usa se lo paga da solo o come ha fatto?
un caro saluto a tutti Mariangela
Scritto da Mariangela, il 8 Ottobre, 2007 at 15:50
Mariangela, purtroppo sono nella tua stessa “barca” perchè anche dalle mie parti NESSUN diabetologo è disposto a fare una simile richiesta di spesa all’Assessore Regionale alla Salute, così io mi ritrovo punto e a capo! Esistono mezzi eccezzionali, ma non esistono i fondi (economici) per poterli distribuire alle persone… meglio, secondo questo modo di pensare, spendere milioni di euro a curare le COMPLICANZE che un diabete scompensato porta!!! Non mi ci far pensare, và!!!
Anche io avevo contattato il rapprensentante della Medtronic, che purtroppo mi aveva confermato che l’unica possibilità nella mia regione era quella di contattare due dottoresse, che guarda caso erano proprio le mie, ma nulla da fare! Non so davvero se esiste una possibilità, ma visto che la salute è gestita regionalmente in Italia, a meno di cambiare regione… non vedo assolutamente quale soluzione ci possa essere!!
Se qualcuno sa dell’altro, parli pure!!! ;D
Francesca ;***
Scritto da Francesca, il 8 Ottobre, 2007 at 18:32
ciao a tutti, mi chiamo Monica, abito a Cagliari e da 2 mesi ho scoperto che mio figlio di 30 mesi ha il diabete. E’ stato un brutto colpo. Non conoscevo questa “malattia” (non mi piace chiamarla cosi’), nessuno nella mia famiglia e in quella di mio marito e’ diabetico. Per fortuna (se cosi’ si puo’ dire) mio figlio non si lamenta mai, non protesta per i “controllini” e le “punturine”; ed io e mio marito ci siamo un po’ tranqullizzati. Visito spesso i siti dedicati al diabete e alle nuove tecnologie e cosi’ ho conosciuto questo blog. So ancora poco, per esempio ho letto di Marco che usa il fruttosio: ma non e’ meglio l’aspartame? A quanto mi ha detto il diabetologo che segue mio figlio il fruttosio e’ quasi come lo zucchero.
Ho letto anche della nano pompa (ho visitato il sito della debiotech) ma non ho notizie recenti. Avete novita’? Spero che arrivi da noi al piu’ presto.
Anche a cagliari le striscette in dotazione sono al massimo 125 al mese: troppo poche per chi come mio figlio deve fare (subire) 6-7 controlli al giorno.
Ora vi saluto e’ l’ora del “controllino”, ciao a tutti Monica
Scritto da Monica, il 4 Novembre, 2007 at 22:49
Cara Monica,
benvenuta in questo mio piccolo salotto virtuale. Mi dispiace per quello che stai vivendo… anche i miei genitori, all’epoca, non devono averla vissuta bene questa cosa, visto che neanche nella mia famiglia nessuno aveva mai sentito parlare di diabete… ma poi sono arrivata io con questa “bella novità”!
Sull’utilizzo dell’aspartame o del fruttosio, ovviamente è una questione di scelte, tenendo sempre presente (quindi nel calcolo dei CHO) di quanti CHO stai introducendo (cosa che con l’aspartame non hai bisogno di fare in quanto non ne contiene)… Magari la tua diabetologa assieme alla dietologa potranno chiarirti ogni piccolo dubbio in merito.
Per la micro pompa, invece, credo che il tuo bimbo sia troppo piccolo per poter usufruire di uno qualsiasi di questi apparecchietti. Ma per maggiori informazioni ti invio sempre alla diabetologa che ha in cura il tuo piccolo!
Conosco la situazione che vivete in Sardegna e la trovo assurda. So anche che ci sono delle associazioni che stanno facendo molto per far cambiare le cose. Mi auguro e ti auguro davvero con tutto il cuore che presto si arrivi ad una valida soluzione!
Un bacione a te, cara Monica, ed uno al tuo dolce piccolino!
Francesca :***
Scritto da Francesca, il 4 Novembre, 2007 at 23:26
Ciao a tutti, ho trovato oggi questo sito, è molto interessante!!!
Cercavo notizie sul cerotto pompa, e ho trovato voi…ma sapete se ora che è il 2008, da poco, qualcuno di questi fanrastici aggeggini sia in commercio in Italia?
Io mi sono ammalata da poco, da giugno..o maggio, chilosà…e per ora sto benone, ho qualche sbalzo ma le glicate sono buone, l’ultima 6.3.
