Troooppo dolce!

Vivere (e mangiare) col diabete addosso

Archivio della Categoria 'La mia storia'

2 Marzo 2007

…continua (quarta puntata)

Riprendo il racconto della mia avventura/disavventura dalla terza puntata (qui)

… era ormai un mese che vedevo benissimo (dopo aver cambiato i cristallini di entrambi gli occhi) ed era estate piena. Era luglio, faceva molto caldo e spesso la notte non riuscivo neppure a dormire. Le ferie erano ancora un "miraggio lontano"…
Una mattina mia sono svegliata come sempre e mi sono preparata per andare al lavoro. Ma ho notato che c’era una cosa strana nel mio "vedere". Nel lato interno (quello verso il naso) dell’occhio sinistro, vedevo come una piccola strana ombra. A dire il vero all’inizio neppure me n’ero accorta, poi durante la mattinata, visto che la macchia in qualche modo aumentava (ma guardandomi allo specchio non vedevo nulla) ho cominciato a pensare che poteva trattarsi di qualcosa che era meglio << vedere subito in ospedale >>. Ho però prima chiamato l’ospedale in cui avevo fatto tutti i vari interventi agli occhi, chiedendo se ci fosse il medico che mi aveva sempre seguita, e siccome era in ferie, ho raggiunto il pronto soccorso più vicino a me. Lì, dopo una certa attesa mi hanno detto di andare in una città vicina e farmi vedere dal reparto oculistico, perchè loro non ce l’avevano. Il medico del pronto soccorso scrisse nella richiesta urgente "Possibile distacco di retina!" avvertendomi che lui scriveva la cosa più "grave" che poteva essere, così da dare priorità al mio caso, ma non sapendo affatto se di quello davvero si trattava.

La cosa si stava rivelando più seria e preoccupante di quanto mi aspettassi, ed un po’ spaventata lo ero. Sono passata da casa per lasciare la macchina in garage e per chiedere a qualcuno di accompagnarmi in questo "nuovo calvario"! Poche ore dopo ero già ricoverata presso il reparto oculistico, con una flebo impiantata in vena (e che mi hanno lasciato ininterrottamente per una settimana) e la diagnosi quasi fatta "emorragia grave in vitreo" … insomma, l’ombra che vedevo era il colare del sangue all’interno del mio occhietto, nella sostanza trasparente e gelatinosa che si chiama vitreo! In effetti, nel pomeriggio/sera, quando mi hanno fatta distendere a letto dove mi hanno praticamente obbligata a stare per tutto il tempo del ricovero, quello che riuscivo a vedere nell’occhio sinistro era solo un lento e continuo colare di qualcosa di rosso…. Già, era il sangue che si muoveva lentamente all’interno del vitreo…. come quelle immagini dell’orrore dove ci mostrano una parete bianca che piano piano si ricopre di sangue che cola. Ecco. Quello era l’immagine che avevo io!

Dopo una settimana ho lasciato la mia regione e sono stata ricoverata in quella vicina, dove mi seguivano oramai da circa due anni. Lì mi hanno sottoposta ad alcuni trattamenti di vario genere (laser & c) e mi hanno detto che avrei dovuto fare una vitrectomia. Una cheeee??? Ero spaventatissima e soprattutto terrorizzata da quello che pareva essere il mio prossimo futuro! Da luglio a settembre feci "viaggi della speranza" in parecchi ospedali d’Italia per avere diagnosi precise e migliori sul da farsi. Padova, Roma e Monza, dettero tutti la stessa sentenza: urgente intervento di vitrectomia, per vedere di salvare il salvabile!!! E così… dopo lunghi ripensamenti ho deciso (ma non avevo molto da decidere, in realtà) che era il caso di eseguire questo intervento. Ma non mi andava di farlo a Monza (ospedale che non mi aveva certo lasciato una buona impressione, anzi!!!) dove la maggior parte degli oculisti mi consigliava di recarmi. Così, sempre nel "mio" ospedale di fiducia, abbiamo stabilito il giorno. Sono entrata in sala operatoria tranquilla, avendo grande fiducia nei medici e nelle infermiere (addirittura una di loro, carinissima, era passata a darmi un regalino…) nelle cui mani stavo per mettermi. Era la mia prima anestesia totale… solo al risveglio avrei saputo davvero COSA ne era del mio occhietto.

 … continua in quinta puntata…

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9 Novembre 2006

L’ho scampata davvero bella!

