Troooppo dolce!

Domani sera, martedì 10 aprile alle ore 21:00, come sempre su Le Chat il prof. G.B. Bolli terrà la discussione: "Come mantenere la glicata sotto il 7 senza ipoglicemie" (vi ricordo che la glicata, o emoglobinaglicosilata, di cui ho già parlato qui, è il massimo valore che abbiamo oggi per capire come sta andando il nostro compenso glicemico).

Se avete quesiti, curiosità, domande o dubbi su questo argomento, non avete che da collegarvi e cogliere al volo quest’ottima occasione. Su, non lasciatevela scappare!!!

Per chi se la fosse persa… qui la trascrizione!

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Si, si siiii!! Sono rientrata in Italia dal 2 aprile ma poi, grazie alle varie "arie condizionate" che ho incontrato nel mio lunghissimo viaggio di ritorno, sia negli aerei (tre voli distinti) sia nei vari aereoporti (ne ho "visitati" ben quattro), mi sono ritrovata con 38 di febbre!!!!
Da giovedì sono infatti a letto, con vari sintomi, alcuni pure pesanti, ma il peggio è cmq passato (la fabbre!!!) ed ora devo solo far sparire il raffreddore e la tosse. Che ci vuole!!! ;D

Questo stato, purtroppo, mi ha fatto sconquassare completamente l’andamento glicemico. Neppure il lungo viaggio con cambio di fuso e ambaradan annesso era riuscito in tanto. Sono tre giorni che oscillo tra 100 e 350! Lo so già che le glicemie in presenza di malesseri di vario tipo tende ad innalzarsi… spero che tutto rientri a breve.

Allora, visto che domani siamo a Pasqua, volevo augurare a tutti voi una Buona Pasqua (e per cortesia, lasciate perdere quei poveri agnellini!!!!) ma soprattutto una bellissima Pasquetta. Spero di rimettermi in sesto almeno per lunedì… visto che domani me la passerò a casa sola soletta (il pranzo è stato spostato da questa casa, fino alla casina di mio fratello con cognatina annessa… che sta aspettando una bimba - DIVENTO ZIAAAAAAA!!!!! - e quindi è meglio non mi stia troppo vicina!!!!) assieme a Plutone!!! Sicuramente mi collegherò e se ce la faccio, comincio con il racconto del viaggio (che per altro è andato STUPENDAMENTE bene… meglio di qualsiasi previsione possibile)!
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Ci siamo carissimi!

Lundì mattina affronterò l’avvicinamento all’areoporto di Malpensa, dal quale partirà il mio volo verso il Brasile! Per 15 giorni non ci sarò (non credo riuscirò a vedere nè a rispondere a nulla… anche se MAI DIRE MAI!!!… quindi se mi scriverete in questo periodo, abbiate pazienza per la risposta) ma mi immergerò totalmente in un’avventura eccezionale e totalmente spirituale. Lo so che non ci capite nulla (perchè non voglio dirvi troppo, ora come ora, in futuro vedremo!!!) ma so per certo che tutto questo non sta accadendo per "caso"… dietro a tutto ciò esiste un disegno più grande, che spero di capire a breve!

Dopo aver cambiato quattro aerei e molte ore di volo (il più lungo sarà di 11 ore e mezza), alcune di "avvicinamento" (andrò a circa 100 km da Brasilia, la capitale) mi ritroverò nella regione del Goias e lì resterò per la durata del mio soggiorno.

Perchè ci vado?
Perchè ho molte domande a cui spero di dare la corretta risposta al più presto; perchè ho tanti problemi che spero di "lasciare andare" e poi perchè… non ho mai fatto nulla di simile, e quindi era arrivato il momento!!!! ;))

A rivedervi a presto… per me questi giorni voleranno. Cercherò il più possibile di lasciarne traccia sul mio "taccuino di bordo" e spero davvero di riuscire ad imprimerci le impressioni, le sensazioni e le emozioni di quanto mi attende! Un abbraccio a tutti e a … tra qualche tempo! Pensatemiiiiiiii!!!!

