Troooppo dolce!

Vivere (e mangiare) col diabete addosso

Archivio della Categoria 'Storie di amici'

12 Aprile 2007

Bambini diabetici a scuola…

Dopo l’autorizzazione che mi è stata data direttamente dall’autrice di questa lettera (grazie Mariangela!!!), vi riporto quanto sta accadendo ora come ora in una delle tante "isole" - e non mi riferisco solo al termine in sè e per sè, guardate qui - italiane, la Sardegna, che per di più ha il triste primato di avere, assieme alla Finaldia, un tasso medio di diabetici insulino-dipendenti MOLTOOOO al di là della media classica di tutti gli altri luoghi!

La scuola delle belle parole ma dei brutti fatti, almeno per i bambini diabetici (da PORTALE DIABETE).
Le nostre scuole, a partire da quelle dell’infanzia, sono piene di programmazioni, programmi e progetti. I registri sono stracolmi di belle parole: la “centralità” del bambino anzitutto, soggetto di diritti, quelli inalienabili della Costituzione, delle dichiarazioni e convenzioni internazionali.” Il suo sviluppo deve essere integrale e armonico implicando, pertanto, il riconoscimento di esigenze anche di ordine materiale ( art. 4 della Costituzione) alle quali rispondono (o meglio dovrebbero rispondere) la costante attenzione e disponibilità dell’adulto, la stabilità e la positività delle relazioni umane, la flessibilità e l’adattabilità a nuove situazioni Queste le direttive ministeriali ma la realtà evidentemente è ben diversa.

Le cronache mettono in risalto molte situazioni di disagio ma molte di più rimangono nell’ombra. Si cerca di mediare, si ha la paura di rendere il bambino, già vittima di una brutta situazione, ancora più bersaglio di soprusi ed ingiustizie.

Capita nella nostra Sardegna, la denuncia viene raccolta da Michele Calvisi, presidente regionale dell’ ADMS ONLUS che racconta il caso di una bambina diabetica a cui vengono negate le principali attenzioni senza le quali si mette a rischio la sua stessa vita.

Com’è noto bambini affetti da diabete tipo 1 necessitano, oltre alle iniezioni di insulina prima dei pasti ( a cui generalmente provvedono i genitori), di controlli per verificare il livello degli zuccheri nel sangue. Questi controlli avvengono tramite un apparecchietto detto glucometro, di facilità d’uso estrema al punto che gli stessi bambini intorno ai 5 – 6 anni imparano ad usare. Questo semplice controllo è indispensabile sia per regolare pasti e insuline, ma anche e soprattutto per evitare pericolose ipoglicemie. Nel caso in cui si notino nel bambino segni di stanchezza si fa un controllo ( occorrono 5 secondi) e se il valore che appare è al di sotto di una certa cifra, non si farà altro che far mangiare o bere al bambino qualcosa di dolce ( scusatemi per queste precisazioni inutili per la maggior parte dei lettori, ma penso a chi potrebbe leggere magari per curiosità, senza conoscere bene la malattia) Questo è quanto si chiede ad un’insegnante, oltre alla buona volontà e umanità che si presuppone abbia e a quella di non rendere una strada già accidentata ancora più tortuosa.

Nella scuola in questione, la mamma aveva segnalato già al momento dell’iscrizione la patologia del bambino ed aveva provveduto, in collaborazione al diabetologo a fornire ai docenti certificati medici e istruzioni ben dettagliate onde metterle in condizioni di affrontare eventuali emergenze.

Ma le insegnanti, su indicazione del dirigente ed in ottemperanza ad un decreto del novembre 2005 firmato dall’allora ministro e che conferma la legge 626 del 1994, si rifiutano di eseguire i necessari controlli alla bambina perché “la responsabilità è troppa, ci sono molti rischi, non siamo tutelate, non c’e a scuola un luogo adatto per eseguire il controllo e soprattutto le maestre non hanno la competenza per svolgere questo compito” vietando anche l’assunzione di zuccheri alla bambina in caso di presunta ipoglicemia. A nulla è valsa la circolare informativa diffusa in tutte le scuole, in questo mese di marzo, ad opera della Direzione generale dell’ufficio scolastico regionale per la Sardegna guidato da Armando Pietrella “al fine di predisporre i necessari interventi finalizzati a garantire il diritto alla regolare fruizione del servizio scolastico anche agli studenti in tale situazione di disagio”. La situazione a tutt’ oggi non è affatto cambiata .L’ADMS evidenzia anche la grande sensibilità che l’’assessore alla sanità della regione Sardegna Nerina Dirindin sta dimostrando nei confronti delle persone affette da tale patologia "una partecipazione che non ha precedenti. Stiamo cercando di risolvere la situazione interna agli istituti scolastici e stiamo lavorando perché l’applicazione della direttiva ministeriale sia più chiara e semplice possibile”.

E’ così che questa creatura, e non è la sola a vivere di queste situazioni, si ritrova ad affrontare crisi ipoglicemiche, nelle quali è capitato che arrivasse anche alla perdita dei sensi in attesa che arrivasse la mamma a farle semplicemente bere un po’ di acqua zuccherata.