Stanotte ho avuto davvero paura. Non nell’immediato, mentre stavo vivendo quanto sto per raccontarvi, ma dopo, quando mi ero già ripresa. Verso mezzanotte mi sono svegliata. Ero accaldata, in un bagno di sudore, il cuore mi batteva all’impazzata e non riuscivo a capire cosa stesse accadendo. Come faccio solitamente in questi casi, mi sono subito provata la glicemia: il reflettometro segnava 27!!!!!!!!!!! Ho riguardato almeno tre volte quel numero non credendo a quanto stavo leggendo e cercando l’UNO che mancava davanti… ma nulla. Era proprio un ventisette ed io mi sentivo sempre peggio! Mi sono quindi alzata "di corsa", ho aperto le porte e mi sono recata in cucina. Pluto, poverino, era tutto contento di vedermi e mi si è parato davanti, facendomi anche rischiare di precipitare per terra… e non so se avrei avuto la forza per rialzarmi!!! Stavo malissimo…. in tutta la mia lunga carriera da diabetica non mi era mai capitato di leggere un numero così basso. Il minimo era stato un 38 o qualcosa di simile!!!

In cucina ho agguantato il sacco dello zucchero, ho preso un bicchiere e dopo aver fatto scendere la polvere bianca (non so neppure quanta, ma un bel po’ per quel bicchiere!!!!) nello stesso, ho aggiunto tutta l’acqua che restava nella bottiglia (non molta a dire il vero). Ho mescolato velocemente ed ho ingerito quella "melassa" fastidiosa, ma estremamente salvavita!!!!! Poi ho cercato di aprire l’altra bottiglia d’acqua, ma ero troppo debole e non mi riusciva di smuovere quel benedetto tappo di plastica che continuava a scivolarmi tra le dita! Ho deciso di calmarmi un pochino (bè.. non c’era molto altro da fare) e ho cominciato a fare lunghi respiri profondi. Intanto avevo fatto salire le maniche della maglia fino ai gomiti visto il caldo che avevo. Ero sudatissima. La maglia (mi sono resa conto poco dopo) era praticamente imbombata e i miei avambracci erano ricoperti da mille goccioline di sudore. L’ipo era stata davvero potente questa volta!

Dopo un po’ di minuti (quando lo zucchero era riuscito a fare effetto, almeno un pochino) sono riuscita ad aprire l’altra bottiglia d’acqua ed ho preso ancora dello zucchero. Intanto sentivo il cuore rallentare e la temperatura scendere. Anzi, dopo un po’ ho avuto un freddo terribile…. Alla fine, pian piano sono riuscita a tornare a letto.

Stamattina, al risveglio, la mia glicemia era a 538 e la nausea era tanta!!! Ora va un pochino meglio, ma questa ennesima corsa sulle montagne russe delle glicemie, mia ha davvero spossata molto. La mia vista è più "annebbiata" del solito e mi sento stanca morta.

VOGLIO il pancreas artificale anche ioooooooooooooo!!!!!!!!!!!

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24 Ottobre 2006

…continua (terza puntata)

Riprendiamo il racconto della mia storia… dov’ero rimasta? …ah… si… certo…

…. intanto la mia malattia continuava a "procedere" a passi lunghi e ben distesi! La retinopatia proliferante, soprattutto, avanzava sempre più e mi hanno invitata (seee, diciamo pure praticamente obbligata!!!!) a fare delle sedute di laser! Il mio incubo! Il laser viene usato in questi casi per bruciare i neo vasi formatisi sulla retina (che nascono per permetterle di ossigernarsi, cosa che non può fare in quanto l’emoglobina che dovrebbe trasportare ovunque nel corpo l’ossigeno, è invece impegnata a portare in giro tutto quel popò di zucchero che si trova in quantità astronomiche nel circolo ematico) ma dove passa il laser, la retina viene appunto bruciata e perde la sua capacità di vedere. Si tratta di una pratica (barbara, dal mio punto di vista! Molto barbara!!!) utile ad evitare il male peggiore…. ossia la perdita totale della visione a causa di emorragie retiniche e/o distacco di retina per la forte trazione dei neo-vasi che crescono a ciuffi sulla parete retinica. Ad ogni spot di questa lucetta verde (o per capirsi ad ogni "sparata di laser"), io provavo un dolore lancinante. La sensazione era di aghi lunghi e penetranti nel cervello. Solo al ricordo mi viene ancora la pelle d’oca!!! Insomma, dopo "SOLI" 5 anni di diabete la mia vista aveva cominciato a essere colpita dalle glicemie scompensate e dopo altri 5 era già "piuttosto tanto" compomessa. Ma com’era possibile?? Però nonostante questo non ero granchè preoccupata, questo soprattutto perchè non mi ero affatto resa conto di cosa questo significasse davvero!