Uso le penne, ma mi piacerebbe una di queste micropompe…anche solo la ominpod, ma ho paura che le nostre vecchie asl non se le comprino….qualcuno ne sa niente?
io proprio non ce faccio a pensare al micro…un tubo sempre nella pancia…ancora non ce la faccio…è che non mi sono ancora abituata all’idea di assere malata…
grazie a tutti e ciao
Lorenza
Scritto da Lorenza, il 6 Febbraio, 2008 at 20:30
Ciao Lorenza, sono Mariangela e sono la mamma di una bambina di nove anni che si è ammalata di diabete un anno e mezzo fa. Io passo da questo sito ogni giorno , perchè mi ha aiutato e mi è servito molto, però da un po’ di tempo in qua non trovo nessuno. Comunque volevo rispondere a te anche se purtroppo non ho nessuna informazione riguardo alla micro pompa di cui tu parli. Ti posso però dire che la mia bambina un mese fa ha messo il microinfusore e , seppure capisco il tuo scetticismo che è stato anche il nostro , ti posso assicurare che è tutto un altro vivere.Puoi alzarti la mattina all’ora che vuoi, puoi , con buon senso s’intende, mangiare quello che vuoi e all’ora che vuoi e soprattutto senza avere grosse variazioni glicemiche che per quello che posso avere capito io è la cosa più importante perfino dei valori della glicata. Ti dico anche che in ogni caso lo danno in prova per un certo periodo e quindi puoi eventualmente renderlo se non ti va di tenerlo. Però spassionatamente ti consiglio di informarti bene. Il micro che abbiamo noi in dotazione è il paradigm real time che ha anche un dispositivo per la rilevazione continua della glicemia.Avevo una gran paura pensando che potesse limitarla nei movimenti, invece non ci ha creato nessun problema L’ho un pò sudato, i diabetologi probabilmente devono anche loro risparmiare ma mi sono intestardita e l’ho ottenuto. Se vuoi informazioni più precise visita anche il sito di portale diabete, puoi chiedere informazioni, contattare specialisti e comunque se posso darti qualsiasi altro chiarimento sulla mia seppur breve esperienza , sono atua completa disposizione. Un carissimo saluto Mariangela
Scritto da Mariangela, il 14 Febbraio, 2008 at 13:39
Finalmente c’e’ qualcuno! ciao Lorenza, ciao Mariangela!
Sono Monica e anch’io ho un bambino a cui e’ stato diagnosticato il diabete: aveva 2 anni e mezzo. Ora ha tre anni, usa ancora le penne: glicemie variabili a seconda di cio’ che mangia e soprattutto a seconda del suo stato di salute. Ho sempre il terrore che si prenda anche solo un piccolo raffreddore perche’ poi io e mio marito combattiamo con ansia (per lui) 2 battaglie: curargli il raffreddore e far scendere la glicemia (quest’ultima molto piu’ tosta). Sicuramente il microinfusore sarebbe l’ideale. Ma e’ possibile avere solo il lettore continuo della glicemia?
Anche la diabetologa che segue mio figlio e’ ben disposta a prescrivere anche a lui (nonostante la sua tenera eta’) il paradigm real time, ma credo che aspetti che la situazione si stabilizzi un po di piu’(l’ultima glicemia glicosilata era 8.3: e’ scesa solo di 0.1 in 3 mesi).
Mariangela, tua figlia dopo quanto tempo si e’ stabilizzata? E ora siete riusciti a tenere la glicemia glicosilata intorno a 7?
La cosa che mi fa stare in pena e’ il pensiero di non riuscire ad evitare le gravi complicanze a cui il diabete puo’ portare.
ciao un saluto a tutti Monica.