COMUNICAZIONE IMPORTANTISSIMA: vi lascio anche una novità di cui mi hanno messa al corrente da poco. Angela, una mia cara amica diabetica, ha la possibilità (tramite il suo centro diabetologico) di diventare AMBASCIATORE rappresentante a livello nazionale del diabete (Italian Youth Panel) e quindi vi chiedo di sostenere la sua candidatura. Per farlo andate a questo link  (basta cliccare sulla parola "link" e ci arrivi subito) e cliccare poi sulla scritta - in basso a sinistra - SONDAGGI. Si aprirà la pagina con l’elenco delle persone che si sono candidate, Angela è FRAGOLAMORDACE (tanto per farti capire che è una che "NON MOLLA"!!!).

Il suo programma è questo:
"Perchè il diabete non sia mai più uno "stato", ma abbia dignità di malattia da temere. Perchè nessuno più ci dica che siamo esagerati. Perchè la menzogna edulcorata e "di regime" non faccia da padrona su tutto e tutti. Ma soprattutto perchè chi ci rappresenta non sia una persona che alla fine dei conti potrebbe dire che "tutto sommato con il diabete si vive bene" !!!"

Forza allora, clicca sul link (potrai farlo OGNI giorno, ma solo una volta al giorno, e fino alle ore 24:00 del 30 marzo!!!!!) e dai il tuo appoggio ad Angela, perchè davvero ci sia una persona che sa COSA significa essere diabetici, soprattutto diabetici con grandi difficoltà a tenere sotto controllo la glicemia… NON BASTA un po’ di dieta e del movimento…  e neppure qualche punturina, purtroppo per noi!!!!
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Esatto! Questo è il mio ultimo giorno da 39enne. Domani è il mio compleanno e faccio QUARANT’ANNI… bè, i miei "primi quarant’anni"! ;D !!!

(Ho trovato questa foto [magnifica torta che mi posso concedere e gustare senza paura!!!] on line, direttamente da questo sito!) 

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Ieri sono andata a vedere un film, WATER. Faceva parte di una rassegna promossa da un’associazione che lotta per tutelare le donne. Soprattutto contro la violenza alle donne. Il film, di una regista indiana (che per questo è stata aspramente contrastata, ovviamente) Deepa Mehta, si svolge nel 1938 e racconta la storia di una bambina di OTTO anni, Chuya che, rimasta vedova (i matrimoni sono combinati dalle famiglie e spesso bambine vanno in spose a uomini già anziani) deve affrontare questa  nuova situazione di vita a cui pare non esserci scampo in assoluto e alla quale ella stessa non intende sottostare! Ma…

Oggi, anno 2007, ancora nulla è mutato!!!!

In India, quando una donna resta vedova, ha solo TRE possibilità: imolarsi sulla pira bruciando assieme al marito; sposare (se la famiglia da il consenso) il fratello del marito morto, vivere una vita di stenti e di privazioni, relegata ai margini della socità (come si vede appunto in questo film).

Così si dice e si pensa: "Infiniti sono i difetti della donna, mentre le virtù tre soltanto, quelle di curare la casa, di far figli e di morire insieme con il marito".

Sono uscita dalla sala scossa, sconvolta, rattristata, arrabbiata, commossa, toccata con le lacrime che scendevano e allo stesso tempo, ringraziando Dio di essere nata in questa parte del mondo, ma allo stesso tempo chiedendomi: "Perchè tutto questo? Ed io, e noi, cosa possiamo fare per combatterlo?".

PS: oggi ho avuto l’ultimo colloquio con la diabetologa prima della partenza (lunedì) e ho anche cambiato insulina rapida. Da questa sera userò Apidra!
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Oramai neppure me ne stupisco più. So benissimo di come le varie leggi (in questo caso sulla salute, ovviamente) vengano "modificate e interpretate" diversamente da regione a regione, facendo diventare il nostro paese un insieme disomogeneo di isolotti!