All’ospedale dove mi seguivano per la retinopatia in quel periodo, riuscivano a fare ben poco con quel maledetto laser. Io non riuscivo proprio a stare ferma e tranquilla sul seggiolino in attesa di quelle sensazioni lancinanti (avrei dato non so cosa per vedere il medico seduto al mio posto, come avrebbe reagito). Era più forte di me. Ho chiesto e preteso in ogni lingua di questo modo (… si fa per dire) di essere anestetizzata, ma non c’è stato verso! Pareva proprio che io fossi l’unica "lagna" di tutti quelli che si sottoponevano a tali pratiche. Eppure, ho scoperto anni dopo (parecchi, a dire il vero), che molti, se non tutti, i diabetici hanno una sensibilità al dolore che è sicuramente maggiore rispetto alle altre persone (la cosa mi è stata confermata da vari e diversi medici che seguono noi diabetici). Forse questo fatto è causato dalle glicemie elevate che in qualche modo interferiscono con le sensazioni percepite dal sistema nervoso o forse è data da qualcos’altro, ma fatto stà che IO al solo sentire l’oculista nominare la parola LASER mi sentivo (e mi sento ancor oggi) svenire!!!

Solo dopo un altro paio d’anni ho trovato un oculista (e vi assicuro che ne ho provati tanti, anzi, di più) che oltre a spiegarmi tutti i problemi che avevo e a cui andavo incontro, mi ha detto che, pur non essendo una pratica usuale, era possibile fare un’anestesia locale (parabulbare… un ago lungo e ricuvo che veniva impiantato subito sotto al bulbo oculare, nella zona poco sopra l’osso …). Allo stesso tempo mi aveva avvisata che la cataratta stava arrivando piano piano al punto giusto per essere operata (si dice "a maturazione"!). Era il 1995 e ho accettato di entrare in lista d’attesa per togliermi questa "nebbia" di torno (chi ha avuto questo problema, sa bene di cosa parlo). Allo stesso tempo ho cominciato a fare ravvicinati periodi di ricovero ospedaliero (a parecchi chilometri da casa), durante i quali venivo sottoposta, in anestesia locale (e preferivo mille volte di più fare quelle terribili imiezioni sotto agli occhi… sicuro sicuro… anche se poi il mio viso sembrava essere passato sotto ad un carro armato, per gli ematomi che presentava), a milioni di spot (se pensate che fino a prima in una seduta me ne facevano una quindicina circa ed ora erano arrivati anche a 500 spot alla volta, vi rende l’idea!!???!!!!) per bruciare la retina rovinata. Nell’occhio sinistro, però, neppure il laser riusciva a passare (caus cataratta) e così mi hanno fatta entrare in sala operatoria per due sedute di kriotrattamento. Altra cosa terribile a cui sono stata sottoposta (ma è mai possibile che con tutte le moderne tecnologie di oggi, ancora si debba sottostare a vere e proprie torture adatte al medioevo???). Tramite azoto liquido a bassissime temperature, sono stati bruciati alcuni dei neo-vasi su quella povera e malandata retina del mio occhietto sinistro. Quello che vedevo mentre tutto ciò accadeva (perchè l’anestesia era locale ed ovviamente non potevo "guardre da un’altra parte"!!!) era la stessa cosa che accade quando fate uscire la carne dal freezer, e per il calore esterno, vedete che emette degli strani "fumetti". Ecco, il mio occhietto faceva altrettanto. Una volta passata l’anestesia, questo tipo di intervento, si è rivelato essere in assoluto il peggiore di tutto quello che avessi mai provato.

Giravo per l’ospedale con gli occhi pesti e mal conci (spesso nel fare l’anestesia mi hanno rotto qualche capillare, che ha prodotto degli aloni blu e neri) ed ogni volta che mi avvicinavo alle macchinette del caffè, dove a malapena riscivo a capire/leggere cosa dovevo fare, non sapete quante persone mi chiedevano di dire loro, o addirittura di leggere, come fare per un capuccino o per un te. Ironia della sorte, eh?? ;-P Effettivamente oramai a causa dei molti ricoveri (e degli altrettanti giorni trascorsi in ospedale) conoscevo tutti e tutto lì dentro. Ero diventata una sorta di mascotte… e per certi versi, ci sono stati tanti momenti anche belli (oltre a quelli terribili, ovvio).

Quando mi hanno tolto il velo "fumo di Londra" della cataratta, che pur essendo il mio primo vero intervento in sala operatoria (e la fifa era "blu"!!) ho superato alla grande e senza il minimo problema, la sera stessa ho avuto una delle sensazioni migliori della mia vita: quella di VEDERCI benissimo ed il tutto era accaduto di botto, quasi da un momento all’altro! La mattina vedevo tutto fusco ed anche i colori erano diversi, la sera mettevo a fuoco perfettamente ogni minimo particolare e riuscivo a vedere i ragnetti negli angoli e le loro varie casette sparse qua e là! Sembrava un vero miracolo! Facevo i confronti tra quanto vedeva il sinistro (appena operato) e quanto il destro (ancora da fare). Non credo esistano parole per poter desrivere la gioia immensa ed infinita che provai in quegli attimi.