Questa è la nostra scuola, con debiti distinguo, in cui nessuno si assume delle responsabilità, in cui non si sa di chi sarà la responsabilità di un bambino se la crisi ipoglicemica dovesse degenerare, dove i responsabili del pronto soccorso, presenti in tutte le scuole per legge, almeno sulla carta, dovrebbero saper fare un massaggio cardiaco, bloccare un’emorragia, far fronte a incidenti di soffocamento e chissà cos’altro ( eventualità peraltro fortunatamente abbastanza rare) ma non è previsto debbano aiutare un bambino diabetico in difficoltà, situazione molto frequente purtroppo nella nostra isola che detiene, il primato mondiale su questa patologia.

 Un cordiale saluto Mariangela Cadau

ADMS ONLUS
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TEL 0039 079 395800
CELL 0039 335 7167777
E-MAIL: ADMS.ONLUS@TISCALI.IT
SITO: 
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C/C postale 13603071
C.F. 92057570902                 

Cos’altro dovrei aggiungere? :(

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11 Aprile 2007

Ve ne prego, aiutiamo Giovanni!

No, no, questo piccolo "scricciolino dolcissimo" non è un diabetico (ci mancherebbe anche questa!!!) ma la sua vita è praticamente appesa a un filo… e forse qualcuno di voi che sta leggendo potrebbe essere la persona che stanno cercando.

Giovanni è nato il 24 luglio 2006, apparentemente sano, figlio di Christina M. Poulicakos e Michael A. Gugliemo.

La sua atroce e terribile storia la potete leggere al completo qui, ma intanto sappiate che un’italiano, essendo il padre d’orgine italiana, potrebbe avere il midollo osseo compatibile per un possibile trapianto.

E’ di questo che Giovanni ha davvero bisogno.

A questo sito potete leggere tutta la sua storia, la sua disavventura e anche come stanno andando le cose con il nuovo trapianto di cellule staminali che  gli hanno trasfuso e che pare, FINALMENTE, stia dando ottimi risultati.

Cosa posso aggiungere? Mi viene solo da pensare, nel mio intimo più profondo, che non posso neppure pensare di "lamentarmi" di dover fare alcune somministrazioni d’insulina per poter vivere dinnanzi a quest’immagine. Scusate, mi sto dando la "zappa sui piedi" da sola, con questa affermazione, ma è quella che mi esce dal cuore.

FORZA GIOVANNI… resisti!!!
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20 Febbraio 2006

E’ morto Luca Coscioni

Oggi è morto Luca Coscioni. Aveva quasi 39 anni (mio coetaneo) ed era ammalato di sclerosi laterale amiotrofica, nota con il nome di Morbo di Lou Gehrig, da circa 10 anni, proprio nel periodo in cui si stava preparando per partecipare alla maratona di New York. Nonostante fosse oramai paralizzato su una sedia a rotelle, con l’aiuto dei prodigi della moderna tecnologia poteva ancora "parlare" grazie ad un computer e ad un sintetizzatore. Nel 2002 ha creato un’associazione per lottare contro il divieto di ricerca sulle cellule staminali embrionali. Ora il compito nel continuare questa lotta passa a tutti noi.
Anche se non ti ho mai consociuto personalmente ti ho sempre ammirato per quanto hai fatto per noi tutti. Una preghiera ed un caro abbraccio. Buon viaggio caro Luca.

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11 Dicembre 2005

Angelo alla grande!

Angelo è un mio amico di “disavventura”! A soli 4 anni è diventato diabetico ed ha 38 anni come me (ma molti più anni di malattia alle spalle). Come me circa due anni fa, o poco meno, ha fatto tutta la procedure al San Raffaele di Milano per vedere se era possibile entrare a far parte di quella ristretta cerchia di persone (proprio perchè trattasi di trapianto ancora in via sperimentale, ribadisco!) che potevano sottoporsi al trapianto di sole cellule di Langerhans. Come me è stato accettato, avendo superato tutti i vari test. Ma a differenza di me (che mi sono fermata lì) lui è andato avanti fino in fondo.
Oggi, dopo aver ricevuto due infusioni di cellule (tra settembre ed ottobre u.s.) è insulino INDIPENDENTE da circa due settimane!!! …felice, lo è sicuramente, ma chiariamo, non è certo stato tutto facile. Non è stata una “passeggiata” e neppure lo sarà in seguito, questo Angelo lo sa molto bene. Gli effetti collaterali degli immunosoppressori sono tanti e spesso fastidiosi (acne, pustole, afte.. ecc. ecc. ecc.) ma rispetto a vivere accompagnati dalle oscillazioni glicemiche (e loro conseguenze) tutte le altre cose sono soltanto sciocchezze!
Ancora si misura la glicemia spesso ed rimane incredulo quando i risultati non superano il 120. E’ indubbiamente difficile vivere e pensare da NON-DIABETICO quando per 34 anni lo sei stato, non credete!!??
Grande Angelo!!! Sono stra-felice per te!!! ;))

PS: per chi fosse interessato ricordo che il 18 dicembre il gruppo del San Raffaele che si occupa dei trapianti di isole e di pancreas sarà presente a Telethon, rappresentato ai massimi livelli dal Prof. Antonio Secchi con Patrizia di Genova, trapiantata di isole ed insulinoindipendente da oltre 3 anni! Per eventuali donazioni leggete qui.
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