Perchè se vivo a Roma posso avere 6,12 striscette al giorno, se a Napoli soltanto 5, a Caserta 6,67, in Sicilia mi hanno raccontato addirittura NON più di 25 al mese (!!!!!!!!!!!!!) mentre se ho la fortuna di essere nata a Udine addirittura QUANTE NE VOGLIO? Perchè? In base a quale strana LEGGE se ho la fortuna di venire alla luce in una certa regione, potrò davvero fare tutto il possibile per curarmi, mentre se sono "sfig…to" e mi capita di vivere in altre zone, non mi sarà possibile ed avrò così maggiori possibilità di incorrere in complicanze e patologie legate allo scompenso glicemico??? Controllare la glicemia PRIMA e DOPO i pasti (mettiamo che uno ne faccia SOLO tre al giorno e non mangi null’altro….) come in realtà si dovrebbe fare, diventa IMPOSSIBILE con SOLO 25 strisce al mese!! IMPOSSIBILE, chiaro???

Sarà mica perchè questa patologia (e qui parlo del diabete insulino dipendente) riguarda proprio una distruzione delle ISOLE DI LANGERHANS!!??

Vi va di raccontarmi la vostra esperienza? Me lo scrivete qui sotto nei commenti? Grazie a tutti!!!

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Riprendo il racconto della mia avventura/disavventura dalla terza puntata (qui)

… era ormai un mese che vedevo benissimo (dopo aver cambiato i cristallini di entrambi gli occhi) ed era estate piena. Era luglio, faceva molto caldo e spesso la notte non riuscivo neppure a dormire. Le ferie erano ancora un "miraggio lontano"…
Una mattina mia sono svegliata come sempre e mi sono preparata per andare al lavoro. Ma ho notato che c’era una cosa strana nel mio "vedere". Nel lato interno (quello verso il naso) dell’occhio sinistro, vedevo come una piccola strana ombra. A dire il vero all’inizio neppure me n’ero accorta, poi durante la mattinata, visto che la macchia in qualche modo aumentava (ma guardandomi allo specchio non vedevo nulla) ho cominciato a pensare che poteva trattarsi di qualcosa che era meglio << vedere subito in ospedale >>. Ho però prima chiamato l’ospedale in cui avevo fatto tutti i vari interventi agli occhi, chiedendo se ci fosse il medico che mi aveva sempre seguita, e siccome era in ferie, ho raggiunto il pronto soccorso più vicino a me. Lì, dopo una certa attesa mi hanno detto di andare in una città vicina e farmi vedere dal reparto oculistico, perchè loro non ce l’avevano. Il medico del pronto soccorso scrisse nella richiesta urgente "Possibile distacco di retina!" avvertendomi che lui scriveva la cosa più "grave" che poteva essere, così da dare priorità al mio caso, ma non sapendo affatto se di quello davvero si trattava.

La cosa si stava rivelando più seria e preoccupante di quanto mi aspettassi, ed un po’ spaventata lo ero. Sono passata da casa per lasciare la macchina in garage e per chiedere a qualcuno di accompagnarmi in questo "nuovo calvario"! Poche ore dopo ero già ricoverata presso il reparto oculistico, con una flebo impiantata in vena (e che mi hanno lasciato ininterrottamente per una settimana) e la diagnosi quasi fatta "emorragia grave in vitreo" … insomma, l’ombra che vedevo era il colare del sangue all’interno del mio occhietto, nella sostanza trasparente e gelatinosa che si chiama vitreo! In effetti, nel pomeriggio/sera, quando mi hanno fatta distendere a letto dove mi hanno praticamente obbligata a stare per tutto il tempo del ricovero, quello che riuscivo a vedere nell’occhio sinistro era solo un lento e continuo colare di qualcosa di rosso…. Già, era il sangue che si muoveva lentamente all’interno del vitreo…. come quelle immagini dell’orrore dove ci mostrano una parete bianca che piano piano si ricopre di sangue che cola. Ecco. Quello era l’immagine che avevo io!