L’anno successivo mi sono messa in lista per operare anche l’occhio destro. Durante la primavera però mi è capitato quel fattaccio (ricovero d’urgenza in terapia intensiva di cui ho parlato in un altro post, andate a leggervelo… fa sempre parte de "la mia storia") e così l’intervento è stato rimandato all’estate! Superato alla grande e quindi, finalmente, la mia visione, nonostante la retinopatia, ma grazie ai miei nuovi cristallini "bionici" era tornata quasi perfetta… Già, quasi perchè all’epoca non esistavano ancora i critallini "bifocali" (non so se è la definizione corretta, ma in pratica sono quelli che possono applicare oggi come oggi, e che permettono di vedere sia lontano sia vicino) e quindi io avevo optato per un paio che mi permettessero un’ottima visione da lontano. Per leggere ho bisogno (ancora oggi, specie nelle giornate in cui la glice viaggia molto alta) di un paio d’occhialini….

… continua in quarta puntata…

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24 Aprile 2006

Cotrollo periodico: ho Detemir!

Oggi sono andata a fare "un giro" al centro diabetologico che mi segue (oramai da anni). Ogni tre mesi circa devo passare di lì, con le analisi e tutto il resto (eventuali altre visite richieste). La dottoressa che mi ha in cura è sempre molto gentile e graziosa, ma fin troppo impegnata (a causa dei tagli alla sanità mi sa che tra un po’ dovrà tagliare lei qualcosa, tipo troppe visite tutte di seguito!!!). I miei valori sono "sempre lì", ma questo sempre lì non è affatto buono!
Insomma.. la mia emoglobinaglicosilata segna 8,3 (e gli studi clinici dicono che per vivere bene senza la paura di svilppare complicanze dovrei stare attorno a 7), il mio colesterolo totale è a 223 (…ma da quando lo misuro è sempre stato su quei valori!!) con un HDL di 75; i trigliceridi viaggiano a 68. La pressione arteriosa è perfetta 110/60 (almeno quella) e sono ingrassata di un chilo (mannaggia!!!!). Ecco a me pareva quasi bene (nel mio essere male) ma la dottoressa ha insistito sul caso di provare a prendere le statine per far abbassare quel colesterolo (… cosa che io non vorrei fare, ma se non c’è altra via mi tocca cedere :-( …!!!) e mi ha rifornita di scatoline con il dosaggio per un mese (a metà maggio devo tornare per vedere se fanno effetto).
Poi, per l’aumento di peso (che NON mi serve, ve l’assicuro), mi ha consigliata di passare a Detemir (la nuova insulina basale che sarà a disposizione in Italia dal 2 maggio 2006 e che pare abbia l’effetto "collaterale" di non favorire l’aumento ponderale) e mi ha consegnato due nuove penne pre-dosate (una volta finite si gettano) così da oggi parto con le nuove cure.
Se devo essere sincera mi sento un po’ demoralizzata. Faccio tanto e cerco di stare molto attenta, ma poi i risultati sono inferiori a quanto io mi aspetti. Questo mi fa cadere in momenti di sconforto… che non mi fanno affatto bene, perchè poi agiscono a spirale (negativa) e trascinano in basso anche tutto il resto del mio mondo.
OK, tranquilli, ce la farò a riemergere anche questa volta, come sempre daltro canto!
Da oggi ho anche ripreso gli allenamenti (un po’ di ginnastica e qualche camminata spedita) per realizzare il mio sogno: il Cemmino di Santiago de Compostela al compimento dei 40 anni! "Ostrega", devo sbrigarmi… manca meno di un anno!!! ;D
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1 Aprile 2006

Un “tocco di zenzero”!

Mi rifaccio all’omonimo film di alcuni anni fa (pellicola della quale, peraltro, ho particolarmente goduto della visione) per introdurre questo mio cambiamento "alimentare".
 Proprio al seguito della visita ayurvedica di domenica scorsa, ho deciso di introdurre questa radice/spezia nella mia vita, in quanto pare sia la migliore per riattivare il fuoco, che in un soggetto come me, è piuttosto carente. Insomma… da alcuni giorni mi sono messa di buona lena e giro con un bel termos lilla pervinca, ripieno di acqua bollente aromatizzata allo zenzero fresco, null’altro (sono abbastanza purista, in certe cose!!!). Ogni mattina mi preparo questo "intruglio" assai profumato affettando un pezzetto di zenzero fresco e lasciandolo in infusione per circa 5-10 minuti in acqua bollete. Una tazza la bevo subito, per colazione. Il resto lo introduco nel termos e lo utilizzo durante tutta la giornata.
Senza che nessuno me lo chiedesse ho così ridotto i caffè a soltanto uno o due. Non ho idea se è l’effetto dello zenzero, oppure semplicemente dell’acqua calda bevuta costantemente durante il giorno, fatto stà che non ne sento più il desiderio. Per il resto non ho ancora notato altri grandi cambiamenti… a parte un leggero mal di testa (cosa di cui praticamente non ho mai sofferto) che mi prende ogni tanto, come in questo momento. Booh!? Sarà perchè si tratta di una cosa nuova? Oppure perchè l’acqua calda introdotto così spesso ha un suo particolare effetto? Chissà. Ad ogni modo questa novità la trovo assai piacevole e di un profumo meraviglioso! E allora avanti, con Un tocco di zenzero!!!
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29 Marzo 2006