Scritto da monica, il 4 Marzo, 2008 at 23:00
Cara Monica , capisco perfettamente le tue ansie perchè sono anche le mie. Mia figlia ha nove anni, ma al centro dove siamo seguiti ( a Cagliari) ho visto bambini molto più piccoli con il microinfusore. Per noi la diagnosi è stata fatta un anno e mezzo fa. Da questo 9 gennaio abbiamo messo il microinfusore. E’ chiaro che la cosa negativa è che ti devi portare questa cosa sempre appresso ma ti assicuro che gestire le glicemie, anche in caso di influenze, è molto più semplice. I controlli devi farli sempre ,ed anzi nel primo periodo, intanto che riesci a regolare le basali ,anche più intensamente del solito. Ma una volta che ti sei regolata hai molta più libertà. Ti faccio l’esempio che noi questo carnevale abbiamo partecipato ad una zippolata, semplicemente Aurora ha tirato fuori dalla tasca il micro, ha digitato la quantità di insulina che ci sembrava giusta ( su questo vale molto l’esperienza) e poi ha mangiato abbondantemente le zippole. Un po dopo abbiamo fatto un altro controllo per verificare se il bolo era appropriato ,ed essendo la glicemia un po alta abbiamo corretto con un altro bolettino. La cosa è molto semplificata dal fatto che non ti devi pungere , quindi anche se hai un valore di glicemia di ex 180 che magari al pensiero di dover fare una puntura trascuri, con il micro fai un bolo che può essere anche di 0,2 e torni a posto nel giro di pochi minuti. Con la penna poi devi fare per forza almeno mezza unità di insulina, con il micro puoi farne decimi di unità. La glicata di mia figlia è adesso di 5,6 . So anche che è possibile mettere il sensore senza micro ma ti devo dire che noi il sensore lo abbiamo messo per tre giorni ( questa è la durata di un sensore), e devi comunque fare almeno 4 controlli al giorno per tarare il sensore e ti dico almeno 4 perchè più ne fai meglio è ( in effetti è ancora in via di perfezzionamento).Di buono c’è che ti da un grafico e quindi , al di la dei numeri reali , capisci se ci sono oscillazioni importanti che alla fine sono quelle che recano i danni maggiori. Continuerei a scrivere mille cose ma per ora mi fermo qui. Sono però a tua disposizione per qualsiasi chiarimento o curiosità ti possa interessare. Non ho problemi se vuoi a darti qualsiasi chiarimento ( non sono un medico però parlo solo in base alla poca esperienza che ho) perchè ho capito che più di qualsiasi medico, in questa malattia , ti aiuta l’esperienza di chi vive la tua stessa situazione è per questo che a me questo blog mi ha aiutato tanto. Un carissimo saluto Mariangela.
Scritto da Mariangela, il 5 Marzo, 2008 at 17:45
Cara Mariangela, ti ringrazio per la tua disponibilita’. Sono contenta per tua figlia: la glicata di 5.6 e’ proprio l’ideale. Oggi per mio figlio e’ iniziata bene, ma di pomeriggio (prima della merenda) la sua glicemia e’ arrivata a 300: ha il nasino che cola, prevedo dura battaglia. Vorrei che anche lui portasse il micro ma mio marito non e’ molto d’accordo, dice che e’ ancora troppo piccolo e che quell’aggeggino addosso lo limiterebbe nei giochi oppure ancora peggio che potrebbe staccarsi causandogli glicemie molto piu’ elevate. Morale della favola: non so cosa fare.
ciao a presto Monica
Scritto da monica, il 5 Marzo, 2008 at 20:56
Cara Monica , ti capisco , sono gli stessi dubbi che ho avuto anche io. Non voglio insistere nel dire che io ho fatto la cosa giusta . Può esserlo oppure no ,ma vedo che limitazioni la mia bambina non ne ha. Gioca , si diverte , corre , si butta per terra come se non avesse nulla addosso. Io ho provveduto a cucirle delle tasche nella maglia intima e attraverso un foro nella parte della maglia che sta a contatto con la pelle ,facciamo passare la cannula. Altri bambini ho visto che lo portanno appeso al collo con un portamacchinafotografica. ecc. . Adesso vediamo come sarà d’estate, perchè con gli indumenti più leggeri ecc. con le lunghe serate al mare ,non so come gestiremo la questione ,ma staremo a vedere. Tu e tuo marito troverete sicuramente la soluzione che sarà più giusta nel vostro caso. Ma se mi posso permettere un suggerimento, potreste chiederlo in prestito per un po’ di tempo. A me , ad esempio, lo hanno dato un mese prima solo per tenerlo a casa e fare delle prove senza avere l’aghetto inserito. Puoi capire se può tenerlo adosso senza provare fastidio. Il problema della possibile disinserimento dell’aghetto non posso dirti che non esista, ma è una possibilità abbastanza remota e comunque, misurando regolarmente la glicemia, ti rendi conto se qualcosa non va. Pensaci bene e valuta il lato positivo a livello psicologico, che forse può esserci con un po di libertà in piu. Poi , in fine, se non siete convinti non c’è fretta tanto si è sempre in tempo per affrontare l’argomento. Un carissimo saluto Mariangela
Scritto da Mariangela, il 7 Marzo, 2008 at 22:38