Dopo una settimana ho lasciato la mia regione e sono stata ricoverata in quella vicina, dove mi seguivano oramai da circa due anni. Lì mi hanno sottoposta ad alcuni trattamenti di vario genere (laser & c) e mi hanno detto che avrei dovuto fare una vitrectomia. Una cheeee??? Ero spaventatissima e soprattutto terrorizzata da quello che pareva essere il mio prossimo futuro! Da luglio a settembre feci "viaggi della speranza" in parecchi ospedali d’Italia per avere diagnosi precise e migliori sul da farsi. Padova, Roma e Monza, dettero tutti la stessa sentenza: urgente intervento di vitrectomia, per vedere di salvare il salvabile!!! E così… dopo lunghi ripensamenti ho deciso (ma non avevo molto da decidere, in realtà) che era il caso di eseguire questo intervento. Ma non mi andava di farlo a Monza (ospedale che non mi aveva certo lasciato una buona impressione, anzi!!!) dove la maggior parte degli oculisti mi consigliava di recarmi. Così, sempre nel "mio" ospedale di fiducia, abbiamo stabilito il giorno. Sono entrata in sala operatoria tranquilla, avendo grande fiducia nei medici e nelle infermiere (addirittura una di loro, carinissima, era passata a darmi un regalino…) nelle cui mani stavo per mettermi. Era la mia prima anestesia totale… solo al risveglio avrei saputo davvero COSA ne era del mio occhietto.

 … continua in quinta puntata…

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Niente da fare, NON SI PUO’!!!

Esatto. Un diabetico insulino-dipendente che desidera vedere il mondo (intendo oltre i confini europei!!!) NON può stipulare alcuna assicurazione sanitaria per malattia, perchè NON esiste un’assicurazione che è disposta ad assicurarlo! Ecco cos’ho scoperto, fresco fresco, oggi! Ma perchè? Perchè il diabetico trattato con insulina (perchè solo questo tipo di diabetico è coinvolto) non viene assicurato? Perchè rientro nelle categorie di NON assicurabilità assieme ai tossicodipendenti, ai malati di aids, ai sieropositivi, agli epilettici e a chi ha problemi di mente (schizofrenia e quant’altro)…

CHI mi spiega perchè? Sono proprio triste!

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Sono amareggiata, molto amareggiata, per quanto sto vedendo e sentendo sulle varie trasmissioni. Ho sempre pensato che quanto trasmesso da molte (troppe!!!) delle tante televisioni che abbiamo oggi a disposizione (era meglio quando si stava peggio? No, no… non dico questo!!!!), siano delle emerite "ca….te" utili solo a riempire gli spazi che hanno a disposizione (… si capisce, vero, che guardo poca TV???)!!! … ma ora, stiamo davvero esagerando!!!!!

Ieri sono "accaduti" due episodi che NON posso lasciar correre così! Prima di tutto, facendo zapping in attesa che il PC mi caricasse una pagina web (la mia connessione casalinga non è proprio velocissima… vabbè) ho visto la "pubblicità" di un nuovo programma che stanno preparando e che dovrebbe andare in onda a puntate su Italia 1 (credo)… e mi ha colpito. Perchè? Perchè si tratta di un programma che si intitola DIABETIK!!! Si si, proprio così e da quanto ho compreso si tratterà di una parodia di Diabolik con Eva Kant (interpretata da Eva Henger)… ovviamente il tutto in chiave ridicola e comica!!! Certo, COMICA, perchè il diabete è la cosa più comica che possa accadere ad una persona, vero??? Scusate, so bene che per CHI il problema non ce l’ha probabilmente questa mia reazione potrebbe apparire "esagerata" o estrema, ma ve l’assicuro che assistere ad una simile presa in giro, mi ha fatto salire "conati di vomito". Di diabete, per chi non lo sapesse ancora, si muore molto più che di aids, di cancro o altre terribili malattie, sulle quali, però, NESSUNO si premette di fare della stupida ironia o creare fumetti di dubbio gusto!!!!