Visita oculistica!

Ieri ho fatto la visita di controllo con l’oculista. Ai primi di marzo avevo fatto il solito controllo del tono oculare presso la struttura ospedaliera, ma questa di ieri era invece una vera e propria visita (privata) globale. Il controllo di marzo mi aveva spaventata non poco. La pressione dell’occhio sinistro (già in cura da 10 anni per glaucoma secondario) era salita a 19, mentre quella del destro (che fino a quel momento non aveva dato alcun segno di problematiche) era a 20. L’oculista che mi ha vista mi ha ventilato la possibilità si potesse trattare di un glaucoma che stava "uscendo"!!!! CI mancava pure quella. L’occhio destro è l’unico che vede, e vorrei portarlo così com’è fino alla fine dei miei giorni!!!

Il medico che mi ha vista ieri (eccezionale, dal mio punto di vista) lo conosco da dieci anni, molti degli inerventi me li ha fatti lui e comunque conosce tutta la mia storia per filo e per segno! Era da lui infatti che volevo davvero sapere se la diagnosi del primo marzo era definitiva e COSA si poteva fare.
Invece - come in fondo sospettavo e anche speravo, diciamocela!!! - la mia pressione è risultata perfetta: 14 l’occhio sinistro e 16 il destro. Nessun glaucoma in atto, e secondo lui potrei anche pensare di togliere il collirio (Cosopt) che utilizzo da moltissimi anni per il glaucome secondario all’occhio sinistro, tanto il nervo ottico è praticamente atrofizzato e non c’è grave pericolo, mentre l’uso costante di questo collirio mi sta rovinando la cornea, che si asciuga troppo! ;)) Sono davvero felice!
Mi ha osservato per benino l’occhietto destro che a suo dire è perfetto (bè, in rapporto a tutto quello che ha subito, sia chiaro!!!) e con una piccola correzione la mia vista risulta essere di 12/10!!! Vov!!!
Però mi ha proposto di rifare la Fluorangiografia (ma che… ha letto il mio post di alcuni gg fa???) per vedere meglio la retina. Vabbè, faremo anche questa!!!

Sono tornata a casa sotto un terribile acquazzone in atto, ma inforcando gli occhiali da sole… perchè solo dopo parecchio la mia pupilla cominciava davvero a dilatarsi (questo accade normalmente ai diabetici, perchè c’è un minor afflusso circolatorio periferico). E’ stata "dura" ma ero così felice per l’esito del controllo che non mi è pesata affatto!
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15 Marzo 2006

Tanti auguri a meee, tanti auguri a meeeeee…

tanti auguri feliciiiiiii,
tanti auguri a meeeeeeee!!!
Oggi è davvero il mio compleanno,
e stavolta sono candelineeeee!!!

Clap, clap, clap!!!!
Fatevi sotto, di torta ce n’è per tutti!!! 

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9 Marzo 2006

Oggi faccio “DIECI” anni!

Dieci anni fa (9 marzo 1996) in questo preciso momento entravo (e di corsa!!!) in terapia intensiva dove tentavano di strapparmi alla morte! Cosa stava accadendo?

