Negli ultimi tempi
Sono, come avete avuto modo di notare, un po’ assente da questo luogo. Coò è dovuto sostanzialmente ad alcuni fattori personali, poi al “restiling” del blog e annessi (grazie a chi si è dato così tanto da fare!!!) ma soprattutto al fatto che il mio PC di casa ha pensato bene di “svegliarsi” con un file di sistema danneggiato, sig! :(( Così non ho la possibilità di leggere e scrivere come ho fatto fino a prima.
Anche la mia casella di posta ci si è messa… e credo di aver “perso” nei meandri della rete molte delle mail che mi avete inviato. Se siete tra quelli che non avete ricevuto risposto, vi invito a riscrivermi, ma fatelo qui sotto, nei commenti del post, così da verificare… Non so quando riuscirò a risistemare tutta la faccenda.. spero e mi auguro al più presto!
Conto di riessere operativa al 100% prima di settembre…bè, anche prima possibilmente! ;D
Ciao Francesca….
Vista la tua comunicazione, ti rinvio il commento che avevo lasciato qualche giorno fa….e aggiungo, mi piace il tuo sito!!!
Per caso “navigando” mi sono ancorata sulla tua isola che come quella delle mie bimbe è…..dolcissima!!! eh si, da 9 mesi ci hanno presentato il sig. DIABETE che è diventato ormai il 5° abitante della nostra casa…Alessia e Jessica, le mie bambine di 4 e 11 anni lo hanno conosciuto a distanza di 50 gg l’una dall’altra e lui purtroppo ha fatto prestissimo a metter radici….Per il momento lo abbiamo accettato tutti, speranzosi che trovi quanto prima una compagna degna di lui e decida così di andarsene PER SEMPRE!!!
a presto….
P.S. non so se qs messaggio ti arriverà ma se ti è possibile visto che hai la mia email fammelo sapere……un grazie di cuore!!
Scritto da sabrina, il 7 Agosto, 2007 at 16:45
Scritto da sabrina, il 9 Agosto, 2007 at 12:02
ciao sabrina, sono elena, mamma di un bambino di 4 anni, si chiama stefano lui è in una fase di pre diabete, nel senso che ha un solo anticorpo positivo il gad 65 valore 11 con positività maggiore di 10 ha delle iperglicemie occasionali ancora per il momento ma il suo c peptide è bassissimo, insomma stiamo aspettando la visita del sig D.
volevo chiederti come sta andando con la piccola ( che poi ha l’età del mio..) e se è da tanto che si è manifestato io sto vivendo in una sorta di limbo in cui ogni mattina mi sveglio con l’incubo che possa diventare conclamato, insomma sono una mamma in para volevo solo sapere come te la stavi cavando, ecco tutto qui
ti ringrazio anticipatamente un salutone ciao ele
Scritto da elena, il 10 Agosto, 2007 at 19:24
Ciao Elena, quello che mi racconti lo avremmo dovuto passare anche noi con la ns “dolcezza” più grande, ma l’iceberg Diabete ha cozzato contro di lei con tale velocità che non c’è stato il tempo materiale per fare verifiche, e forse meglio così perchè l’ansia dell’attesa è peggiore del fare!
(Alessia la piccola ha esordito l’1.11.2006 Jessica la più grande il 24.12.2006)
Io spero di non allarmarti ulteriormente, xkè devi tener sempre presente che ogni persona è un caso a sè in tutto e per tutto…
Diciamo che parti avantaggiata (sempre secondo il mio modesto parere) xkè potete tener sotto controllo Stefano ed intervenire subito aiutandolo così a preservare beta cellule, che seppur andranno via via esaurendosi, lo faranno probabilmente più lentamente, permettendovi di adeguare la terapia.
Per quello che riguarda la mia Alessia posso dirti che è ecccccezzzzzzionale….seppur così piccola ha imparato a misurarsi la glicemia da sola, mi avvisa quando si sente “bassa” cioè in ipoglicemia, mette in guardia quelli che non sanno della malattia ricordando loro che lei ha gli “zuccherini alti” insomma sotto l’aspetto psicologico sta reagendo proprio da GRANDE…..
Per quel che riguarda i valori abbiamo imparato che ogni giorno è diverso dall’altro…in una bambina piccola poiche non conduce ancora una vita “regolare”, ci sono momenti che la troviamo in iperglicemia e altri in ipoglicemia, ma si impara in fretta e con l’aiuto del movimento, di una corretta alimentazione e dell’insulina riusciamo a contenere le sue glicate…
Non posso negarti che è impegnativo, sarei una bugiarda se lo facessi, ma ti stupirai di quanta forza tuo figlio riuscirà a trasmetterti nonostante le difficoltà che incontrerete…
Spero che quel giorno èer Stefano sia LONTANISSIMO e per il momento posso solo mandarti un forte abbraccio da una mamma speranzosa nel futuro…
ciao sabrina
Scritto da sabrina, il 11 Agosto, 2007 at 20:35
Ce ne usciremo tutti un giorno(non cosi’ lontano) continuate a sperare!!!!
un bacio Fabry!