A questo aggiungete poi che mi hanno raccontato (perchè questa non l’ho vista) che la presentatrice Paola Perego (che non guardo come non guardo la sua terribile trasmissione) durante la maratona della domenica pomeriggio, ad un certo punto, ha dato della "DIABETICA" ad una signora del pubblico. anziana, solo perchè era un pò più agitata del solito!!! Ma.. vi rendete conto??? Stiamo SCHERZANDO??? …. sono schifata!!!!

Ora, questi fenomeni, sono molto offensivi per chi di questa malattia soffre da anni e per chi ci combatte OGNI SANTO GIORNO e tutto questo NON PER GUARIRE, ma per SOPRAVVIVERE, perchè il diabete ancora NON si può curare, si può solo fare in modo di restare in vita, più o meno integri!!!

Mi fermo qui! Se aggiungo altro, sarebbero solo parolacce!!! ;-P però ho deciso che questa volta scrivo a Striscia e faccio sentire la mia voce!!!

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non ci sono più, anzi, ci sono eccome, solo che da un mesetto sono impegnatissima (anche con i controlli del diabete e la gestione del nuovo diario, che è vero, è assai utile, ma mannaggia a lui quanto tempo mi prende!!!) oltre appunto che con la preparazione del mio primissimo viaggio fuori dai confini europei (era ora!!!). Quante cose servono…

Controllare il passaporto (la scadenza dev’essere almeno oltre i 6 mesi dal periodo), per trasportare le varie penne con insulina al seguito (ma soprattutto per gli aghetti e quant’altro) serve il certificato del centro diabetologico, poi ho avvertito la compagni viaggi che ho necessità di poter avere tutto "l’ambaradan" con me, magari consegnandolo a loro se proprio proprio non potrò tenere tutto con me a bordo, ma in assoluto non intendo lasciare nulla di quanto riguarda il diabete nella valigia (che oltre a poter andare persa, va sicuramente ad una temperatura SOTTO zero!!!!)… A questo aggiungete che sto cercando il modo migliore per farmi l’assicurazione su eventuali problemi di salute all’estero (vuoi mai!!!). E poi, pasto per diabetici a bordo (già richiesto ed ottenuto!… chissà cosa cavolo ci mettono dentro??!!), valutazione della temperatura sul posto (per la gestione dell’insulina). Scorta di bustine di zucchero al seguito e per 15 giorni… omammaaaaa!!! Mi manca ancora (ma chissà di cos’altro mi sto dimenticando….) lo schemino per "affrontare" il fuso orario e tutto quello che ne consegue, ma l’otto marzo (festa festa!!!) mi rivedo con la diabetologa e mi spiegherà tutto…

Approposito, dopo aver guardato, valutato e rivisto il mio super diario sembra proprio che al rientro dal viaggione (quindi al primo incontro successivo che sarà quello dell’11 aprile) mi daranno il micro… si, senza il sensore (mannaggia a te mio "adorato" Paradigm Real Time!!! Resterai un super desiderio!!!) ma quanto meno con basi variabili come di sicuro necessito. In questi giorni di post ciclo sto oscillando tra ipo e iper, sai che "goduria"!! Vabbè… avanti tutta, come sempre!

E poi sta arrivando anche il mio compleanno, quello vero! E la partenza è pochi giorni dopo… insomma, tutto un accavallarsi di eventi e di impegni… primavera davvero frenetica, perchè da un mese quasi è già primavera!!! Ogni WE durante il mio giro con Pluto vedo sempre più primule, bucaneve e crocus… quindi non c’è dubbio!!!

Ora stacco. Il lavoro URLA e pretende la mia presenza…………………………………………………………………………… a presto!

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