Non me ne rendevo neppure conto, ma il mio corpo si stava intossicando da alcuni giorni ed io mi sentivo sempre più debole e stanca. Una sensazione orribile, solo a pensarci. La mia vista sembrava peggiorare di attimo in attimo. Ormai vedevo solo una forte luce, ma nulla di quanto mi stava davvero attorno. Insomma, stavo entrando in coma da chetoacidosi (una grave situazione clinica che si verifica quando in mancanza di insulina, l’organismo comincia ad utilizzare in modo abnorme gli acidi grassi per ottenere energia. Degradando questi ultimi si crea un accumulo di prodotti di scarto, detti corpi chetonici, che, quando presenti in concentrazione troppo elevata, determinano una serie di effetti che portano allo stato di ‘coma chetoacidosico’. Si tratta di uno stato d’emergenza clinica tipica solo del diabete tipo 1) senza neppure saperlo. Il mio nuovo (all’epoca) medico di base ha imposto a mia madre di portarmi IMMEDIATAMENTE in ospedale, prima che fosse troppo tardi. Mi hanno immediatamente fatta entrare in terapia intensiva dove sono rimasta per tre giorni. Quando la mia situazione è leggermente migliorata ed io ho potuto rendermi conto di quanto stavo vivendo (ossia il giorno dopo) mi sono accorta che ero ricoperta da tubi e tubicini di ogni genere. Alla testata del mio letto c’erano monitor ed altri aggeggi strani in cui il personale addetto leggeva l’andamento della mia ripresa (perchè come potete vedere mi sono BEN ripresa!!!). Fuori nevicava, ma io dalla posizione in cui ero non potevo vederlo, nonostante la finestra fosse proprio a fianco del mio letto. Nella stanza con me c’erano altre due persone, messe molto peggio, devo ammetterlo! Non ricordo grosse sofferenze, se non una sete spaventosa!!! Ho offerto "un miliardo" (che non avevo, sia ben chiaro) ad uno degli infermieri, pur di avere un po’ d’acqua. Nulla da fare! Quando mi hanno dato qualcosa da bere (sì e nò un cucchiaino) ho vomitato pure l’anima! Terribile! Ho avuto la visita di mia mamma, tutta incappucciata e vestita di verde (mi sembrava di essere in un film), e solo per pochissimi minuti. Nessun’altro poteva entrare!!! Su questo c’era il divieto assoluto.

Non mi ero resa conto che ci stavo per lasciare le "penne". Solo alcune settimane dopo, chiaccherando con il mio amico doctor, ho capito che quella volta avevo davvero rischiato molto! Evitare di iniettarmi una minima dose d’insulina anche se non stavo mangiando nulla (pensavo di avere una semplice influenza!!!) mi stava facendo morire! Quale errore!!! Ad ogni modo, chissà perchè, nella mia testa ero convinta che anche se fossi andata in coma, mi sarei risvegliata come nulla fosse. Non so ancora oggi grazie a quale Santo (forse… quello di oggi, Santa Francesca Romana!!??) sono ancora qui a raccontarlo, ma anche se vi può apparire strano e fuori luogo io ringrazio quell’episodio perchè da lì in poi molte cose sono cambiate, IO sono cambiata (sicuramente!), la mia vita è cambiata. E sono stati tutti cambiamenti in meglio! Questo solo ed unicamente perchè io ho voluto così! Ecco perchè in un certo qual modo festeggio PURE questo compleanno (a quello "classico" manca comunque pochissimo), perchè da lì è nata una nuova Francesca!

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28 Febbraio 2006

… continua (seconda puntata)

Se ripenso a quegli anni e alle persone che mi "seguivano" nella gestione della malattia, ancora mi viene la pelle d’oca. Ricordo in modo fin troppo vivido e presente le urla (e non sto esagerando per colorire il racconto) dell’infermiera che quando mi vedeva rientrare dopo la colazione, sventolando i risultati delle mie analisi, ansimando, mi scaricava addosso (e a tutti i presenti nell’edificio… "alla faccia" della privacy) "ululeggi spaventosi" (io ne avevo davvero paura!) per comunicarmi il risultato delle stesse e che, ovviamente, non era quello da lei auspicato!

E’ proprio da quelle situazioni che ho maturato, lentamente è vero, la decisione di fare un po’ come mi pareva! In ogni caso la sentenza che ne raccoglievo era sempre e solo a mio svantaggio, tanto valeva comportarsi come mi accusavano ingiustamente di fare. E pensare che se avessero utilizzato un altro approccio (quantomeno con me), come ho saputo molti anni dopo facevano in altri centri diabetologici italiani (ed uno anche non troppo lontano dal mio) la maggior parte dei mei "malesseri" interiori non sarebbero neppure nati. In cuor mio ho deciso che era molto meglio vivere "dieci anni di meno, ma come lo dicevo io"…Già, ma a 15 anni la percezione del tempo, della vita, della morte è molto diversa da quella che si avverte poi, avanzando negli anni. Però questo lo avrei capito solo molti, moltissimi anni dopo!! Ci arriveremo…