Scritto da Fabrizio, il 12 Agosto, 2007 at 20:27
già speriamo Fabrizio, sembra impossibile che ancora non ci sia una cura “definitiva” sembra sempre che manchi un soffio e poi…. va beh W l’ottimismo, assolutamente necesario sempre!
ciao ele
Scritto da elena, il 14 Agosto, 2007 at 13:20
ben detto elena l’ottimismo è la migliore cosa che ognuno di noi puo’ utilizzare per andare avanti…e sono sicuro che quel soffio prima o poi arriva anzi sarà un tifone!!!;-)
l’importante è che stiamo tutti sereni e guardiamo avanti con ottimismo!
baci Fabry
Scritto da Fabrizio, il 21 Agosto, 2007 at 16:53
ma posso fare una domanda da profana?
ho letto da qualche parte in questo blog che esiste questo microinfusore particolare, che sembra un ipod snza cateterino ma mi domano immagino che in italia non esista o che le asl non lo passino, ma se uno volesse usarlo come dovrebbe fare?
sarebbe teoricamente possibile?
mi rendo conto che è prematuro ma oggi le glice di stefano non vanno e io mi sto preparando sig sig….
ciao ele
Scritto da elena, il 22 Agosto, 2007 at 16:09
Ciao a tutti,qui qualsiasi cosa leggo mi tocca dentro,soprattutto se si tratta di bambini! Da circa un anno mia madre è diventata quasi cieca a causa del diabete.E’ successo cosi’ in fretta che non abbiamo avuto il tempo di reagire nè noi come familiari nè tantomeno i medici che hanno fatto il possibile!
Scritto da roberta, il 29 Agosto, 2007 at 17:30
cara Roberta mi spiace per quel che è successo alla tua mamma, ma ciò che dici,a me che sono mamma di due bambine diabetiche, invece che mettere paura pensando a cosa il futuro potrà riservare loro, mi fa capire che quello che io e mio marito stiamo facendo dobbiamo continuare a farlo senza scoraggiarci ma con la stessa grinta, affinchè loro possano comprendere che qualche piccola rinuncia, o qualche passeggiata (seppur fatta malvolentieri ma utile per mantenere “bravi” i valori glicemici), sono i mattoni per costruire le basi di un buon futuro. Educare le nostre bambine alla malattia è importante per noi quanto educarle a vivere in questo mondo e seppur la malattia sia con noi da pochi mesi, questa è la strada che abbiamo deciso di intraprendere tutti insieme.
Scritto da sabrina, il 3 Settembre, 2007 at 20:52
Anche io come Elena , essendo la mamma di una bambina diabetica di 9 anni , vado disperatamente alla ricerca di qualcosa che possa in qualche modo semplificarle la vita. Si è parlato infatti di un microinfusore senza cateterino ed anche di un certo paradgm real time ( o qualcosa di simile)che dovrebbe oltre che iniettare l’insulina ,leggere in continuo le glicemie. Se qualcuno sa come poterlo procurare ( anche comprandolo) le sarei infinitamente grata . Un altra cosa che da tempo sono tentatissima di acquistare è il gluco watc (scusate ma io per le lingue sono negata) è comunque un orologio che dovrebbe rilevare costantemente le glicemie. La diabetologa che ci segue me lo ha sconsigliato, e per la verità non solo lei, pare che non sia del tutto affidabile, ma io non ho ancora accantonato l’idea. Se qualcuno lo ha provato mi può dare qualche indicazione? costa credo intorno ai 900 euro forse , anche per usarlo solo di notte può valere la pena tentare che dite?
Un saluto a tutti
Mariangela
Scritto da Mariangela, il 9 Settembre, 2007 at 17:44
Complimentissimi alle due super mamme che oltre ad essere alle prese con la crescita di queste meravigliose creaturine, devono “lottare” con i mille e più problemi aggiunti dalla malattia. Mi fa molto piacere che vi siate “incontrate” e che vi possiate scambiare utili consigli e altro. Vi invito anche, se già non l’avete fatto, ad iscrivervi alla ML di Portale Diabete, qui il link
http://www.portalediabete.org/
dove potrete incontrare anche altri genitori nella vostra situazione e che magari potranno indirizzarvi su alcuni punti che io, alla mia “veneranda età”, non ho più così chiaramente sott’occhio!!! ;D
Siete davvero ammirevoli, lo sapete questo, vero? E i vostri angioletti lo sono altrettanto!!
Un bacetto a tutti voi!
Francesca
Scritto da francesca, il 9 Settembre, 2007 at 21:00
ciao francesca,che bello il tuo sito!io sono flavia e ho il diabete da 4 anni,ma ci sono ancora tante cose che non mi sono chiare su questa malattia e il tuo sito mi sta aiutando tantissimo,grazie!ho comprato il computer da poco ma non sono molto brava ad usarlo,spero di riuscire a partecipare alla chat di domani sera sara’sicuramente una bella esperienza per me!
Scritto da flavia, il 11 Settembre, 2007 at 00:00
Ciao Flavia,
mi dispiace che sei entrata anche tu nel “club” delle dolcissime anime… però ti auguro una “carriera” molto più “brillante” della mia ;D
Grazie dei sentiti apprezzamenti… lo scopo del blog è stato da sempre proprio questo; essere un luogo virtuale dove chi incappa nel diabete potesse avere una sorta di punto di riferimento… ed è una specie di “missione” la mia… perchè io avrei davvero voluto (e soprattutto avuto bisogno, è vero!!!) di un qualcosa di simile!!
Se puoi, stasera non mancare… io non credo avrò l’opportunità di esserci (al martedì ho già un impegno che mi occupa fino a tardi) ma so per esperienza passata che questo tipo di chat sono di NOTEVOLE aiuto ed interesse!
Torna pure quando vuoi e soprattutto resta sempre così piena di entusiasmo!
Un abbraccio :***
Scritto da francesca, il 11 Settembre, 2007 at 17:36