Nell’estate immediatamente successiva all’esordio della malattia ho partecipato ad un campo scuola (nella mia regione li facevano già all’epoca) in cui ho imparato moltissime cose sicuramente utili, ma anche ad ODIARE il diabete, ed assieme a lui anche tutte le persone che gli giravano attorno (e che mi controllava in tutto e per tutto!). Più che una vacanza me la ricordo come una "marcia ai lavori forzati"!!! Ero obbligata a fare attività fisica di continuo (guai se mi vedevano stare ferma un solo attimo… ed anche questo deve essere preso alla lettera) e le razioni di cibo che avevamo a disposizione erano talmente scarse che soffrivamo tutti la fame. Ricordo che una notte abbiamo fatto un vero e proprio raid nelle cucine. Furto di pane "con scasso", lo potremmo chiamare. Siamo ovviamente stati scoperti e "fustigati" per questo evento. Alla pubblica gogna. Ma se devo essere sincera, ancora oggi sono "fiera" di averlo fatto. Lì davvero il mio disprezzo per questa rogna che mi era caduta addosso dall’oggi al domani è montato a dismisura. Ne sono uscita sicuramente con molti amici diabetici (MIchela che era la mia compagna di stanza è rimasta ancora oggi una mia grande amica)  ma con la sensazione di essere davvero impotente dinnanzi a quanto mi richiedevano di fare, e che per me, al tempo, risultava praticamente impossibile!

Credo che proprio in quel frangente sia nato il mio rapporto sbagliato con il cibo. Rapporto con cui oggi convivo in modo apparentemente tranquillo, ma che in modo latente continua a vivere nell’ombra del mio quotidiano!

Nel 1985, dopo aver eseguito una fluorangiografia, mi è stata diagnosticata una retinopatia pre-proliferante, che nel giro di neppure un anno si è trasformata in proliferante. Si tratta di una delle possibili complicanze che colpiscono le persone diabetiche, e che portano alla perdita della vista. Alla cecità insomma! Cosa a cui arrivano, purtroppo, fin troppe persone, per "poche che siano" in rapporto percentuale!  La mia vita è comunque continuata in modo apparentemente normale. Ho fatto le scuole superiori e non ho mai rinunciato ad una gita o a qualsiasi altra attività fosse proposta a tutti gli altri. E’ vero che alle volte ero stanca morta (probabilmente le mie glicemie saranno state a valori sconvolgenti, ma allora non esistevano i reflettometri e la cura per il diabete tipo uno era standard: 10 U la mattina, 10 U a pranzo e 8 U alla sera, prima di nanna la puntura per la notte. Ecco tutto!), ma questo non mi ha mai impedito di fare nulla, in assoluto. Ho provato mille e più sport. Ho fatto anche lunghi viaggi (parecchi mesi estivi in Inghilterra ed altrettanti in Germania) e tutto senza l’appoggio o l’aiuto di nessuno. Ma…
(...continua in terza puntata … )

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18 Gennaio 2006

..com’è iniziata? (prima puntata)

Non ho mai raccontato la "mia storia" come si suol dire. E magari alcuni di quelli che capitano su questo blog alla ricerca di notizie sul diabete ed affini si potrebbero anche domandare CHI sono e soprattutto COME vivo questa malattia cronica.
Così… ecco qua, si parte!!! Dall’inizio, e a tappe! ;)

Era il febbraio del 1981, mancava poco al mio quattordicesimo compleanno (15 marzo, n.d.a.) e frequentavo la seconda media. All’improvviso mi sono ritrovata a vivere nel mio peggior incubo!
Di colpo la notte mi è stato impossibile dormire; di giorno, a scuola, non riuscivo più a restare in classe per l’intera ora di lezione, se non chiedendo almeno a metà della stessa di poter uscire. Ogni 30 minuti al massimo andavo in bagno ad attaccarmi alla fontana per ingurgitare il maggior quantitativo d’acqua possibile. E prima di rientrare in classe passavo velocemente a fare pipì, altrimenti credo sarei scoppiata (…bè, quella era la mia sensazione). In una notte riuscivo a bere un’intera cassa di bottiglie d’acqua… e neppure mi bastavano. Dormire era diventato impossibile. Era un continuo alzarsi, bere, andare in bagno a fare pipì, tornare a letto, rialzarsi…. e avanti così. Una tortura vera e propria. Appena appoggiavo la bottiglia (oramai mi ci attaccavo direttamente) sul comodino, la sensazione era quella di non aver bevuto da ore ed ore. Sete atroce! Deserto in gola!
Mi hanno così spedita a fare un sacco di analisi, tra cui la curva glicemica (ho bevuto un bicchierone di acqua e zucchero, dopodichè per sette volte, ogni mezz’ora, mi hanno fatto un prelievo di sangue) ed il risultato si è presentato in modo più che evidente sotto agli occhi di tutti: diabete confermato! Bene (si fa per dire!) e a quel punto!!?? Nessuno a casa mia sapeva davvero di COSA si trattava. Nella mia testa, per quel poco che ora riesco a ricordare, il diabete era una malattia che veniva alle persone "vecchie"…ecco tutto, ed allora PERCHE’ A ME?

Ai primi di marzo mi hanno ricoverata ed "istruita" su quella che da lì in poi doveva essere la mia nuova vita. Mi hanno insegnato a fare le iniezioni d’insulina (per mia fortuna c’erano già le siringhette di plastica usa e getta -anche se l’ago che presentavano era di PARECCHIO più lungo di quello odierno simili a queste - e non più quelle in vetro come ha dovuto usare una mia cara amica) anche se io ODIAVO le punture e non avrei mai voluto farne per nulla al mondo. Da lì la mia vita è diventata un "regalo" di questi buchi! Strano modo di vivere, eh!!??

La cosa peggiore, però, a cui ho dovuto dolorosamente sottostare, è stata la dieta che mi hanno imposto. All’epoca un diabetico (di qualsiasi tipo di diabete si trattasse) era immediatamente costretto a seguire una dieta ferrea ("hitleriana" dico io!). Ricordo ancora la mia con un misto di angoscia e panico. I carboidrati erano CANCELLATI dal menù, mentre i grassi e le proteine la facevano da padrone. Nella mia mente i "tocchi" (rende meglio l’idea!!!) di formaggio che mi imponevano a metà mattina e pomeriggio (si trattava del mio spuntino obbligatorio) hanno ancora un aspetto stomachevole, e con vera terrore ripenso al latte che mi obbligavano a bere la mattina. Odiavo immensamente la panna e qualsiasi altra cosa potesse galleggiare sulla sua superficie. Per poterlo bere dovevo almeno aggiungerci un pochino di caffè o similari… ma in ospedale, a tal proposito, sono stati integerrimi!!! Nulla di nulla. Solo latte puro. E a me veniva da vomitare! :(
A fianco al mio letto era ricoverata una ragazza anoressica, sul cui vassoietto svettava ogni ben di Dio. Lei non apriva bocca. Io avrei venduto la mia anima per poter mangiare metà del suo cibo. Certo che psicologia zero da quelle parti, vero!!?? ;D
Quando sono uscita da quel reparto (o chiesto di tornare a casa per il mio compleanno e mi hanno fatto il "regalo" il giorno prima) mi hanno consegnato un’infinita lista di tutte le cose che NON dovevo mangiare… anzi, neppure guardare! L’ho chiamata la "lista dei NO" e sono certa di conservarla ancora da qualche parte. Credo sia proprio da lì che è nato il mio grande malessere per il cino e per tutto quello che vi "gira attorno" (di cui parlerò più avanti)! Grazie alla somministrazione d’insulina, iniettata dietro loro prescrizione, più o meno <<a caso>> (ma questo l’ho capito soltanto parecchi anni dopo) ho cominciato inesorabilmente ad accumulare peso (mentre nella fase precedente le cose erano andate all’opposto, avevo perso 6-7 kg in pochissimo tempo!) ritrovandomi dopo pochi mesi con parecchi chili in più.

Ogni due/tre mesi andavo al controllo, dal quale inesorabilmente uscivo "sconfitta": le mie glicemie erano sempre troppo alte (allora l’unico modo per controllarle era fare un prelievo alla mattina ed attendere il risultato alcune ore più tardi), il mio peso seguiva lo stesso andamento e ad ogni  incontro leggevo alcuni kg in più rispetto all’ultimo, tutto andava a rotoli e TUTTI incolpavano solo e soltanto me per questa situazione (in quegli anni ancora nessuno ammetteva che altri fattori potessero interferire con l’andamento glicemico. L’unica causa era sempre solo e soltanto la dieta che, a detta degli esperti, NON veniva seguita come avrebbe dovuto, quindi se le glicemie erano alte, la colpa doveva essere solo del paziente che non seguiva le regole imposte!!!)

Insomma, avevo poco più che 14 anni, la mia vita era stata praticamente stravolta senza alcun preavviso, dovevo fare tre punture al giorno soltanto per vivere (o per "non morire", leggetela come vi pare), almeno quattro volte il dì mi dilettavo al "piccolo chimico" (per misurare la glicosuria - zuccheri presenti nelle urine - doveva far avvenire una vera e propria reazione chimica all’interno di una provetta con alcune gocce della mia pipì, qualcosa di simile a quello qui a fianco) e mi ritrovavo con almeno 10 kg in più! Dire che avevo la netta sensazione che il mondo ce l’avesse con me era dire davvero poco! La frustrazione che provavo e che mi sentivo appiccicata addosso era ENORME!!! Mi percepivo diversa e profondamente colpevole. Non so neppure io bene di cosa visto che seguivo tutte le mille regole meglio che potevo, ma visto che TUTTI (diabetologi, dietisti, insegnanti, genitori) incolpavano sempre e solo me per l’andamento instabile del diabete, sicuramente ci doveva essere qualcosa che sbagliavo!!!

continua in seconda puntata

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